Ο Πόνγκο, ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας διηγείται την ιστορία του

Αθήνα, 14 Δεκεμβρίου 2016. Μήνυμα Αγάπης, Θάρρους και Αποδοχής της Διαφορετικότητας στη ζωή μας, έστειλε ο Πόνγκο ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας στην πρώτη επίσημη «συνάντηση» του με τους παρευρισκόμενους στη Συνέντευξη Τύπου που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» στο café IANOS, με αφορμή τη διάθεση του ομώνυμου παιδικού βιβλίου, στο πλαίσιο του μήνα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του Κοινού.

 

pongo161214

το εξώφυλλο του παιδικού βιβλίου

Το βιβλίο είναι αφιερωμένο στη μικρή Ελένη που υπήρξε πηγή έμπνευσης αυτού του μοναδικού ήρωα που όσο και αν «μώβιαζε» συνέχιζε… Βραβεύτηκε στην Αμερική ως μοναδικό εργαλείο ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα σπάνια νοσήματα και ιδιαίτερα τη νόσο της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης. Έλαβε αναγνώριση από 20 ευρωπαϊκές χώρες οι οποίες ζήτησαν τη μεταγλώττιση του βιβλίου στις εθνικές τους γλώσσες.  Δημιουργοί του Σπάνιου Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο είναι η Ιωάννα Αλυσανδράτου, ιδιοπαθής ασθενής με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, Πρόεδρος του Συλλόγου, καθώς και η Εύη Δαμίρη που έκανε την εικονογράφηση του βιβλίου. Τα έσοδα από τις πωλήσεις και τα συγγραφικά δικαιώματα θα διατεθούν για τη στήριξη και στελέχωση κλινικού ιατρείου της νόσου για την κάλυψη αναγκών παιδιών και ενηλίκων με πνευμονική υπέρταση στην Ελλάδα.

 

pongo161214a

Ιωάννα Αλυσανδράτου, Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας,

«Μπορεί το Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο να μην τον συναντήσετε, ούτε στη ζούγκλα, ούτε στο τσίρκο! Σίγουρα όμως στη ζωή σας θα συναντήσετε ένα Σπάνιο Ασθενή που θα κάνει τη διαφορετικότητα του προτέρημα », τόνισε η Ιωάννα Αλυσανδράτου Πρόεδρος του Συλλόγου και δημιουργός του Πόνγκο, κατά την παρουσίαση του βιβλίου. « Ο Πόνγκο εκφράζει κάθε ασθενή με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση που ζει με τη σπάνια μορφή της νόσου αλλά και κάθε ασθενή που νοσεί με δευτεροπαθή Πνευμονική Υπέρταση αφού τα συμπτώματα της νόσου, είτε στην σπάνια μορφή της είτε ως δευτεροπαθής είναι τα ίδια. Η τεράστια δυσκολία της διάγνωσης της νόσου μας, που μπερδεύεται συχνά με κοινές παθήσεις, καθιστά τον ασθενή μας, αόρατο και ουσιαστικά αθεράπευτο. Ο αόρατος ασθενής της Π.Υ. στην ελληνική κοινωνία είναι τόσο αόρατος, που αν και είναι σοβαρά ανάπηρος δεν έχει αποκτήσει ακόμα ως σήμερα βασικά δικαιώματα για την ζωή του, την θεραπεία του και γενικά δεν έχει ουσιαστική αναγνωσιμότητα από το περιβάλλον. Στόχος μας είναι μέσα από την διδακτική ιστορία του Πόνγκο να μεταφέρουμε ένα μήνυμα ελπίδας για όλους μας: όποια μορφή Σπανιότητας και αν έχει κανείς είναι αναπόσπαστο μέλος της Κοινωνίας, με την καθημερινότητα ενός σπάνιου ασθενή να μην αποτελεί εικόνα μιζέριας αλλά θάρρους και αξιοπρέπειας »

Στέλιος Ορφανός, Καθηγητής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών Μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Πνευμονικής Υπέρτασης

Στέλιος Ορφανός, Καθηγητής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών Μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Πνευμονικής Υπέρτασης

Από πλευρά του ο Στέλιος Ορφανός Καθηγητής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης μεταξύ άλλων επεσήμανε ότι « Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Α.Υ) είναι μία νόσος που δυστυχώς δεν θεραπεύεται επί του παρόντος. Υπάρχει όμως ικανός αριθμός από ειδικά για τη νόσο φάρμακα, και εάν ο/η ασθενής  πάρει εγκαίρως την κατάλληλη ειδική αγωγή, μπορεί να ζήσει για πολλά χρόνια. Εδώ να σημειωθεί ότι πριν λίγες δεκαετίες μόνον, πριν την ανάπτυξη των ειδικών φαρμάκων, οι ασθενείς με Π.Α.Υ. ζούσαν 2,5 με 3 χρόνια περίπου. Είναι υψίστης σημασίας ο ασθενής να παρακολουθείται από ειδικά κέντρα που γνωρίζουν τον κατάλληλο χειρισμό της νόσου για να έχουμε και στην χώρα μας τη δυνατότητα της μακροχρόνιας διαβίωσης των ασθενών αυτών. Υπολογίζεται ότι ο επιπολασμός της Π.Α.Υ είναι 15-50 άτομα ανά εκατομμύριο ενώ υπάρχουν συνολικά 25 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο με Π.Υ., βάσει του PHA (Pulmonary Hypertension Association). Στη χώρα μας δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή. Πραγματοποιείται όμως πλέον με ένα πρόσφατο registry που έχει ξεκινήσει από την  Ελληνική Εταιρεία Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης και υπόσχεται να μας δώσει αποτελέσματα τα επόμενα χρόνια ». Ο Καθηγητής επισήμανε ότι το βιβλίο του σπάνιου μωβ ελέφαντα Πόνγκο, δεν αφορά μόνο την σπάνια κοινότητα αφού αποτελεί μνεία στην ανθρώπινη θέληση και στο τι μπορούμε να πετύχουμε με την πίστη στον εαυτό μας.                    « Εμείς (εντατικολόγοι) παίρνουμε συχνά τέτοια μαθήματα θάρρους από τους ασθενείς και τους οικείους τους », τόνισε κλείνοντας την τοποθέτηση του ο κ. Ορφανός.

