Tag: Featured

«Μη μένεις OFF. Δήλωσε ‘παρΟΝ’»

Parkinson

Καίριας σημασίας η ευρύτερη ενεργοποίηση όλων των φορέων για την πρόσβαση των ασθενών στη βέλτιστη υγειονομική φροντίδα

 

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας έως το 2040, η νόσος του Πάρκινσον θα έχει ξεπεράσει σε συχνότητα εμφάνισης τον καρκίνο

 

Τρίτη 9 Απριλίου 2024. Τι είναι η νόσοςτου Πάρκινσον, ποια τα συμπτώματα, ποιες οι δυσκολίες που βιώνουνοι ασθενείς και οιοικείοι τους και πώςσυμβάλουν οι καινοτόμες επιστημονικές ανακαλύψεις στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. Αυτά είναι τα κυριότερα ζητήματα που συζητήθηκαν σε εκδήλωση που πραγματοποίησε ο Πανελλήνιος Σύλλογος ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., μεαφορμήτηνΠαγκόσμιαΗμέρα κατά της νόσου τουΠάρκινσον(11Απριλίου). Βασικό σύνθημα της εκδήλωσης«Μημένεις OFF. Δήλωσε ‘παρΟΝ’»,καθώς η νόσος του Πάρκινσον χαρακτηρίζεται από φάσεις κινητικών διακυμάνσεων, με τη φάση OFFόπου οι ασθενείς παρουσιάζουν σημάδια μη καλής κινητικότητας, κατά τη διάρκεια της ημέρας και με τη φάση ON,με σημάδια καλής κινητικής κατάστασης. Τα κινητικά συμπτώματα της νόσου είναι η ακαμψία των μυών, η δυσκινησία και η βραδυκινησία με την καθυστέρηση έναρξης μίας κίνησης, ο τρόμος ηρεμίαςμε την ακούσια σύσπαση των μυών εν ώρα ηρεμίας και η αδυναμία διατήρησης της ισορροπίας με αυξημένες πιθανότητες επώδυνων πτώσεων για τους ασθενείς.

Parkins04

Την εκδήλωση τίμησε η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, κα Φωφώ Καλύβα, η οποία απηύθυνε χαιρετισμό, ως εκπρόσωπος του Προέδρου της Ελληνικής Κυβέρνησης, κ. Κυριάκου Μητσοτάκη, και είπε χαρακτηριστικά: «συμμετέχω σε ένα κάλεσμα αφύπνισης και ευαισθητοποίησης για την αποτελεσματική εξειδικευμένη περίθαλψη και ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών. Από τη σημερινή αλληλεπίδραση αναδύεται η ανάγκη για μια εθνική προσπάθεια. Η νόσος αποτελεί και πρόβλημα Δημόσιας Υγείας, αποτελεί πρόκληση όχι μόνο για τις υπηρεσίες υγείας αλλά και για την ίδια την κοινωνία. Πρέπει να εξασφαλίσουμε ίση πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες για όλους τους ασθενείς με Πάρκινσον και να επιτύχουμε τη μείωση των ανισοτήτων στη θεραπεία με σύγχρονα επιστημονικά πρωτόκολλα. Να αυξηθεί η δημόσια και επαγγελματική ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον και να ελαχιστοποιηθεί το στίγμα και οι διακρίσεις.  Το Υπουργείο Υγείας απαντά με στρατηγικό σχεδιασμό και εφαρμογή προγραμμάτων. Όσα οφείλουν να βελτιωθούν, θα βελτιωθούν και όσα οφείλουν ν’ αλλάξουν, θα αλλάξουν γιατί η προστασία της Δημόσιας Υγείας αποτελεί κυβερνητική προτεραιότητα».

 

Η Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, σημείωσε ότι η παρουσία της γενικής γραμματέως του υπουργείου Υγείας αποτελεί έναυσμα για μία ευρύτερη συνεργασία με την πολιτεία και το υπουργείο Υγείας, με στόχο την υιοθέτηση αποτελεσματικών πολιτικών που βελτιώνουν την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες και σε απαραίτητες υποστηρικτικές υπηρεσίες.

