ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ με θέμα: «Η φωνή των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις τον 21ο αιώνα»
ΞΕΝΟΔΟΧΕΙΟ ATHENS HILTON, Αίθουσα «Τερψιχόρη Γ»
Κυριακή 7 Ιανουαρίου 2018, ώρες 16:00-19:00
ΕΙΣΟΔΟΣ ΕΛΕΥΘΕΡΗ
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ
Συντονιστές:
Γεωργία Γεωργιάδου – Μαριάννα Λάμπρου
Ομιλίες 16:00 – 17:30
Πασχάλης Αποστολίδης
Η πρόσβαση των ασθενών στα νέα φάρμακα
Χρήστος Μπαρτσόκας
Το φάσμα των σπανίων παθήσεων
_Ιωάννα Λαϊνά
Οφέλη από τη συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές μελέτες
_Ειρήνη Κουτελά
Ψυχολογική στήριξη: Μια δυνατότητα συνάντησης με τον εαυτό, την ασθένεια και τον Άλλον
Γεωργία Γεωργιάδου
Ενημέρωση για διαδικαστικά ζητήματα για την αποζημίωση ορφανών φαρμάκων
Δελτίο τύπου του ΕΜΑ (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων)
_Χριστίνα Κοίλια
Δικαιώματα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις
Συζήτηση 17:30 – 18:00
Θεατρική Παράσταση 18:00 – 19:00
Για τους φίλους μας, μικρούς και μεγάλους, το Εθνικό Θέατρο θα μας τιμήσει με μια χούφτα παραμύθια και μια αγκαλιά ιστορίες με τραγούδια και μουσικές!
Αφήγηση: Δημήτρης Β. Προύσαλης, Τραγούδι: Φίλιππος Πλακιάς
Ομιλητές – Συντονιστές
Αποστολίδης Πασχάλης
Πρόεδρος ΔΣ ΣΦΕΕ, Διευθύνων Σύμβουλος AbbVie
_Γεωργιάδου Γεωργία
Φαρμακοποιός, τέως Γενική Επιθεωρήτρια Υπηρεσίας Ελέγχου Δαπανών Υγείας (ΥΠΕΔΥΦΚΑ) ΕΟΠΥΥ
_Κοίλια Χριστίνα
Ιατρός – Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Αλλεργιολογικού Τμήματος Ευρωκλινικής Αθηνών, Επιστημονική Συνεργάτης Β’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικού Κέντρου Αθηνών
_Κουτελά Ειρήνη
Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας & Ψυχοθεραπεύτρια-εκπαιδευμένη στη θεραπεία Gestalt, M.Sc.,Επιστημονική συνεργάτης στην τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής στήριξης 11528-ΔΙΠΛΑ ΣΟΥ
_Λαϊνά – Ζαχαροπούλου Ιωάννα
Παιδίατρος, Διδάκτωρ Παν/μίου Αθηνών, Ιατρείο Σπανίων Νόσων, Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών
_Λάμπρου-Αβδελοπούλου Μαριάννα
Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως
_Μπαρτσόκας Χρήστος
Ομότ. Καθηγητής Παιδιατρικής ΕΚΠΑ
Για περισσότερες πληροφορίες:
Τηλ. 210-7660989, 210-7600289
Fax 210-7660991
e-mail info@pespa.gr & gr-pespa@otenet.gr
Site: www.pespa.gr