Διακρίνονται (από αριστερά) Στέλιος Ορφανός, Καθηγητής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, Μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Πνευμονικής Υπέρτασης, Ιωάννα Αλυσανδράτου, ιδιοπαθής ασθενής με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας και Αναστασία Παπαδοφραγκάκη Εκπαιδευτικός, Υπεύθυνη προγράμματος ενημέρωσης παιδικών σταθμών,

Διακρίνονται (από αριστερά) Στέλιος Ορφανός, Καθηγητής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, Μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Πνευμονικής Υπέρτασης, Ιωάννα Αλυσανδράτου, ιδιοπαθής ασθενής με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας και Αναστασία Παπαδοφραγκάκη Εκπαιδευτικός, Υπεύθυνη προγράμματος ενημέρωσης παιδικών σταθμών,

 

Η εκπαιδευτικός και υπεύθυνη του προγράμματος ενημέρωσης παιδικών σταθμών για παιδιά προσχολικής ηλικίας, Αναστασία Παπαδοφραγκάκη μίλησε για τη σημασία της εντρύφησης των παιδιών στη διαφορετικότητα. Υπογράμμισε ότι « ενώ σε όλες τις βαθμίδες της εκπαίδευσης εμείς οι εκπαιδευτικοί έχουμε αρχίσει να μιλάμε στα παιδιά για τη θρησκευτική και την πολιτισμική διαφορετικότητα, κανείς μέχρι σήμερα δεν είχε δουλέψει ουσιαστικά πάνω στο πολύπλευρο πρόσωπο της σωματικής διαφορετικότητας. Ο σπάνιος μωβ ελέφαντας Πόνγκο με την ιστορία του καταπιάνεται με τη σωματική διαφορετικότητα με γλυκό και ευαίσθητο τρόπο και διδάσκει στους μικρούς μας φίλους ότι ακόμα και η ασθένεια είναι μέρος της ζωής ενός ατόμου και αντιμετωπίζεται. Αυτή η σημαντική πληροφορία ξεκινά το ταξίδι της ενημέρωσης στη μικρή ηλικία δημιουργώντας έναν ευαισθητοποιημένο αλλά κύρια εξοικειωμένο αυριανό πολίτη αφού περνά μέσα από την ελληνική οικογένεια και τελικά καταλήγει στην ελληνική κοινωνία ». 

Επισυνάπτονται φωτογραφίες:

Φωτο 1: Πόνγκο, Ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας, Φωτό 2: Διακρίνονται (από αριστερά) Στέλιος Ορφανός, Καθηγητής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, Μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Πνευμονικής Υπέρτασης, Ιωάννα Αλυσανδράτου, ιδιοπαθής ασθενής με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας και Αναστασία Παπαδοφραγκάκη Εκπαιδευτικός, Υπεύθυνη προγράμματος ενημέρωσης παιδικών σταθμών, Φωτό 3: Ιωάννα Αλυσανδράτου, Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας, Φωτό 4: Στέλιος Ορφανός, Καθηγητής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών Μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Πνευμονικής Υπέρτασης, Φωτό 5: Αναστασία Παπαδοφραγκάκη Εκπαιδευτικός, Υπεύθυνη προγράμματος ενημέρωσης παιδικών σταθμών, Φωτό 6: Διακρίνονται (από αριστερά) ο Πόνγκο ανάμεσα στην Εύη Δαμίρη, Εικονογράφο και την Ιωάννα Αλισανδράτου, δημιουργό του παιδικού βιβλίου, Φωτό 7: Άποψη από τη Συνέντευξη Τύπου, Φωτό 8: Εξώφυλλο παιδικού βιβλίου, Πόνγκο Ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας

 

O Aσθενής με Π.Α.Υ. έχει:

  • σήμερα θεραπευτικές επιλογές, που απλά του επιμηκύνουν για λίγα ακόμα χρόνια την επιβίωση, παραμένοντας το προσδόκιμο ζωής στη νόσο  εξαιρετικά χαμηλό.
  • κάλυψη στο 100% για τα εξαιρετικά ακριβά (ορφανά) φάρμακα, τα οποία είναι απαραίτητα για τη ζωή του, εάν τυγχάνει ασφαλίσεως και χωρίς να συμβαίνει το ίδιο για τα πολλαπλά αναλώσιμα, σκευάσματα και άλλα φάρμακα από τη νοσηρότητα της νόσου.
  • ειδικούς που ασχολούνται με την νόσο του, αλλά είναι εξαιρετικά λίγοι, χωρίς να υπάρχει κανένα κέντρο αναφοράς ενός τόσο σοβαρού νοσήματος ή  έστω ειδική αναγνώριση αυτών των ελάχιστων ώστε να προστατεύεται η θεραπεία του.
  • χρειάζεται συχνές νοσηλείες και στενή παρακολούθηση από το θεράποντα γιατρό του για να μην χαθεί πολύτιμος χρόνος, όταν όμως έχει έγκαιρη πρόσβαση στα νοσοκομεία μας και στα εξεταστικά κέντρα.

 

O Ασθενής με Π.Α.Υ. μπορεί να:

 

  • κάνει μεταμόσχευση πνεύμονα ή και διπλή πνεύμονα-καρδιάς, ώστε να ξεφύγει κάποια χρόνια από το θάνατο, εάν υπάρχει μεταμοσχευτικό πρόγραμμα στη χώρα που ζει ή εάν εξασφαλίζεται η μετάβασή του σε άλλη χώρα του εξωτερικού.
  • ζήσει καλύτερα τα, συνήθως, λιγοστά χρόνια που έχει μετά από μια τέτοια διάγνωση με ποιότητα ζωής, εάν συντελέσει όλος ο κρατικός και ανθρώπινος μηχανισμός για να αναγνωριστεί η νόσος του.
  • γίνει αντιληπτός από την ελληνική κοινωνία εάν σταματήσει να είναι αόρατος.

