Αριθ. Πρωτ. 21/2023

      Αθήνα, 27/8/2023

ΠΡΟΣ: κ. Μ. Χρυσοχοϊδη, Υπ. Υγείας

ΘΕΜΑ : Συνοπτική παρουσίαση αιτημάτων των πασχόντων από καρδιαγγειακές παθήσεις και αίτημα συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας

Κοιν. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022 και αποτελεί τη νομική και οργανική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Εκπροσωπεί σε όλα τα επίπεδα του πάσχοντες από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα κάθε υποκατηγορίας.

Αποτελεί μέλος της ΕΣΑμεΑ, της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Πασχόντων από Σπάνιες Παθήσεις, του GlobalHeartHub, του WorldHeartFederation, του WorldPatients’ Alliance, του GlobalARCH κτλ.

Στο πλαίσιο της ανάληψης των καθηκόντων σας, σας παρουσιάζουμε τα κυριότερα κατά τη βιωματική μας εμπειρία από τα προβλήματα τα οποία απασχολούν τον πολυπληθέστατο χώρο μας και ζητούμε μέσω υμών από την ελληνική Πολιτεία να παρέμβει άμεσα ει δυνατόν για την επίλυση αυτών.

Θεωρούμε ταυτόχρονα επιβεβλημένη μία κατ΄ ιδίαν συνάντηση μαζί σας με σκοπό την ανταλλαγή απόψεων και την εμπέδωση κλίματος συνεργασίας και εμπιστοσύνης.

Ειδικότερα:

ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΔΑΠΑΝΗ – ΕΟΠΠΥ – ΕΚΠΥ

ΕΝΙΑΙΟΣ ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΣ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (ΕΚΠΥ) (ΕΑΛΕ/ Γ.Π.80157/ 31.10.2018 (Β’ 4898) 

1. Μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα και αναλώσιμα όλων των καρδιοπαθών με ποσοστό τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση και τις επιπλοκές της (π.χ. αντιπηκτικά, διουρητικά, αντιυπερτασικά, stents κτλ). Το αίτημα είναι απολύτως στοχευμένο καθώς αφορά ασθενείς φέροντες ποσοστό αναπηρίας, αρμοδίως πιστοποιούμενο, τουλάχιστον 67% από την κύρια καρδιαγγειακή πάθηση ώστε να περιλάβει τους κατά τεκμήριο βαρέως νοσούντες.
2. Ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και εγχρώμου υπερηχογραφήματος καρδιάς (triplex)». (ΆΡΘΡΟ 5, ΠΑΡ. 2). Ούτως ή άλλως σχεδόν το σύνολο των καρδιολόγων διαθέτουν τον μηχανικό εξοπλισμό αλλά χρεώνουν έξτρα την εξέταση, η οποία είναι εξίσου καθοριστική και βαρύνουσα με το απλό ηλεκτροκαρδιογράφημα. Δεν νοείται εξέταση άνευ υπερηχογραφήματος, το οποίο προδήλως πρέπει να καλύπτεται από τον ΕΟΠΠΥ.
3. Στο καθορισμένο σημείο ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και οι καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%». Το σκεπτικό είναι το αυτό ακριβώς με το ισχύον για τις προαναφερόμενες παθήσεις οι οποίες δεν είναι ελαφρύτερες των δικών μας, ενώ η ασφαλιστική δικλίδα του 67% διασφαλίζει ότι πρόκειται για σοβαρά και χρόνια περιστατικά. Η διάκριση μεταξύ συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών (συχνά συνυπάρχουν) θα ήταν άδικη και ανεδαφική. (άρθρο 6, παρ. 7).
4. Το αυτό ακριβώς και με το ίδιο ακριβώς σκεπτικό. (άρθρο 7, παρ. 5).
5. Ζητούμε να προστεθεί η φράση «γ. Νοσηλείας σε καρδιολογικές και παιδοκαρδιολογικές κλινικές». Το σκεπτικό έγκειται στη μειωμένη επιβάρυνση των συμπασχόντων μας, ελλείψει ετέρας ουσιαστικής στήριξης από την Πολιτεία. (άρθρο 12, παρ. 2β).
6. Ζητούμε την αντικατάσταση της φράσης «εντός των δύο πρώτων ημερών νοσηλεία» με τη φράση «εντός των 4 πρώτων ημερών νοσηλείας». Αρνούμαστε το μακάβριο και οικονομικίστικο σκεπτικό της Πολιτείας για την περικοπή της σχετικής δαπάνης. Οι δύο ημέρες είναι ελάχιστες. (άρθρο 15, παρ. 5).
7. Ό,τι ισχύει για το άρθρο 25 ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟΚΟΜΑ περιορίζεται, ως μη όφειλε, στον δημόσιο τομέα, αγνοώντας παντελώς μία πολύ σημαντική δαπάνη για όσους εξ ανάγκης ή εξ επιλογής νοσηλεύονται στον ιδιωτικό τομέα. Ζητούμε λοιπόν οι αυτές ακριβώς διατάξεις να ισχύσουν και για το μη δημόσιο τομέα. Ακόμη με δεδομένες τις τιμές της αγοράς, η καθοριζόμενη αποζημίωση θα πρέπει να αυξηθεί τουλάχιστον κατά 20% σε όλες τις περιπτώσεις. Τούτο θα αποτελούσε για όλους τους χρονίως πάσχοντες μία ουσιαστική τομή – μεταρρύθμιση. (άρθρο 25).
8. Η αποζημίωση για τις αξονικές, μαγνητικές τομογραφίες και τα τρίπλεξ καρδιάς και αγγείων ζητούμε από το 45% να αυξηθεί για τους καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση σε 80% όπως ισχύει και για πλήθος άλλων εξετάσεων με το σκεπτικό ότι για εμάς είναι εξετάσεις πρώτης γραμμής και ζωτικές για την επιβίωσή μας. (άρθρο 28, παρ. 5).
9. Ακριβώς το αυτό ζητούμε και με το αυτό σκεπτικό για το σημείο 8. (άρθρο 16, ΠΙΝΑΚΑΣ 2, ΠΕΡΊΠΤΩΣΗ 11.vii, υποπερ. Α, β και γ)
10. Στη συσκευή μέτρησης INR, ΜΑΖΊ ΜΕ ΤΑ ΑΝΑΛΏΣΙΜΆ ΤΗΣ ζητούμε, ως δικαιούμεθα, μηδενικό ποσοστό συμμετοχής. Η εν λόγω συσκευή χρησιμοποιείται κατά κόρον από καρδιοπαθείς. (άρθρο 54, παρ. 5).
11. Ζητούμε την κάλυψη από τον ΕΟΠΠΥ μίας σημαντικής καρδιολογικής εξέτασης η οποία ούτε συνταγογραφείται ούτε καλύπτεται οικονομικά από τον ΕΟΠΥΥ, ακόμη και εάν διενεργείται σε εξωτερικό ιατρείο δημόσιου νοσοκομείου. Ο μόνος τρόπος είναι κατόπιν εισαγωγής σε αντίστοιχη κλινική. Πρόκειται για συνηθισμένη εργαστηριακή εξέταση βάσει της οποίας καθορίζεται ο βαθμός καρδιακής ανεπάρκειας του πάσχοντος και η σταδιοποίηση αυτής. Πρόκειται προφανέστατα για βαριά πάσχοντες συμπολίτες μας.  Το κόστος της κυμαίνεται μεταξύ σαράντα και πενήντα ευρώ, ποσό σημαντικότατο για ασθενή ο οποίος υποβάλλεται συχνά σε αυτήν. Πρόκειται για τη βιοχημική  εξέταση  BNP (B – TYPE NATRIURETIC PEPTIDE) .

ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΔΑΠΑΝΗ

1. Επαναφορά της πρόβλεψης για έκπτωση του 10% της ιατροφαρμακευτκής δαπάνης από το φορολογητέο εισόδημα. Η επαχθής μνημονιακή διάταξη οδήγησε σε δυσανάλογη επιβάρυνση των εξαρτωμένων από το φάρμακο σε πολύ μεγάλο βαθμό καρδιοπαθών αλλά και στην αύξηση της φοροδιαφυγής για προφανείς λόγους.
2. Μέτρα για την αντιμετώπιση των συχνών ελλείψεων σε σειρά σκευασμάτων με την αυστηροποίηση και χρονική διεύρυνση της απαγόρευσης των παράλληλων εξαγωγών και με τη μείωση του clawback και του rebate.

ΤΡΙΤΟΒΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ

1. Βασική προτεραιότητα του χώρου αποτελεί η αντιμετώπιση των υποστελέχωσης και υποχρηματοδότησης του ΕΣΥ με συνέπεια τη δραματική υποβάθμιση των προσφερομένων υπηρεσιών, τη σοβαρή οικονομική επιβάρυνση των ασθενεστέρων συμπασχόντων μας αλλά και τις κυριολεκτικά ατελείωτες λίστες αναμονής οι οποίες θέτουν σε κίνδυνο την υγεία και ενίοτε την επιβίωση των πασχόντων.
2. Ένα μέτρο το οποίο εφαρμόζεται ευρύτατα στο εξωτερικό αναφορικά με την τριτοβάθμια ιατρική φροντίδα, είναι η δημοσίευση των αποτελεσμάτων των χειρουργικών επεμβάσεων και άλλων ιατρικών πράξεων (π.χ. καθετηριασμών) απ’ όλες τις δομές που σχετίζονται με τις συγγενείς αλλά και τις επίκτητες καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιολογικές παθήσεις κτλ., με σκοπό οι ίδιοι οι ασθενείς να διαθέτουν αξιόπιστη και ακριβή ενημέρωση με την καταγραφή ποσοτικών και ποιοτικών στοιχείων και στατιστικών (π.χ. του ποσοστού θνητότητας βαχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα, τη μετεγχειρητική πορεία, την επανάληψη ανεπιτυχών ιατρικών πράξεων κτλ.).