(από τα αριστερά προς τα δεξιά): 1. κ. Γεώργιος Τσιβγούλης, καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής Β' Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ», πρόεδρος Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας 2. κα Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. 3. κ. Λεωνίδας Στεφανής, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Α' Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, συνεργαζόμενος ερευνητής, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών (ΙΙΒΕΑΑ) 4. κ. Κυριάκος Σουλιώτης, καθηγητής Πολιτικής Υγείας, κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου 5. κ. Σπυρίδων Κονιτσιώτης, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών

(από τα αριστερά προς τα δεξιά):
1. κ. Γεώργιος Τσιβγούλης, καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ», πρόεδρος Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας
2. κα Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.
3. κ. Λεωνίδας Στεφανής, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Α’ Νευρολογικής Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, συνεργαζόμενος ερευνητής, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών (ΙΙΒΕΑΑ)
4. κ. Κυριάκος Σουλιώτης, καθηγητής Πολιτικής Υγείας, κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου
5. κ. Σπυρίδων Κονιτσιώτης, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών

Διακεκριμένοι ομιλητές ανέδειξαν τηνανάγκηαποτελεσματικήςαντιμετώπισηςτηςνόσου. Οινευρολόγοι: Γεώργιος Τσιβγούλης, καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ» και πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Σπυρίδων Κονιτσιώτης, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝΙ, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών και Λεωνίδας Στεφανής, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής Α‘ Νευρολογικής  Κλινικής, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, συνεργαζόμενος ερευνητής, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών.ΟΚυριάκος Σουλιώτης, καθηγητής Πολιτικής Υγείας, κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, εστίασε στην ανάγκη υιοθέτησης σύγχρονων πολιτικών προσεγγίσεων. Από την πλευρά των ασθενών, ο Νίκος Δέδες, γενικός γραμματέας Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, απηύθυνε χαιρετισμό, καλωσορίζοντας τονΣύλλογο ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.ως το νέο μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, ενώ, παράλληλα, αναφέρθηκε στο ευρύτερο πλαίσιο των δράσεων της ΈνωσηςΑσθενών για τη διασφάλιση των δικαιωμάτων των ασθενών.

 

Η κα Σκόνδρα μοιράστηκε την προσωπική της εμπειρία, σημειώνοντας ότι:«άνθρωποι και στην πλέον παραγωγική ηλικία μπορεί να νοσήσουν. Ακόμη και όσοι είναι μεγαλύτεροι σε ηλικία, είναι άνθρωποι  που  αγωνίζονται να παραμείνουν λειτουργικοί και δραστήριοι. Τα συμπτώματα της νόσου οδηγούν σε σοβαρή μορφή αναπηρίας, με δυσβάσταχτο οικονομικό κόστος για τους ασθενείς και για την πολιτεία». Η κα Σκόνδρα παρατήρησε ότι η διαχείριση της νόσου στην Ελλάδα δεν είναι η βέλτιστη παρότι γίνονται προσπάθειες από την πολιτεία. Παράλληλα, επισήμανε τα σημαντικότερα θέματα που χρήζουν προσοχής, όχι ως στείρες διεκδικήσεις, αλλά ως προτάσεις που συμβάλλουν στην αποτελεσματικότητα της κρατικής μέριμνας, αναφέροντας:1. τηνισότιμη πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη,2. τη δημιουργία κέντρων πολυεπιστημονικής αντιμετώπισης,3. τη  δυνατότητα φροντίδας στο σπίτικαιτην επικοινωνία μέσω τηλε-ιατρικήςώστε να μειωθούν οι δαπανηρές επισκέψεις των ασθενών στα ιατρεία και στα Νοσοκομεία, 4. την έγκαιρη εφαρμογή των επεμβατικών θεραπειών, 5. την επιμόρφωση των ηλικιωμένων στη χρήση ψηφιακών υπηρεσιών, 6. τη δημιουργία ψηφιακού μητρώου και 7. την ενίσχυση των κλινικών μελετών. Συνοψίζοντας, αιτήθηκε τη δημιουργία Επιτροπής Διαβούλευσης για την εκπόνηση εθνικού σχεδίου δράσης για το Πάρκινσον, όπως και σε άλλα νευρολογικά νοσήματα: «ο σύλλογος, παρότι νεοσύστατος, επιδεικνύει πλούσια δράση και αξιοσημείωτες συνεργασίες, σε εθνικό και πανευρωπαϊκό επίπεδο. Ανσυστρατευθούμε όλοι μαζί, με τη θεσμική συνιστώσα της πολιτείας και το αξιόλογο επιστημονικό δυναμικό της χώρας, τότε θα ωφελήσουμε τους πλέον των 25.000 Ελλήνων ασθενών και τις οικογένειές τους».