 

Λίγα Λόγια για την Πνευμονική Υπέρταση

 

Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση αφορά μόνο τις αρτηρίες των πνευμόνων. Η ροή του αίματος διαμέσου των πνευμονικών αρτηριών περιορίζεται και η δεξιά πλευρά της καρδιάς λειτουργεί υπό αυξανόμενη πίεση για να μπορέσει να ωθήσει το αίμα προς τους πνεύμονες. Οι αρτηρίες των πνευμόνων αντιδρούν διαφορετικά από τις υπόλοιπες αρτηρίες του σώματος. Η ελάττωση π.χ. του οξυγόνου του αίματος προκαλεί αγγειοδιαστολή των αρτηριών του σώματος, ενώ προκαλεί αγγειοσυστολή των αρτηριών των πνευμόνων. Η φυσιολογική πίεση του αίματος μέσα στις αρτηρίες των πνευμόνων δεν ξεπερνά τα 20-25 mmHg (χιλιοστά στήλης υδραργύρου). Σε ένα υγιές άτομο, η πίεση αυξάνεται περίπου σε 20 mmHg και μειώνεται έως και σε 5 mmHg. Ως μέση πίεση των πνευμονικών αρτηριών θεωρούνται τα 15  mmHg (που συχνά αναγράφεται συντετμημένος ως mPAP [mean pulmonary artery pressure]) και είναι ο μέσος όρος των υψηλότερων και των χαμηλότερων πιέσεων. Η διάγνωση της Πνευμονικής Υπέρτασης τίθεται εάν η μέση πίεση της πνευμονικής αρτηρίας ξεπερνά τα 25mmHg σε ηρεμία, με φυσιολογική πίεση στα πνευμονικά τριχοειδή αγγεία κατά τη διάρκεια του δεξιού καρδιακού καθετηριασμού < 15 mmHg, μια εξέταση πιστοποίησης της νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης. Η αύξηση πιέσεων και αντιστάσεων στις πνευμονικές αρτηρίες οδηγεί σε υπερφόρτωση πίεσης της δεξιάς κοιλίας της καρδιάς, ανεπάρκεια των βαλβίδων, καρδιακή ανεπάρκεια και τελικώς πρώιμο θάνατο. Η  Π.Α.Υ είναι σχετικά σπάνια πάθηση και ιδιαίτερα μια μορφή της, που λέγεται πρωτοπαθής ή ιδιοπαθής Πνευμονική Υπέρταση. Πρόκειται για πάθηση άγνωστης κατά βάση αιτιολογίας, που καταδικάζει τον πάσχοντα σε μικρό προσδόκιμο ζωής με χαμηλή ποιότητα ζωής.

 

Περισσότερες πληροφορίες

Ιωάν. Αλυσανδράτου Τηλ. Συλλόγου :  215 5305523 – Κινητό Τηλ.:  6982 680000

ΑΛΦΑΒΗΤΟΣ ΥΓΕΙΑΣ V2 Μια χρήσιμη εφαρμογή με απλές οδηγίες για τον ασθενή, για γρήγορη εκτύπωση και διανομή από τον Επαγγελματία Υγείας

Pfizer Logo

 

Η Pfizer με χαρά σας ενημερώνει ότι σε συνεργασία με την Mendor Editions S.A. κυκλοφόρησε τη δεύτερη, ανανεωμένη έκδοση της εφαρμογής «Αλφάβητος Υγείας».

Alfavitos

Πρόκειται για μια απλή στη χρήση της εφαρμογή για υπολογιστή, με την οποία ο επαγγελματίας Υγείας (ιατρός και Φαρμακοποιός) μπορεί εύκολα και γρήγορα να αναζητήσει και να τυπώσει απλές οδηγίες για ασθενείς για τουλάχιστον 70 συνήθεις νόσους. Η εφαρμογή δεν απαιτεί εγκατάσταση και εκτός από ευρετήριο οδηγιών για ασθενείς, δίνει τη δυνατότητα στον χρήστη να προσθέσει/αρχειοθετήσει δικό του ενημερωτικό υλικό, αλλά και να κρατήσει ημερολόγιο-σημειωματάριο υποχρεώσεων.

 

Το υλικό της «Αλφαβήτου Υγείας» προέρχεται από την έκδοση «Ferri’s Netter Patient Advisor, 2nd Edition” και είναι διαθέσιμο μέσω της ιστοσελίδας: www.e-alfavitos.eu/v2

Εισαγωγή Φοιτητών στα Μεταπτυχιακά Προγράμματα Σπουδών της ΕΣΔΥ

Το Ακαδημαϊκό έτος 2016 – 2017, θα γίνουν δεκτοί για να φοιτήσουν στην Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας (ΕΣΔΥ) πτυχιούχοι Ανώτατων Εκπαιδευτικών Ιδρυμάτων (Πανεπιστημίων και ΤΕΙ) για την απόκτηση Μεταπτυχιακών Διπλωμάτων Ειδίκευσης (ΜΔΕ) στη :

  • Δημόσια Υγεία
  • Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας
  • Επαγγελματική και Περιβαλλοντική Υγεία

Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να υποβάλλουν ηλεκτρονικά την αίτησή τους, μέσω της ιστοσελίδας της ΕΣΔΥ από 1 Μαρτίου 2016 έως 31 Μαρτίου 2016.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να πλοηγηθείτε στην ιστοσελίδα

www.esdy.edu.gr ή να επικοινωνήσετε με τη Γραμματεία του ΠΜΣ στο τηλ. 2132010105, 106, 108.

Η Sanofi Ελλάδας Καινοτομεί στην Ενημέρωση της Σχολικής Κοινότητας για τον Διαβήτη Τύπου 1 υπό την Αιγίδα των ΕΔΕ και ΕΛΟΔΙ

Sanofi_Pantespanious

Το βιβλίο «Ο Παντεσπάνιους κι εγώ – Το ημερολόγιο ενός παιδιού με σακχαρώδη διαβήτη», η θεατρική του διασκευή και το ενημερωτικό υλικό για τους εκπαιδευτικούς είναι διαθέσιμα στο www.kalikardia.gr

 

 Η Sanofi Ελλάδας, στο πλαίσιο της εταιρικής κοινωνικής ευθύνης, ανέπτυξε μια καινοτόμα πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τον Διαβήτη Τύπου 1 στο σχολικό περιβάλλον, η οποία φέρει την έγκριση του Υπουργείου Παιδείας, Έρευνας και Θρησκευμάτων και τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Διαβητολογικής Εταιρείας (ΕΔΕ) και της Ελληνικής Ομοσπονδίας για τον Διαβήτη (ΕΛΟΔΙ). Γραμμένα ειδικά για αυτό το σκοπό, το λογοτεχνικό βιβλίο «Ο Παντεσπάνιους κι εγώ – Το Ημερολόγιο ενός παιδιού με σακχαρώδη διαβήτη», η θεατρική του διασκευή και ενημερωτικό υλικό για τους εκπαιδευτικούς αποστέλλονται σε όλα τα δημοτικά σχολεία της Ελλάδας.