Στόχος : α. Η εναρμόνιση με τα διεθνή πρότυπα και την αντίστοιχη νομοθεσία, β. η διευκόλυνση του ασθενούς ή της οικογένειάς του σε περίπτωση ανηλικότητας, ως προς την επιλογή ιατρού και κλινικής κτλ., γ. την εμπέδωση κλίματος διαφάνειας.

3. Κρίνουμε όχι απλώς σκόπιμη αλλά και εξαιρετικά σημαντική τη θεσμοθέτηση της ουσιαστικής λειτουργίας της υπηρεσίας ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των φροντιστών τους, αλλά και των ενηλίκων καρδιοπαθών, όπου στεγάζονται αντίστοιχες μονάδες, με την πρόσληψη ψυχολόγων, παιδοψυχολόγων, κοινωνικών λειτουργών και νοσηλευτών. Στόχο δεν συνιστά αποκλειστικά η ψυχολογική υποστήριξη αλλά και η ενημέρωση και κοινωνική ένταξη των πασχόντων όλων των ηλικιών καθώς και των κοντινών τους προσώπων – φροντιστών.
4. Ένα ζήτημα το οποίο απασχολεί μεγάλο αριθμό καρδιοπαθών, κυρίως όμως παιδιών τα οποία πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια, είναι αυτό της οδοντιατρικής φροντίδας (λόγω πρωτίστως του κινδύνου σοβαρών μολύνσεων και άλλων επιπλοκών).  Ζητούμε τη δημιουργία παιδοδιατρικής δομής για τα καρδιοπαθή παιδιά, η οποί θα ενταχθεί οργανικά στο  ΕΣΥ, όχι μόνο για την παροχή ιατρικής φροντίδας, αλλά και για την ενημέρωση και διαρκή παρακολούθηση των παιδιών ειδικά και κατά την ενήλικη ζωή τους.

ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΧΡΟΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

1. Ίδρυση Διεύθυνσης Χρονίων Παθήσεων με εξειδικευμένο προσωπικό για την πρόληψη, αντιμετώπιση και την κατηγοριοποίηση των χρονίων παθήσεων.
2. Ζητούμε τη συμμετοχή εκπροσώπου του Γ’θμιου οργάνου εκπροσώπησης του χώρου μας, και θεσμικού συνομιλητή της Πολιτείας, της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (EΣΑμεΑ).

ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» – ΕΚΑΣΚΑΠ

Όσον αφορά την παιδοκαρδιοχειρουργική και παιδοκαρδιολογική κλινική η οποία λειτουργεί στο πλαίσιο του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων  «Η Αγία Σοφία» (ΕΚΑΣΚΑΠ)  ζητούμε τα εξής:

Όπως επανειλημμένως έχουμε τονίσει, με δεδομένο ότι το «Αγία Σοφία» αποτελεί τη μεγαλύτερη παιδιατρική δομή της χώρας και δύναται ως εκ τούτου στα καρδιοπαθή παιδιά να προσφέρει ολιστική αντιμετώπιση και αποκατάσταση,

Και λαμβάνοντας υπόψη ότι είναι η μόνη αντίστοιχη κλινική η οποία είναι οργανικά ενταγμένη στο ΕΣΥ, έχουμε διακηρύξει με τον πλέον επίσημο τρόπο ότι η αποκατάσταση της πλήρους λειτουργίας του είναι καθοριστικής σημασίας για τις προσφερόμενες υπηρεσίες σε παιδιά και εφήβους και μάλιστα προερχόμενους κατά τεκμήριο από τα πλέον αδύναμα κοινωνικοοικονομικά στρώματα.

Θα περιοριστούμε σε ορισμένες πτυχές της λειτουργίας του κέντρου:

Α.  Ένταξη στο οργανόγραμμα της ΚΕΜ (Καρδιολογική Εντατική Μονάδα), ο ρόλος της οποίας είναι κομβικός. Τούτο θα οδηγήσει στη δημιουργία οργανικών θέσεων μονίμου προσωπικού.