 

Ο κ. Τσιβγούληςανέφερε ότι «οι κινητικές διαταραχές που περιλαμβάνουν τη νόσο Parkinson, τα επαυξημένα παρκινσονικά σύνδρομα, τον τρόμο, και αρκετές άλλες ακούσιες υπερκινησίες και δυσκινησίες, αποτελούν συχνή αιτία νοσηρότητας και θνητότητας στον γενικό πληθυσμό».Επίσης, σημείωσε ότι: «τα τελευταία τέσσερα έτη η Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία έχει δραστηριοποιηθεί με την οργάνωση και υλοποίηση ετησίων εκπαιδευτικών δράσεων εστιασμένων στα νοσήματα τωνεξωπυραμιδικών διαταραχών. Στόχος είναι η καλύτερη εκπαίδευση και ενημέρωση των νευρολόγων για τις νεότερες εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία των εξωπυραμιδικών νοσημάτωνκαι η ενημέρωση των ασθενών και του κοινωνικού συνόλου για τις υπάρχουσες και μελλοντικές διαγνωστικές και θεραπευτικές προοπτικές», ενώ συμπλήρωσεότι: «με τη συνδρομή της ελληνικής πολιτείας έχουμε αναλάβει ενεργό δράση για την απρόσκοπτη διάθεση φαρμακευτικών σκευασμάτων στους Έλληνες ασθενείς με νόσο  Parkinson και εξωπυραμιδικές διαταραχές». Ο κ. Τσιβγούλης ως διευθυντής της Β’ Πανεπιστημιακής Νευρολογικής Κλινικής του ΕΚΠΑ στο Π.Γ.Ν. «Αττικόν», σημείωσε ότι:«η κλινική συμμετέχει ενεργά στη διάγνωση και θεραπεία των ασθενών, με τη λειτουργία ιατρείου κινητικών διαταραχών, τη νοσηλεία των ασθενών για διαγνωστικούς και θεραπευτικούς σκοπούς και με την εφαρμογή φαρμακευτικών παρεμβάσεων πρώτης και δεύτερης γραμμής συμπεριλαμβανομένης και της εφαρμογής παρεμβατικής χορήγησης φαρμάκων για την προχωρημένη νόσο Πάρκινσον».

 

Ο κ. Στεφανής ανέφερε ότι έχουν γίνει ήδη πολύ σημαντικές  ανακαλύψεις στο επίπεδο της έρευνας των βιοδεικτών και των νοσοτροποποιητικών θεραπειών, με τη συμμετοχή και Ελλήνων ασθενών,  υπογραμμίζοντας την ανάγκη να ενισχυθεί περισσότερο η ερευνητική δραστηριότητα από την πολιτεία. Επισήμανε, μάλιστα, ότι: «στην Ελλάδα υπάρχει η μεγαλύτερη ομάδα ασθενών και οικογενειών, παγκοσμίως, με γενετικές μορφές που σχετίζονται με τη νόσο», τονίζοντας τη σημασία της εντατικότερης μελέτης αυτών των οικογενειών. Ο κ. Στεφανής εστίασειδιαίτερα  στο γεγονός ότι:«οι σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές, ειδικά οι τεχνικά υποβοηθούμενες, παρά την τεκμηριωμένη ωφέλεια τους εφαρμόζονται με μεγάλη καθυστέρησησταδημόσια νοσοκομεία, όταν η νόσος έχει εξελιχθεί σε προχωρημένο στάδιο και η ρύθμιση των συμπτωμάτων γίνεται με μεγάλη δυσκολία»και τόνισε«είναι ανάγκη να ενισχυθεί ηενεργητική αντιμετώπιση με σωματική άσκηση, φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, ψυχολογική στήριξη και νευρολογική αποκατάσταση, που πρέπει να υποστηρίζεται με την οργάνωση  πολυεπιστημονικών ομάδων σε εξειδικευμένα Κέντρα Πάρκινσον».Τέλος, ο κ. Στεφανής αναφέρθηκε στις εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο σχετικά με την ημέρα του Πάρκινσον και τη σημασία της συνεργασίας όλων των επιστημονικών και συλλογικών δυνάμεων σε αυτές.