 

O διαβήτης τύπου 1 ή νεανικός διαβήτης είναι μία αυτοάνοση νόσος που προσβάλλει περίπου 300 άτομα κάθε χρόνο στη χώρα μας, τα οποία, στη συντριπτική τους πλειοψηφία, είναι παιδιά σχολικής ηλικίας. Είναι σημαντικό οι εκπαιδευτικοί να είναι ενημερωμένοι για τον διαβήτη τύπου 1, καθώς, παράλληλα με την οικογένεια, καλούνται να παίξουν έναν πολύ ουσιαστικό ρόλο στην καθημερινότητα των παιδιών που ζουν με διαβήτη.

Pantespanious Key Visual

Για τις ανάγκες της εκστρατείας ο γνωστός συγγραφέας Φίλιππος Μανδηλαράς συνέγραψε το βιβλίο με τίτλο: «Ο Παντεσπάνιους κι εγώ – Το ημερολόγιο ενός παιδιού με σακχαρώδη διαβήτη», σε εικονογράφηση της Ναταλίας Καπατσούλια.

 

Ο 11χρονος ήρωας του βιβλίου, ο Παύλος, αιφνιδιάζεται όταν μαθαίνει ότι έχει παιδικό διαβήτη. Η πρόκληση είναι μεγάλη και αλλάζει τη συμπεριφορά του στο σπίτι και στο σχολείο. Όμως είναι αποφασισμένος να μην αφήσει τον διαβήτη να τον καταδυναστεύει αλλά να ζήσει μαζί του. Θα τα καταφέρει; Δε μένει παρά να διαβάσουμε το ημερολόγιο του!

 

Ο συγγραφέας προχώρησε και σε θεατρική διασκευή του βιβλίου, για να μπορέσουν οι μαθητές να εκπαιδευτούν βιωματικά, να γίνουν οι ίδιοι ήρωες του έργου και να ανεβάσουν τη δική τους θεατρική παράσταση.

 

Για την επιστημονική ενημέρωση αλλά και την υποστήριξη που χρειάζεται ένα παιδί με διαβήτη συντάχθηκε ενημερωτικό έντυπο από την Ελληνική Διαβητολογική Εταιρεία, με γενικές πληροφορίες για τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 (συμπτώματα, αντιμετώπιση, τρόπος ζωής) το οποίο απευθύνεται σε εκπαιδευτικούς.

 

«Είμαστε πεπεισμένοι ότι η προσωπική συμμετοχή όλων μας στη διάδοση της πρωτοβουλίας, θα συμβάλλει σημαντικά στην ευαισθητοποίηση των εκπαιδευτικών, των μαθητών και των οικογενειών τους για τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1» δηλώνει ο κ. Μάρκος Γερασόπουλος, Γενικός Διευθυντής Sanofi Ελλάδας και Κύπρου.

 

«Το ημερολόγιο ενός παιδιού µε σακχαρώδη διαβήτη» και το υποστηρικτικό του υλικό έρχεται να καλύψει ένα σοβαρό κενό γνώσης γύρω από τη νόσο στο οικογενειακό, αλλά και το σχολικό περιβάλλον» προσθέτει ο κ. Ιωάννης Ιωαννίδης, Πρόεδρος ΔΣ της Ελληνικής Διαβητολογικής Εταιρείας.

 

Ο κ. Αριστείδης Ράπτης, Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας για το Διαβήτη, σχολιάζει: «Η ενημέρωση της σχολικής κοινότητας µέσω του βιβλίου «Το ημερολόγιο ενός παιδιού µε σακχαρώδη διαβήτη» ελπίζουμε να βελτιώσει την αποδοχή και υποστήριξη των παιδιών που ζουν µε διαβήτη και να τα βοηθήσει να αναπτύξουν τις ικανότητές τους και να αυξήσουν την αυτοπεποίθησή τους».

 

Η επιστημονική επιμέλεια όλων των υλικών έχει πραγματοποιηθεί από την Ελληνική Διαβητολογική Εταιρεία.

 

Η Sanofi έχει αναλάβει την ανάπτυξη, την επιμέλεια και το κόστος όλων των υλικών, τα οποία είναι διαθέσιμα και σε ηλεκτρονική μορφή στον ιστότοπο www.kalikardia.gr, παροτρύνοντας τους εκπαιδευτικούς να μοιραστούν το ηλεκτρονικό βιβλίο με τους μαθητές τους και να ανεβάσουν τη δική τους θεατρική παράσταση «Ο Παντεσπάνιους κι εγώ», μέσα στο πρώτο εξάμηνο του 2016.

 

Dr. med. Καλλιόπη Αθανασιάδη: ΤΟ BULLYING ΣΤΗ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗ

Dr. med. Καλλιόπη Αθανασιάδη

Dr. med. Καλλιόπη Αθανασιάδη

Ο εκφοβισμός (bullying) έχει ορισθεί ως μια επιθετική, σκόπιμη πράξη ή συμπεριφορά που εκδηλώνεται από ένα άτομο ή ομάδα ατόμων επαναλαμβανόμενα, έχει διάρκεια στο χρόνο και απευθύνεται σε ένα άτομο (θύμα) που δεν μπορεί να υπερασπιστεί εύκολα τον εαυτό του (Olweus, 1993). Ο ορισμός αυτός υπογραμμίζει τη σκοπιμότητα του εκφραστή της βίαιης συμπεριφοράς και την πρόκληση φυσικής ή ψυχολογικής βλάβης στα θύματα. Επιπλέον, η διαφορά του εκφοβισμού με τις συνηθισμένες τακτικές είναι ότι αυτός εμφανίζει επαναληψιμότητα και ότι υπάρχει ανισορροπία ισχύος μεταξύ του θύτη και του θύματος, με την επιβεβαίωση της κυριαρχίας του θύτη πάνω στο θύμα (ως προς την ηλικία, τη φυσική δύναμη κ.λπ.) (Cullingford & Morrison, 1995).