Β. Παρατηρείται δραματική μείωση των καρδιοπαθών παιδιών τα οποία προσέρχονται με συνέπεια να λειτουργούν το πολύ δύο κλίνες. Η εν τοις πράγμασι συρρίκνωση του ΕΚΑΣΚΑΠ πρέπει να απασχολήσει σοβαρά το Υπουργείο καθώς δεν μπορούμε εμείς να δώσουμε εξήγηση ούτε να υιοθετήσουμε φήμες ή απόψεις που προβάλλονται, με δεδομένο ότι κάθε χρόνο τα χειρουργεία ξεπερνούν τα 400 ενώ και οι λοιπές επεμβατικές πράξεις σε παιδιά και ενήλικες με συγγενή καρδιοπάθεια είναι πολλαπλάσιες.

Γ. Ενίσχυση του νοσηλευτικού προσωπικού το οποίο κρίνεται ως ελλιπές λόγω και των συνεχών συνταξιοδοτήσεων. Θεωρούμε ότι το προσωπικό σε αυτού του είδους τις δομές θα πρέπει να είναι μόνιμο και με κίνητρο ή ρήτρα παραμονής και μετά την εκπαίδευσή του διότι οι προσφερόμενες υπηρεσίες προϋποθέτουν υψηλότατη εξειδίκευση.

ΠΡΟΣΩΠΟΠΑΓΕΙΣ ΘΕΣΕΙΣ ΙΑΤΡΩΝ ΚΑΙ, ΟΔΟΝΤΙΑΤΡΩΝ ΚΑΙ ΣΥΝΑΦΩΝ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΩΝ

 Στο νόμο 2920/2001 και στο άρθρο 15 όπου δίδεται το δικαίωμα σε ιατρούς, οδοντιάτρους και άλλες ειδικότητες αποφοίτων σχολών Υγείας ΑΕΙ, ΤΕΙ ή ΤΕΕ να διορίζονται σε προσωποπαγείς θέσεις της ειδικότητάς τους που συνιστώνται με την απόφαση διορισμού σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ με απόφαση του εκάστοτε Υπουργού Υγείας και σύμφωνα με τη διαδικασία και τους όρους τους οποίους προβλέπει ο συγκεκριμένος νόμος. Προϋπόθεση αποτελεί ο υποψήφιος να πάσχει από κάποια από τις χρόνιες ασθένειες ή αναπηρίες που αναφέρονται ρητά και με σαφήνεια στο άρθρο 15 του ν. 2920/2001. Πιστεύουμε ακράδαντα ότι η απουσία από τη σχετική λίστα ασθενειών και αναπηριών μίας σημαντικής ομάδας, όπως οι συγγενείς καρδιοπάθειες, αποτελεί εξόφθαλμη και διαχρονική αδικία, την οποία περιέργως καμία κυβέρνηση μέχρι σήμερα δεν φρόντισε να διορθώσει και  η οποία επιτέλους θα πρέπει να αποκατασταθεί. Αίτημά μας είναι η συμπερίληψη στην προαναφερθείσα λίστα των ιατρών, οδοντιάτρων και λοιπών επαγγελματιών υγείας με την προσθήκη μετά τη φράση “η) τη νόσο του ινσουλινοεξαρώμενου διαβήτη τύπου 1″ της φράσης “θ) των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και φερόντων ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, λόγω της  κύριας πάθησης και των άμεσων ή έμμεσων επιπλοκών αυτής”. Τούτο θα αποκαταστήσει μία σοβαρότατη αδικία και θα συντελέσει στην επαγγελματική αποκατάσταση και ανέλιξη ατόμων που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας κατά γενική ομολογία και με βάση τις αρχές της κοινωνικής δικαιοσύνης και της ισονομίας. Το αίτημά μας εκτός του ότι προδήλως είναι δίκαιο, αφορά μικρό αριθμό πασχόντων και ουσιαστικά δεν επιβαρύνει τον κρατικό προϋπολογισμό.

Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας

Καίριο και κεντρικό θέμα για μας αποτελεί η θεσμική εκπροσώπηση των κοινωνικών φορέων και πρωτίστως των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στο ΔΣ του ΕΟΠΥΥ. Είναι αδιανόητο ο κύριος αποδέκτης των υπηρεσιών υγείας να μη συμμετέχει μέσω της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία στη λήψη και τον έλεγχο αποφάσεων καθοριστικών για την καθημερινότητα αλλά και την ίδια τη επιβίωση ενίοτε των ασθενών. 

Με ειλικρινή εκτίμηση

 

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                               Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

 

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                 ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ:

– Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Κ. Μητσοτάκη

– Αναπληρώτρια Υπ. Υγείας κ. Ειρ. Αγαπηδάκη

– Υφυπουργό Υγείας κ. Δ. Βαρτζόπουλο

– Υφυπουργό Υγείας κ. Μ. Θεμιστοκλέους

– ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας κ. Β. Βιλδιρίδη

– Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ)

– Μέλη Διαρκούς Κοινοβουλευτικής Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων