ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ με θέμα: «Η φωνή των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις τον 21ο αιώνα»

Pespa

ΞΕΝΟΔΟΧΕΙΟ ATHENS HILTON, Αίθουσα «Τερψιχόρη Γ»

 

Κυριακή 7 Ιανουαρίου 2018, ώρες 16:00-19:00

 

ΕΙΣΟΔΟΣ ΕΛΕΥΘΕΡΗ

 

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ

 

Συντονιστές:

Γεωργία Γεωργιάδου – Μαριάννα Λάμπρου

 

 

Ομιλίες                                   16:00 – 17:30

  Πασχάλης Αποστολίδης

Η πρόσβαση των ασθενών στα νέα φάρμακα

  Χρήστος Μπαρτσόκας

Το φάσμα των σπανίων παθήσεων

_Ιωάννα Λαϊνά

Οφέλη από τη συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές μελέτες

_Ειρήνη Κουτελά

Ψυχολογική στήριξη: Μια δυνατότητα συνάντησης με τον εαυτό, την ασθένεια και τον Άλλον

 Γεωργία Γεωργιάδου

Ενημέρωση για διαδικαστικά ζητήματα για την αποζημίωση ορφανών φαρμάκων

Δελτίο τύπου του ΕΜΑ (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων)

_Χριστίνα Κοίλια

Δικαιώματα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις

 

 

Συζήτηση                               17:30 – 18:00

 

 

Θεατρική Παράσταση          18:00 – 19:00

 

Για τους φίλους μας, μικρούς και μεγάλους, το Εθνικό Θέατρο θα μας τιμήσει με μια χούφτα παραμύθια και μια αγκαλιά ιστορίες με τραγούδια και μουσικές!

Αφήγηση: Δημήτρης Β. Προύσαλης, Τραγούδι: Φίλιππος Πλακιάς


 Ομιλητές – Συντονιστές

 Αποστολίδης Πασχάλης

Πρόεδρος ΔΣ ΣΦΕΕ, Διευθύνων Σύμβουλος AbbVie

_Γεωργιάδου Γεωργία

Φαρμακοποιός, τέως Γενική Επιθεωρήτρια Υπηρεσίας Ελέγχου Δαπανών Υγείας (ΥΠΕΔΥΦΚΑ)  ΕΟΠΥΥ

_Κοίλια Χριστίνα

Ιατρός – Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Αλλεργιολογικού Τμήματος Ευρωκλινικής Αθηνών, Επιστημονική Συνεργάτης Β’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικού Κέντρου Αθηνών

_Κουτελά Ειρήνη

Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας & Ψυχοθεραπεύτρια-εκπαιδευμένη στη θεραπεία Gestalt, M.Sc.,Επιστημονική συνεργάτης στην τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής στήριξης 11528-ΔΙΠΛΑ ΣΟΥ

_Λαϊνά – Ζαχαροπούλου Ιωάννα

Παιδίατρος, Διδάκτωρ Παν/μίου Αθηνών, Ιατρείο Σπανίων Νόσων, Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών

 _Λάμπρου-Αβδελοπούλου Μαριάννα

Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως

_Μπαρτσόκας Χρήστος

Ομότ. Καθηγητής Παιδιατρικής ΕΚΠΑ

 


Για περισσότερες πληροφορίες:

Τηλ.  210-7660989, 210-7600289

Fax    210-7660991

e-mail  info@pespa.gr & gr-pespa@otenet.gr

Site:     www.pespa.gr