Περιλαμβάνει τον φυσικό εκφοβισμό, χειρονομίες, επίδειξη φυσικής δύναμης, λεκτικό εκφοβισμό (τραυματισμό, εκβιασμό, ταπείνωση, καταπίεση, προσβολή και βρίσιμο). Ολα τα παραπάνω κατατάσσονται στον άμεσο εκφοβισμό. Υπάρχει όμως και ο έμμεσος εκφοβισμός (κοινωνική χειραγώγηση που αφορά στη χρησιμοποίηση των άλλων ως μέσα αντί για την άμεση επίθεση στο θύμα, για παράδειγμα, ενοχλητικά και επιθετικά σχόλια, συστηματική εξαίρεση ενός ατόμου από τις δραστηριότητες μιας ομάδας κ.λπ.).

Θα περίμενε κανείς οι γυναίκες το 2015 να κυριαρχούν στην ιατρική. Από το 1996, οι γυναίκες ήταν περισσότερες από τους άνδρες στις ιατρικές σχολές. Περισσότεροι από τους μισούς εκπαιδευόμενους είναι γυναίκες.

Στη χειρουργική εκπαίδευση το μοτίβο αυτό αλλάζει. Λιγότεροι από ένας στους τρεις ειδικευόμενους σε χειρουργικές ειδικότητες είναι γυναίκες παγκοσμίως. (Μόλις το 9% των χειρουργών στην Αυστραλία είναι γυναίκες.)

Δεδομένα από ιατρικές σχολές στις Ηνωμένες Πολιτείες, το Ηνωμένο Βασίλειο και την Αυστραλία επιβεβαιώνουν οτι το bullying ήδη στην ιατρική σχολή αποτελεί λυπηρή πραγματικότητα. Μια μελέτη του 2005 των ΗΠΑ σε φοιτητές ιατρικής ανέδειξε οτι το 92,8% των γυναικών που σπουδάζουν, είχαν βιώσει, παρατηρήσει ή ακούσει για τουλάχιστον ένα περιστατικό διάκρισης λόγω φύλου. Το πρόβλημα αυτό γίνεται πιό έντονο στην εξειδίκευση της χειρουργικής.

Ο συστηματικός εκφοβισμός κυμαίνεται από χονδροειδή αστεία με σεξουαλικό περιεχόμενο ή και άξεστα σχόλια ακόμη και σε ασθενείς σχετικά με γυναίκες-ιατρούς.

Οι γυναίκες χειρουργοί αναφέρουν ότι ενδέχεται να είναι σε θέση να διαχειριστούν την παρενόχληση από τους ασθενείς και από τους συνομηλίκους τους, αλλά η παρενόχληση από τους ανωτέρους, από τους οποίους εξαρτάται η καριέρα τους είναι δύσκολη στο χειρισμό.

Οι διακρίσεις συμβαίνουν κυρίως στη μεταπτυχιακή ιατρική εκπαίδευση. Σε μία πρόσφατη αμερικανική μελέτη βρέθηκε οτι το 87% των γυναικών χειρουργών έχει υποστεί διακρίσεις με βάση το φύλο.

Η τοξικότητα της χειρουργικής εκπαίδευσης προκύπτει από το γεγονός ότι είναι εξαιρετικά ιεραρχική, ανδροκρατούμενη, και περιλαμβάνει μια περίοδο μαθητείας και εξάρτησης μεγάλης διάρκειας. Η εξέλιξη της σταδιοδρομίας εξαρτάται από τους επόπτες-χειρουργούς, και η επαγγελματική σταδιοδρομία μπορεί εύκολα να παρεμποδισθεί.

Οι ειδικευόμενοι χειρουργοί αντιμετωπίζουν στο σύνολό τους την αυξανόμενη πίεση για εξειδικευμένες θέσεις κατάρτισης. Παρά το γεγονός ότι οι θέσεις για πολλές ειδικότητες αυξάνονται σταδιακά, αυτό δεν συμβαδίζει με την μεγάλη αύξηση των αποφοίτων ιατρικών σχολών.

Αλλά και αργότερα στην καριέρα τους κυρίως οι γυναίκες χειρουργοί υφίστανται πιέσεις όσο ανεβαίνουν στην ιεραρχία και γίνονται αποδεκτές από ασθενείς, παθολόγους συναδέλφους αλλά και από το νοσηλευτικό προσωπικό.

Η JanetBickel (2000) έχει προτείνει λύσεις για την εξάλειψη της σεξιστικής συμπεριφοράς, όπως η ένταξη μαθήματος «κατάρτιση «ευαισθησίας των φύλων» στο πρόγραμμα σπουδών των ιατρικών σχολών. Επιπλέον, κάθε ιατρική σχολή και νοσοκομείο θα μπορούσαν να έχουν κάποιο ανιδιοτελές ανώτερο πρόσωπο για να χρησιμεύσει ως διαμεσολαβητής που θα μπορούσε να δεχθεί τις καταγγελίες χωρίς το φόβο της αντεκδίκησης και με την προσδοκία ότι οι παραβιάσεις θα πρέπει να αντιμετωπιστούν και να διορθωθούν.

Η κοινωνία μας βασίζεται στο επιχείρημα ότι οι γυναίκες, αν οι κοινωνικές ρυθμίσεις τους επιτρέπουν, είναι όμοιες των ανδρών, αντί της δυνατότητας των ανδρών να είναι όμοιοι των γυναικών έτσι ώστε οι γυναίκες να εξαναγκάζονται να υιοθετήσουν τρόπους ανδρικής συμπεριφοράς. Η ισότητα υπό την έννοια αυτή παίρνει τη ζωή των ανδρών ως πρότυπο τους.

Η είσοδος των γυναικών στην ιατρική σε μεγαλύτερο ποσοστό από αυτό των ανδρών χωρίς μεταβολή της ιεραρχίας δεν αλλάζει τους κανόνες του παιχνιδιού, με την ανάπτυξη στρατηγικών, που θα επέτρεπε το συνδυασμό επαγγελματικής και οικογενειακής ευθύνης.

