Η αλλαγή ξεκινά όταν μια αόρατη νόσος γίνεται ορατή. Και όταν κάθε ιστορία ακούγεται.
Ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος ενώνει τη φωνή του με το διεθνές #Migraine12Stories, αναδεικνύοντας το κοινωνικοοικονομικό αποτύπωμα της ημικρανίας και τη σημασία διαμόρφωσης μιας κοινής «γλώσσας» επικοινωνίας μεταξύ ασθενή και γιατρού.
Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δράσης για την Ημικρανία, στις 12 Σεπτεμβρίου, και την Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Ημικρανία 2026, από τις 21 έως τις 27 Σεπτεμβρίου, ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος συμμετέχει στη διεθνή προσπάθεια να γίνει η ημικρανία περισσότερο ορατή, καλύτερα κατανοητή και να πάψει να αντιμετωπίζεται ως «απλώς ένας πονοκέφαλος». Ο Σύλλογος καλεί τους ανθρώπους που ζουν με ημικρανία να ενημερωθούν, να μιλήσουν ανοιχτά για την εμπειρία τους και να αξιοποιήσουν εργαλεία που μπορούν να διευκολύνουν τη συζήτηση με τον γιατρό τους.
Η φετινή περίοδος ευαισθητοποίησης βρίσκει την κοινότητα της ημικρανίας σε μια ιδιαίτερα σημαντική στιγμή. Νέα δεδομένα αποτυπώνουν, πλέον, με μεγαλύτερη σαφήνεια το κοινωνικό και οικονομικό φορτίο της νόσου, την ίδια στιγμή που οργανώσεις ασθενών από την Ευρώπη και όλο τον κόσμο ενώνουν τις φωνές τους μέσα από το The Migraine Movement, μεταφέροντας στο προσκήνιο όχι μόνο τους αριθμούς, αλλά κυρίως τις πραγματικές εμπειρίες των ανθρώπων που ζουν με ημικρανία.
Μια νόσος με αποτύπωμα πολύ μεγαλύτερο από τις ημέρες πόνου
Πρόσφατη μελέτη του WifOR Institute για το κοινωνικοοικονομικό φορτίο της ημικρανίας σε επτά ευρωπαϊκές χώρες καταδεικνύει ότι η επίδρασή της εκτείνεται πολύ πέρα από την υγεία του ατόμου, επηρεάζοντας την εργασία, την παραγωγικότητα, την οικογένεια και την οικονομία, συνολικά.
Για την Ελλάδα, η μελέτη εκτίμησε ότι το κοινωνικοοικονομικό φορτίο της ημικρανίας το 2024 αντιστοιχούσε στο 2,35% του ΑΕΠ, το υψηλότερο ποσοστό μεταξύ των επτά χωρών που εξετάστηκαν. Σε οικονομικούς όρους, η εκτιμώμενη απώλεια παραγωγικότητας έφθασε περίπου τα €5,56 δισ. μόνο για το 2024, ενώ σωρευτικά για την περίοδο 2011–2024 υπολογίστηκε σε περίπου €67,8 δισ.
Τα δεδομένα αναδεικνύουν, επίσης, μία διακριτή διάσταση φύλου. Στην Ελλάδα, το συνολικό αποτύπωμα απώλειας παραγωγικότητας που συνδέεται με την ημικρανία στις γυναίκες εκτιμήθηκε ότι είναι σχεδόν πενταπλάσιο από εκείνο των ανδρών. Η μελέτη επισημαίνει, παράλληλα, ότι οι γυναίκες στην Ελλάδα αντιπροσωπεύουν το 72% των συνολικών ωρών μη αμειβόμενης εργασίας, όπως η φροντίδα της οικογένειας και του νοικοκυριού, γεγονός που ενισχύει ακόμη περισσότερο το κοινωνικό φορτίο της νόσου.
| «Οι αριθμοί, όμως, λένε μόνο ένα μέρος της ιστορίας» |
#Migraine12Stories: πίσω από κάθε αριθμό βρίσκεται ένας άνθρωπος
Με αφορμή την European Migraine Day of Action, η International Migraine and Headache Alliance (IMHA) κάλεσε την παγκόσμια κοινότητα να συμμετάσχει στην καμπάνια #Migraine12Stories – Every migraine has its own story.
Έντεκα άνθρωποι έχουν ήδη μοιραστεί έντεκα διαφορετικές εμπειρίες ζωής με ημικρανία. Η 12η ιστορία δεν ανήκει σε έναν μόνο άνθρωπο: είναι η ιστορία κάθε ασθενή που ζει με τη νόσο.
Η καμπάνια καλεί τους ανθρώπους με ημικρανία να περιγράψουν με τα δικά τους λόγια τι σημαίνει η νόσος για εκείνους, τις στιγμές που χάνονται, τα σχέδια που αλλάζουν, την αβεβαιότητα μιας επόμενης κρίσης, αλλά και τον τρόπο με τον οποίο η νόσος επηρεάζει την εργασία, την οικογένεια και την κοινωνική ζωή.
Μέσα από αυτές τις ατομικές ιστορίες, μια συχνά «αόρατη» νόσος αποκτά πρόσωπο και φωνή. Και όταν οι μεμονωμένες φωνές ενώνονται, μετατρέπονται σε ένα διεθνές αίτημα για καλύτερη κατανόηση, έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη φροντίδα και ισότιμη πρόσβαση.
«Κάθε χρόνο, τα δεδομένα επιβεβαιώνουν αυτό που οι ασθενείς γνώριζαν ανέκαθεν: η ημικρανία δεν είναι απλώς ένας πονοκέφαλος, είναι μια πάθηση που αλλάζει ή ανατρέπει τα δεδομένα της ζωής τους, της καριέρας τους και της οικογένειάς τους. Το #Migraine12Stories δίνει ένα ανθρώπινο πρόσωπο σε αυτό το βάρος, ενώ εργαλεία όπως το δικό μας Σύστημα Βαθμολόγησης Ημικρανίας δίνουν σε ασθενείς και γιατρούς μια κοινή γλώσσα για να το περιγράψουν. Καθώς φέρνουμε κοντά οργανώσεις ασθενών από διαφορετικές ηπείρους μέσα από το Κίνημα για την Ημικρανία ο στόχος μας παραμένει ο ίδιος: να διασφαλίσουμε ότι πίσω από κάθε στατιστική, η φωνή του ανθρώπου που ζει με ημικρανία ακούγεται, γίνεται κατανοητή και οδηγεί σε πράξεις». Elena Ruiz de la Torre, Executive Director, European Migraine and Headache Alliance (EMHA)