 

Ο κ. Κονιτσιώτης, υπερθεματίζοντας σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, ανέφερε ότι: «στην Ελλάδα οι τεχνολογικά υποβοηθούμενες θεραπείες δεν προσφέρονται στους ασθενείς στον ίδιο βαθμό που προσφέρονται σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες», ενώ εστίασε κι εκείνος στη σωστή διαχείριση του παρκινσονικού ασθενή που απαιτεί διεπιστημονική ομάδα, υπό την καθοδήγηση ειδικού νευρολόγου. Παράλληλα, εκτίμησε ότι,καθώς η νόσος αλλάζει,υπάρχει ακόμη περιθώριο για επιμόρφωση των γενικών νευρολόγων,σχετικά με τις ανάγκες των ασθενών στα διαφορετικά στάδια της νόσου και τη μετάβαση σε διαφορετικές και καινοτόμες θεραπείες. Ο κ. Κονιτσιώτης επισήμανε,επίσης,ότι: «είναι θετική η επίδραση της ενημέρωσης απ’ όλους τους επιστημονικούς φορείς για την υποχώρηση του στίγματος της νόσου και για την ανακούφιση του τεράστιου βάρουςτων φροντιστών τωνασθενών με νόσο Πάρκινσον», υπογραμμίζοντας την ανάγκη να γίνουν περισσότερα  προγράμματα υποστήριξής τους. Κλείνοντας, αναφέρθηκεστις καινοτόμεςπαρεμβάσειςκαι στη χρήση αισθητήρωναντικειμενικής  καταγραφής των συμπτωμάτων, τονίζοντας ότι:«ελπίζουμε ότι αυτή  η μέθοδος – επανάσταση τα επόμενα χρόνια θα μπορεί  να αποζημιώνεται πλήρως από την ελληνική πολιτεία».

 

Ο κ. Σουλιώτης συντονίζοντας την εκδήλωση, αναφέρθηκε στις προκλήσεις της ορθής και έγκαιρης διάγνωσης και στη συνέχεια της πρόσβασης των ασθενών στις διαθέσιμες, καινοτόμες θεραπείες, οι οποίες συμβάλλουν καθοριστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. «Η διάσταση αυτήπρέπει να λαμβάνεται υπόψη κατά τη λήψη αποφάσεων αποζημίωσης, καθώς σχετίζεται άμεσα με τη δυνατότητα των ασθενών αλλά και των φροντιστών να εργάζονται και να συμμετέχουν στην οικονομική και κοινωνική ζωή, συνθήκη, η οποία με τη σειρά της έχει θετικό αντίκτυπο στην οικονομία. Επιπλέον, η απαραίτητη μετάβαση προς την τεκμηριωμένη λήψη αποφάσεων, τόσο σε κλινικό όσο και σε οικονομικό επίπεδο προϋποθέτει τη συστηματική καταγραφή και παρακολούθηση των δεδομένων.Όπως, π.χ. με τη δημιουργία μητρώου ασθενών και με την εφαρμογή διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων, τα οποία, μεταξύ άλλων, διασφαλίζουν και την ορθολογική κατανομή των σπάνιων πόρων του συστήματος υγείας».

 

Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., με την Υποστήριξη των φορέων: Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία, ΑκαδημίαΝευροεπιστημών,Ιατρική Σχολή Αθηνών – Α΄ Νευρολογική Κλινική Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Ινστιτούτο Πολιτικής της Υγείας, Ένωση Ασθενών Ελλάδας.

 

Όλος ο κόσμος της Υγείας στο 9 Οικονομικό Φόρουμ των Δελφών

Delphi2024_F

Το Οικονομικό Φόρουμ των Δελφών επιστρέφει στην πόλη των Δελφών από την Τετάρτη έως το Σάββατο, 10-13 Απριλίου 2024, με μία μεγάλη ενότητα αφιερωμένη στο μεγάλο θέμα της υγείας και στις μελλοντικές προοπτικές του κλάδου της φαρμακοβιομηχανίας.

 Delphi

Στο επίκεντρο θα βρίσκονται θέματα που αφορούν την επανάσταση που μπορεί να φέρει στον κλαδο η τεχνολογία, όπως τα μεγάλα δεδομένα και η ψηφιακή υγεία, οι προκλήσεις αλλά οι ευκαιρίες που προσφέρει η καινοτομία στο εγχώριο σύστημα υγείας και την ελληνική φαρμακοβιομηχανία,  οι πιθανές συνέργειες στο χώρο της έρευνας και της βιοτεχνολογίας, η πρόοδος στον τομέα της καρδιολογίας, των μεταμοσχεύσεων και του καρκίνου και τέλος η έννοια της μακροζωίας, που αναμένεται να επανακαθορίσει τον τομέα της υγείας στο μέλλον. Φυσικά δεν θα λείψουν και τα θέματα που αφορούν την κοινωνική και οικονομική επίδραση της υγείας και καθιστούν την φαρμακευτική πολιτική πυλώνα δημοσιονομικής και κοινωνικής προόδου, όπως το πολύπλοκο ζήτημα της έλλειψης φαρμάκου, ο εμβολιασμός και η δημόσια υγεία, η αυτονομία, ανθεκτικότητα και ανταγωνιστικότητα του τομέα της υγείας σε ευρωπαϊκό επίπεδο και η διαμόρφωση μιας πραγματικά ενιαίας ευρωπαϊκής αγοράς στην ψηφιακή υγεία, αλλά και η προσβασιμότητα στη δημόσια υγεία.

 

Στο Φόρουμ θα μιλήσουν εκπρόσωποι όλων των θεσμικών φορέων του τομέα της υγείας κα κορυφαίοι ερευνητές, ακαδημαϊκοί και γιατροί. Ξεχωρίζουν ο Νίκος Κυρπίδης, κορυφαίος ερευνητής και επικεφαλής του Microbiome Data Science, Joint Genome Institute των ΗΠΑ, Ολύμπιος Παπαδημητρίου, Πρόεδρος του ΣΦΕΕ, Ευάγγελος Μανωλόπουλος, Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ), Θεόδωρος Τρύφων, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ) και Co CEO ELPEN Group, Δημήτρης Νίκας, Πρόεδρος του Συνδέσμου Επιχειρήσεων Ιατρικών & Βιοτεχνολογικών προϊόντων (ΣΕΙΒ), Νίκη Τσούμα, Πρόεδρος ΔΣ & Διευθύνουσα Σύμβουλος ΗΔΙΚΑ ΑΕ, Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Ιωάννης Μπολέτης, πρόεδρος του ΔΣ του Ωνάσειου, Θεανώ Καρποδίνη, Διοικήτρια του Ε.Ο.Π.Υ.Υ, Γιώργος Καπετανάκης,  Πρόεδρος του Δ.Σ. της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, Θεόδωρος Χαμακιώτης, Πρόεδρος του Συνδέσμου Ελληνικών Κλινικών, Ιωάννης Κωτσιόπουλος γενικός διευθυντής του PhARMA Innovation Forum Greece, και Στέλιος Κυμπουρόπουλος, Ευρωβουλευτής.

 

Θα φιλοξενηθούν επίσης κορυφαία στελέχη από τις μεγαλύτερες εταιρείες στον χώρο της φαρμακοβιομηχανίας όπως ο Thibault Massart, Αντιπρόεδρος Νότιας Ευρώπης της AbbVie, Ιουλία Τσέτη, CEO του Ομίλου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Τσέτη (ΟΦΕΤ) που περιλαμβάνει τις εταιρείες UNI-PHARMA SA & InterMed SA, Antonino Biroccio, πρόεδρος και γενικός Διευθυντής της GSK στην Ελλάδα, Agata Jakoncic, Managing Director MSD Ελλάδας, Κύπρου και Μάλτας, Κώστας Παναγούλιας, Αντιπρόεδρος της ΒΙΑΝΕΞ, Έλενα Χουλιαρά, Πρόεδρος και Διευθύνουσα Σύμβουλος AstraZeneca Ελλάδας και Κύπρου, Βάσια Τεγούλια, Senior Director, Genentech, Άρης Μητσόπουλος, Εκτελεστικός Αντιπρόεδρος της RAFARM, Ευάγγελος Καλαμάκης, Διευθύνων Σύμβουλος της SOFMEDICA, και Γιώργος Λαμπρινός, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος του Ομίλου GEP.

 

Την Ελληνική Κυβέρνηση θα εκπροσωπήσουν, σε πολλαπλές θεματικές συζητήσεις ο Άδωνις Γεωργιάδης, Υπουργός Υγείας, Μάριος Θεμιστοκλέους, Υφυπουργός Υγείας, Θανάσης Κοντογεώργης, Υφυπουργός στον Πρωθυπουργό, Βασίλης Κοντοζαμάνης, Σύμβουλος του Πρωθυπουργού για θέματα Υγείας, Άρης Αγγελής, Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού του Υπουργείου Υγείας και η Παυλίνα Καρασιώτου, Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής.

11 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα της Νόσου του Πάρκινσον

ITF_Logo

Η «Παγκόσμια Ημέρα της Νόσου του Πάρκινσον» φέρνει στο προσκήνιο τη νόσο και τα εκατομμύρια των ατόμων σε όλο τον κόσμο που επηρεάζονται από αυτή τη νευρολογική πάθηση. Η Παγκόσμια Ημέρα καθιερώθηκε το 1997 με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Εταιρείας για τη Νόσο Πάρκινσον (EPDA) που εκπροσωπεί τους ασθενείς, τους φροντιστές και τους γιατρούς τους σε όλη την γηραιά ήπειρο.

Η Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο Πάρκινσον εορτάζεται κάθε χρόνο στις 11 Απριλίου, ημερομηνία γέννησης του Άγγλου Τζέιμς Πάρκινσον (1755-1824) ο οποίος ήταν ο πρώτος γιατρός στον κόσμο που περιέγραψε τη συμπτωματολογία της, το 1817, σε ένα σύγγραμμα που εξέδωσε με τίτλο «Ένα δοκίμιο για την τρομώδη παράλυση» (An Essay on the Shaking Palsy).

Την ημέρα αυτή καταβάλλονται προσπάθειες για να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτήν την τρομερή ασθένεια. Είναι μια ημέρα ενότητας και υπεράσπισης, αφιερωμένη στη βελτίωση της ζωής όσων ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον και στην προώθηση της έρευνας και της ελπίδας προς μια θεραπεία.

Το σύνθημα της φετινής Παγκόσμια Ημέρας για τη Νόσο Πάρκινσον είναι #UniteForParkinsons και σηματοδοτεί την Πανευρωπαϊκή εκστρατεία που άρχισε η EPDA για να παρακινήσει τους ασθενείς να συμμετάσχουν στις Κοινότητες Πάρκινσον. Στις 11 Απριλίου καλούνται όσοι έχουν πληγεί από τη νόσο  να μιλήσουν και να ενωθούν για να σπάσουν το στίγμα γύρω από την ασθένεια, να μοιραστούν ιστορίες ελπίδας από άτομα που ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον και τους φροντιστές τους.

Το να ζει κάποιο με τη νόσο του Πάρκινσον είναι πιο δύσκολο από ό,τι πιστεύουν οι περισσότεροι άνθρωποι. Αλλά αυτό δεν τον καθορίζει. Είναι ακόμα ο ίδιος.