Η δευτερεύουσα θέση των γυναικών στην κοινωνία θεωρείται δεδομένη. Φαίνεται, οτι ότι βρισκόμαστε αντιμέτωποι με κάτι βαθιά ριζωμένο, κάτι που δεν μπορεί να εξαλειφθεί με την απλή αναδιάταξη των ρόλων και καθηκόντων στο σύστημα ή ακόμα και με την αναδιοργάνωση της δομής ή ιεραρχίας.

«Μία διαφορετική πολιτιστική άποψη μπορεί να αναπτυχθεί μόνο από μία διαφορετική κοινωνική πραγματικότητα? Η διαφορετική κοινωνική πραγματικότητα μπορεί να αναπτυχθεί μόνο από μια διαφορετική πολιτιστική άποψη» (Ortner 1996).
Οι προσπάθειες να αλλάξουν τον θεσμό της χειρουργικής και ειδικότερα, μέσω ποσοστώσεων για την πρόσληψη, για παράδειγμα, γυναίκα σε γυναίκα (mentoring, δεν μπορεί να είναι αποτελεσματική αν η πολιτιστική γλώσσα και οι εικόνες συνεχίζουν να υποτιμούν τις γυναίκες.

Τελικά άνδρες και γυναίκες πρέπει να συμμετέχουν στη δημιουργία ενός περιβάλλοντος που να είναι φιλικό απέναντί τους και να σέβεται εξίσου τις ανάγκες και των δύο.

Για την καταγραφή

Dr. med. Καλλιόπη Αθανασιάδη

6932704255

 

Βιβλιογραφία

  • AAUW Report (2001) “Hostile Hallways: Bullying, Teasing, and Sexual Harassment in School” http://www.aauw.org/research/ girls_education/hostile.cfm.
  • Bickel, J. (2000) Women in Medicine: Getting in, Growing, and Advancing.  Sage Publications.
  • Cassell, J. (2000) The Woman in the Surgeon’s Body, Harvard University Press.
  • Ginsburg, F. and A. LowenhauptTsin, ed. (1990) Uncertain Terms: Negotiating Gender in American Culture.  Boston: Beacon Press.
  • Ortner, S. B. (1996) Making Gender: The Politics and Erotics of Culture.  Boston: Beacon Press.
  • Report of National Women’s Law Center concerning Discrimination against Women and Girls (2000) Obtained from NWLC, 11 Dupont Circle, N.W. #800, Washington D.C. 20036.
  • Ross, M.M. (1992) “Women’s Struggles to Enter Medicine,” Pharos, 1 (Winter).
  • Longo P, Straehley CJ: Engendered Surgery: Women Surgeons Reveal their Experiences
  • Scott S, Mathews A (2015). Culture of bullying, sexual harassment widespread among surgeons, report of the Royal Australasian College of Surgeons (RACS),

«ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΟ ΜΑΡΚΕΤΙΝΓΚ: Θεωρία, Πρακτική, Δεοντολογία»

Pharma Marketing cover

Κυκλοφορεί από τις Εκδόσεις Αθ. Σταμούλης το βιβλίο του Νίκου Καζάζη «ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΟ ΜΑΡΚΕΤΙΝΓΚ: Θεωρία, Πρακτική, Δεοντολογία», το οποίο φιλοδοξεί να καλύψει το απόλυτο κενό σε ό,τι αφορά το πεδίο του φαρμακευτικού μάρκετινγκ στην ελληνική βιβλιογραφία. Στην ύλη ενσωματώθηκαν όλες οι βασικές και επίκαιρες γνώσεις γύρω από τη θεωρία, την πρακτική και τη δεοντολογία του μάρκετινγκ των φαρμακευτικών και των άλλων συναφών προϊόντων. Ενδεικτικά, στα περιεχόμενα του βιβλίου περιλαμβάνονται:

 

  • Ανάλυση του περιβάλλοντος του Φαρμακευτικού Μάρκετινγκ
  • Ο σχεδιασμός της στρατηγικής Μάρκετινγκ
  • Η εφαρμογή του συστήματος Key Account Management από τις φαρμακευτικές εταιρείες
  • Ο ρόλος των social media στο Φαρμακευτικό Μάρκετινγκ
  • Η διαχείριση των κρίσεων στον φαρμακευτικό κλάδο
  • Η εταιρική κοινωνική ευθύνη και η ηθική συμπεριφορά των φαρμακευτικών εταιρειών
  • Οι στρατηγικές ανάπτυξης των φαρμακευτικών εταιρειών
  • Ο σχεδιασμός του Προγράμματος Μάρκετινγκ

Το βιβλίο εξυπηρετεί τις μαθησιακές και επαγγελματικές ανάγκες στελεχών επιχειρήσεων και οργανισμών που εργάζονται στον κλάδο των προϊόντων και υπηρεσιών υγείας και θέλουν να αποκτήσουν, να συστηματοποιήσουν ή να εμπλουτίσουν τις γνώσεις που ήδη έχουν στο συγκεκριμένο πεδίο.

 

Το βιβλίο καλύπτει επίσης τις μαθησιακές ανάγκες προπτυχιακών και μεταπτυχιακών σπουδαστών των φαρμακευτικών σχολών, καθώς και άλλων ΑΕΙ, ΤΕΙ και κολεγίων που υλοποιούν εκπαιδευτικά προγράμματα σχετικά με την οργάνωση και διοίκηση μονάδων υγείας.

 

Για να δείτε αναλυτικά τα περιεχόμενα του βιβλίου ή να το παραγγείλετε πατήστε στον παρακάτω σύνδεσμο.

 

http://www.stamoulis.gr/ViewShopProduct.aspx?ProductId=402023

 

 

Ο τ. πρόεδρος της ΕΕΦΑΜ κ. Γιώργος Καλαφατάκης σχολιάζοντας το περιεχόμενο του βιβλίου έγραψε:

 

Ο  κ. Γιώργος Καλαφατάκης τ. πρόεδρος της ΕΕΦΑΜ

Ο κ. Γιώργος Καλαφατάκης τ. πρόεδρος της ΕΕΦΑΜ

 

«Θεωρώ ότι το βιβλίο του Ν. Καζάζη είναι μοναδικό αυτή τη στιγμή στην Ελληνική βιβλιογραφία όσον αφορά το Φαρμακευτικό Μάρκετινγκ. Αποτελεί ένα μοναδικό οδηγό για τον μαρκετίερ φαρμακευτικών και όχι μόνο προϊόντων, που καλύπτει με περιεκτικό και ολοκληρωμένο τρόπο όλα όσα πρέπει να γνωρίζει κανείς στον τομέα αυτό.

 

Θεωρώ επίσης το βιβλίο αυτό σαν ένα πλήρη οδηγό για προπτυχιακούς και μεταπτυχιακούς σπουδαστές στο φαρμακευτικό μάρκετινγκ στα αντίστοιχα τμήματα που λειτουργούν στις Φαρμακευτικές Σχολές των Πανεπιστημίων Πάτρας και Θεσσαλονίκης, αλλά και στα σχετικά Κολέγια που λειτουργούν στη χώρα μας, οι οποίοι δεν είχαν μέχρι τώρα ένα πλήρες βοήθημα στο Τομέα του Μάρκετινγκ.

Μου άρεσε πολύ η καλή και μελετημένη δομή του βιβλίου που το κάνει ιδανικό για αυτοδιδασκαλία. Είδα ότι περιέχει και κάνει έμφαση στις νέες τάσεις που αναπτύχθηκαν τα τελευταία χρόνια στο Φαρμακευτικό Μάρκετινγκ όπως: το E-Health, το E-Detailing, το θεσμό του KAM που μπαίνει σιγά σιγά και στο χώρο του φαρμάκου κλπ.

 

Θεωρώ ότι στην άκρως ανταγωνιστική αγορά του φαρμάκου, οι επιχειρήσεις σήμερα χρειάζονται το μάρκε- τινγκ και τα στελέχη του όσο ποτέ άλλοτε. Αυτό το βιβλίο τους δίνει ιδέες, γνώσεις και έμπνευση για να χτίσουν μάρκες, να αναπτύξουν καινοτόμες λύσεις και να δεσμεύσουν τους πελάτες πολύ περισσότερο. Θεωρώ ότι ο Ν. Καζάζης έγραψε ένα βιβλίο που προσφέρει γνώσεις, προκαλεί και εμπνέει, παρουσιάζει συγκεντρωμένα τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες του σημερινού Μάρκετινγκ των φαρμακευτικών προϊόντων, εμπλουτίζει τα στελέχη με εργαλεία και σύγχρονα μοντέλα για λήψη αποφάσεων που μπορούν να οδηγήσουν σε εξαιρετικά αποτελέσματα.

 

Θεωρώ ότι το βιβλίο αυτό απευθύνεται σε όλους τους ανθρώπους των φαρμακευτικών επιχειρήσεων αλλά και στους συμβούλους φαρμακευτικών εταιρειών. Είναι γραμμένο έτσι ώστε να είναι κατάλληλο τόσο για τα στελέχη των μεγάλων, όσο και των μικρότερων επιχειρήσεων. Κατάλληλο για τους Επιστημονικούς Συνεργάτες των φαρμακευτικών εταιρειών τους οποίους βοηθά να εμπνευστούν και να βοηθηθούν στην καθημερινή τους δουλειά.Είναι ένα βιβλίο που δεν διδάσκει απλώς, αλλά μυεί τον διεισδυτικό αναγνώστη στον κόσμο του Φαρμακευτικού Μάρκετινγκ. Ένας πρακτικός οδηγός που περιγράφει βήμα-βήμα τη διαδικασία και τις μεθόδους που πρέπει να ακολουθούνται στην κατάρτιση αποτελεσματικών προγραμμάτων μάρκετινγκ. Ένας πλήρης οδηγός για κάθε ενδιαφερόμενο για θέματα προβολής και προώθησης φαρμακευτικών προϊόντων και υπηρεσιών που διακρίνεται για την επιστημονική αρτιότητά του.

 

Αν ο στόχος του συγγραφέα ήταν να παρουσιάσει τους βασικούς όρους και τις αρχές του Φαρμακευτικού Μάρκετινγκ, να παρακινήσει τους αναγνώστες να γίνουν πιο ευέλικτοι και πειθαρχημένοι, να βρουν απαντήσεις στα ερωτήματα της σημερινής απαιτητικής φαρμακευτικής επιστημονικής ενημέρωσης και στην ανάπτυξη ισχυρών φαρμακευτικών brands, και να καλύψει επιτυχώς το υπάρχον κενό της ελληνικής βιβλιογραφίας στο χώρο αυτό, θεωρώ ότι το επιτυγχάνει με τον καλύτερο τρόπο».

Παρουσίαση του βιβλίου «Οδηγός του Πολίτη Με Χρόνια Νεφρική Νόσο»

Το βιβλίο «Οδηγός του Πολίτη με Χρόνια Νεφρική Νόσο», μια εκδοτική πρωτοβουλία του Ινστιτούτου Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής, παρουσίασαν σήμερα σε ειδική εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε οι επιστημονικοί υπεύθυνοι της έκδοσης κ. Γιάννης Τούντας, Καθηγητής Κοινωνικής & Προληπτικής Ιατρικής της Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών και κ. Κυριάκος Σουλιώτης, Επίκουρος Καθηγητής Πολιτικής Υγείας της Σχολής Κοινωνικών & Πολιτικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου.

 

Ο Οδηγός, η έκδοση του οποίου πραγματοποιήθηκε από τον εκδοτικό οίκο Gutenberg με την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AbbVie, αποτελεί ένα χρήσιμο εργαλείο για τους ασθενείς με Χρόνια Νεφρική Νόσο (ΧΝΝ), αναδεικνύοντας μια σειρά ζητημάτων που καλύπτουν τόσο αμιγώς επιστημονικά θέματα σχετικά με τη νόσο όσο και θέματα που αφορούν στα δικαιώματα των ασθενών στην πρόσβασή τους στο Ελληνικό Σύστημα Υγείας.

Various150219

Στην παρουσίαση του βιβλίου, με συντονιστή τον κ. Ιωάννη Μπολέτη, Δ/ντη του Νεφρολογικού Τμήματος & Υπεύθυνο Νεφρολόγο της Μονάδας Μεταμοσχεύσεων στο Γ.Ν.Ν.A «Λαϊκό», συμμετείχαν επίσης ο κ. Χρήστος Ιατρού, Συντονιστής Διευθυντής Νεφρολογικού Κέντρου «Γ. Παπαδάκης», Γ.Ν. Νίκαιας Πειραιά «Αγ. Παντελεήμων», ο κ. Γεώργιος Καστρινάκης, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συνδέσμου Νεφροπαθών και ο κ. Γρηγόρης Λεοντόπουλος, Γενικός Γραμματέας του Συνδέσμου.