H νόσος του Πάρκινσον είναι μία ασθένεια που εκδηλώνεται συνήθως μετά την ηλικία των 50 ετών, αν και ένα ποσοστό 5-10% των ασθενών είναι κάτω των 40 ετών. Η νόσος οφείλεται κατά κύριο λόγο στην καταστροφή των νευρικών κυττάρων μιας περιοχής του εγκεφάλου που ονομάζεται substantia nigra, η οποία είναι σημαντική για τον συντονισμό και τον έλεγχο των κινήσεων. Έτσι τα χαρακτηριστικά συμπτώματα της νόσου είναι η μυϊκή δυσκαμψία, ο τρόμος και η βραδύτητα των κινήσεων. Αξίζει να αναφερθεί ότι ο συνολικός αριθμός των ασθενών στη χώρα μας εκτιμάται ότι ξεπερνά τις 20.000 και κάθε χρόνο εμφανίζονται περίπου 1.000 νέες περιπτώσεις.

Τη δεκαετία του ’60 διαπιστώθηκε πως η νόσος σχετίζεται με απώλεια του νευροδιαβιβαστή ντοπαμίνη, γεγονός που είχε ως αποτέλεσμα δέκα χρόνια αργότερα να εγκριθεί το πρώτο φάρμακο για την συμπτωματική αντιμετώπισή της, η L-dopa ή levodopa. Δυστυχώς παρά την αποτελεσματικότητά της, η λεβοντόπα δεν σταματά την εξέλιξη  της νόσου και την συνεχή απώλεια των νευρικών κυττάρων και προκαλεί κάποιες διακυμάνσεις στην κινητικότητα των ασθενών που την λαμβάνουν. Στη συνέχεια, προκειμένου να αντιμετωπιστούν οι παρενέργειες της L-dopa, αναπτύχθηκε μια άλλη τάξη φαρμάκων, οι αγωνιστές της ντοπαμίνης, οι οποίοι μπορούν να χορηγηθούν μόνοι τους ή σε συνδυασμό με λεβοντόπα. Οι αγωνιστές ντοπαμίνης μιμούνται τη δράση της λεβοντόπα και προσφέρουν ικανοποιητικό κινητικό έλεγχο.

Ο πιο ισχυρός αγωνιστής ντοπαμίνηςείναι η απομορφίνη. Συντέθηκε το 1869, ενώ το 1951 χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά στη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον, παρόλο που ήταν γνωστές οι εμετικές της ιδιότητες. Το μόριο της απομορφίνης δεν προκαλεί εξάρτηση, επίσης δεν έχει δράση στον πόνο.

Η υδροχλωρική απομορφίνη είναι ένας ντοπαμινεργικός αγωνιστής, ο οποίος παρουσιάζει υψηλή συγγένεια με τους D1 και D2 υποδοχείς. Όταν χορηγείται υποδορίως, απορροφάται ταχέως και χαρακτηρίζεται από ταχεία έναρξη του κλινικού αποτελέσματος (4-12 λεπτά), η διάρκεια του οποίου είναι 1-2 ώρες.

Η υδροχλωρική απομορφίνη χορηγείται μαζί με τις συνήθεις φαρμακευτικές αγωγές για τη νόσο του Parkinson, για τις οποίες όμως πιθανόν να απαιτηθεί τροποποίηση της δοσολογίας τους. Ενδείκνυται για ασθενείς που παρουσιάζουν επεισόδια “Off” τα οποία καθιστούν ανάπηρο τον ασθενή με νόσο του Πάρκινσον και επιμένουν παρά την ρύθμιση της αγωγής με Levodopa και/ή άλλους αγωνιστές ντοπαμίνης. Πιο συγκεκριμένα, η υδροχλωρική απομορφίνη  σε μορφή στυλό είναι μία ταχείας δράσης θεραπεία της Νόσου του Πάρκινσον, για την αναστροφή των προβλέψιμων κινητικών διακυμάνσεων (On-Off φαινόμενα), όταν οι κατάλληλες από του στόματος θεραπείες έχουν εξαντλήσει την αποτελεσματικότητά τους.