 

«Η διάγνωση μιας σοβαρής πάθησης προκαλεί αναπόφευκτα στον ασθενή αισθήματα αβεβαιότητας και ανασφάλειας, που αφορούν τόσο την έκβαση και τις επιπτώσεις της στη ζωή του, όσο τη διαχείρισή της κατά τη διάγνωση και τη θεραπεία. Η πίεση αυτή γίνεται ακόμη πιο έντονη στους χρόνιους ασθενείς, εξαιτίας της ύπαρξης ενός σύνθετου πλέγματος δικαιωμάτων και κανόνων κατά την πρόσβασή τους στο σύστημα υγείας, ιδιαίτερα στο πλαίσιο της άσκησης του ασφαλιστικού τους δικαιώματος», επισήμανε ο κ. Γιάννης Τούντας. «Το Ινστιτούτο Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής, αναγνωρίζοντας αυτή την πραγματικότητα, ανέλαβε την πρωτοβουλία να αποτυπώσει και να παρουσιάσει χρήσιμες πληροφορίες που αφορούν ομάδες χρονίως πασχόντων. Στο πλαίσιο της προσπάθειας αυτής, υλοποιήθηκε και ο Οδηγός που παρουσιάζουμε σήμερα, ο οποίος αφορά τους ασθενείς που πάσχουν από Χρόνια Νεφρική Νόσο.»

«Στην Ελλάδα, η ανάγκη για αποσαφήνιση του πλαισίου που διέπει μια σειρά από πτυχές της καθημερινότητας των ασθενών, επιτείνεται ακόμα περισσότερο εξαιτίας του σύνθετου πλέγματος ρυθμίσεων για τους χρόνιους ασθενείς, οι οποίες μάλιστα διέφεραν μέχρι πρότινος, στη βάση μιας σειράς δεδομένων, όπως π.χ. ο ασφαλιστικός φορέας», τόνισε ο κ. Κυριάκος Σουλιώτης. «Φιλοδοξία μας, λοιπόν, δεν ήταν να καταγράψουμε απλά πληροφορίες και να παραθέσουμε την κείμενη νομοθεσία, αλλά να αποτελέσει ο Οδηγός την αφετηρία για μια πιο οργανωμένη, από την πλευρά της Πολιτείας, ταξινόμηση και κωδικοποίηση του ρυθμιστικού πλαισίου που αφορά στους ασθενείς με χρόνια νεφρική νόσο και, σε ένα επόμενο στάδιο, την αξιολόγηση και βελτίωσή του.»

 

«Η  ενημέρωση του νεφροπαθούς, τόσο για το αμιγώς επιστημονικό σκέλος της πάθησής του όσο και για τους ενδεδειγμένους τρόπους χρήσης των απαιτούμενων υπηρεσιών υγείας, αποτελεί μια περίπλοκη διαδικασία, κυρίως εξαιτίας της ραγδαίας εξέλιξης των διαγνωστικών και θεραπευτικών μέσων στην εποχή μας. Ως νεφρολόγοι, καλούμαστε, μέσα από τη σταθερή και στενή σχέση που αναπτύσσουμε με τους ασθενείς μας, να συμμετέχουμε ουσιαστικά σε αυτή τη διαδικασία και ο Οδηγός θα αποτελέσει σίγουρα ένα χρήσιμο εργαλείο στις προσπάθειές μας», δήλωσε ο κ. Χρήστος Ιατρού.

 

Για την υλοποίηση της συγγραφικής αυτής προσπάθειας ήταν ιδιαίτερα σημαντική η συμβολή του Πανελληνίου Συνδέσμου Νεφροπαθών, ο οποίος, στηρίζοντας από την αρχή την πρωτοβουλία, συγκέντρωσε και παραχώρησε χρήσιμο ενημερωτικό υλικό από το πλούσιο αρχείο του στους συντελεστές της έκδοσης. «Εδώ και αρκετά χρόνια, μέσα από τις συζητήσεις μας τόσο με τα στελέχη του Δ.Σ του Συνδέσμου αλλά και με τα απλά μέλη μας στις Γενικές Συνελεύσεις, είχαμε εντοπίσει την έλλειψη ενός συγγράμματος σε απλή γλώσσα, που να χρησιμεύει ως οδηγός και στήριγμα στη δύσκολη πορεία που διανύουν καθημερινά οι πάσχοντες με ΧΝΝ. Την ανάγκη αυτή προσδοκούμε να καλύψει η έκδοση που παρουσιάζουμε σήμερα, παράλληλα με το κενό στην ενημέρωση για τα δικαιώματα των ασθενών στην πρόσβασή τους στο Σύστημα Υγείας» δήλωσε ο κ. Γεώργιος Καστρινάκης.

 

Ο Οδηγός αποτελείται από τρεις ξεχωριστές ενότητες, καθεμία από τις οποίες παρέχει στους ασθενείς με ΧΝΝ σημαντικά στοιχεία για θέματα που τους αφορούν. Πιο συγκεκριμένα, στο πρώτο μέρος δίνονται πληροφορίες σχετικά με την ιατρική «πλευρά» της χρόνιας νεφρικής νόσου – ιδιαίτερα του τελικού της σταδίου-, τα συμπτώματα, τη διάγνωση και την πρόληψη της νόσου αλλά και τις κοινωνικοοικονομικές της επιπτώσεις. Στο δεύτερο μέρος γίνεται εκτενής αναφορά στην υγειονομική περίθαλψη, τις παροχές, τα δικαιώματα των πασχόντων και πώς θα τα εξασφαλίσουν είτε έχουν να κάνουν με την εκπαίδευση και την εργασία είτε με τη συνταξιοδότηση ή την επιδοματική πολιτική. Τέλος, το τρίτο μέρος του Οδηγού παρέχει χρήσιμες  πληροφορίες για τους Συλλόγους Ασθενών, τους εμπλεκόμενους φορείς της Πολιτείας και τις Μονάδες Αιμοκάθαρσης.