Στην Ελλάδα η υδροχλωρική απομορφίνη κυκλοφορεί από την ITF Hellas και είναι  διαθέσιμη ως στυλεοφόρος συσκευή για υποδόρια χορήγηση και ως διάλυμα για έγχυση σε προγεμισμένη σύριγγα μέσω μικροαντλίας και/ή οδηγού σύριγγας. Η κάθε στυλεοφόρος συσκευή περιέχει 3ml ενέσιμου διαλύματος (10mg υδροχλωρικής απομορφίνης/ml) σε συσκευασία 5 στυλό των 3ml και για την αντλία η κάθε προγεμισμένη σύριγγα είναι των 10 ml και περιέχει 50 mg υδροχλωρικής απομορφίνης (5mg/ml) σε συσκευασία των 5 συρίγγων.

ΣΕΙΒ: Συνεχίζεται η υποχρηματοδότηση των Ιατροτεχνολογικών Προϊόντων για την αντιμετώπιση του Διαβήτη

SEIV_logo

Το clawback απειλεί τη διάθεση νέων τεχνολογιών Διαβήτη

Αθήνα, 1 Απριλίου 2024. Στην πρόσφατη ανακοίνωση του ΕΟΠΥΥ αναφορικά με τις δαπάνες του Δεκεμβρίου 2023, αποκαλύφθηκε πλήρως το μέγεθος της υποχρηματοδότησης που αφορά στις κατηγορίες των ιατροτεχνολογικών προϊόντων (Ι/Π) για την διαχείριση του διαβήτη. Συγκεκριμένα, η δαπάνη του ΕΟΠΠΥ στις κατηγορίες αυτές ξεπέρασε κατά 15,6 εκατομμύρια ευρώ τον προϋπολογισμό του 2023, ενώ η εκτίμηση για το 2024 είναι ότι αν δεν προκύψει γενναία αύξηση του προϋπολογισμού, η υπέρβαση θα ξεπεράσει τα 20 εκατομμύρια ευρώ οδηγώντας σε αδιέξοδο την απρόσκοπτη διάθεση των υλικών αυτών στα άτομα με Σακχαρώδη Διαβήτη.

 

Από το 2017 που θεσπίστηκε το μέτρο του clawback και ταυτόχρονα μειώθηκε η δαπάνη του ΕΟΠΥΥ για τη διαχείριση του διαβήτη -χωρίς καμία σοβαρή μελέτη και τεκμηρίωση- ο Οργανισμός έχει αυξήσει τον προϋπολογισμό του για τον Σακχαρώδη Διαβήτη σε ένα πολύ μικρό βαθμό, ενώ η επιβάρυνση του clawback συνεχίζεται και αφορά αποκλειστικά και μόνο τις εταιρείες που εισάγουν τα ιατροτεχνολογικά προϊόντα.

 

Αντί ο ΕΟΠΥΥ να αυξήσει τη χρηματοδότηση στις κατηγορίες των ιατροτεχνολογικών προϊόντωνγια τον Διαβήτη σύμφωνα με τις πραγματικές ανάγκεςτων ασθενών και να επενδύσει στην πρόληψη και στην σωστή διαχείρισή του, συνεχίζει να εφαρμόζει πολιτικές που οδηγούν στην δαπάνη πολύ μεγαλύτερων ποσών για την αντιμετώπιση των μακροπρόθεσμων επιπλοκών του Διαβήτη που θα μπορούσαν να αποφευχθούν ή να ελαττωθούν.

 

Παρά την είσοδο νέων τεχνολογιών «αναίμακτης» μέτρησης αλλά και την εμφάνιση νέων και απλούστερων αντλιών έγχυσης ινσουλίνης, συνεχίζεται η υποχρηματοδότηση στα Ι/Π για τον Διαβήτη. Μάλιστα ο ΕΟΠΥΥ αρκέστηκε να επισημάνει στα ΦΕΚ με τα οποία επέτρεψε τη συνταγογράφηση των νέων ειδών, ότι αυτή δεν θα επιβαρύνει περαιτέρω τον προϋπολογισμό του, καθώς η υπερβάλλουσα δαπάνη θα επιμεριστεί στις εταιρίες εισαγωγής μέσω του μηχανισμού clawback. Επομένως, η πρόσβαση των ασφαλισμένων του ΕΟΠΥΥμε Σακχαρώδη Διαβήτη στις νέες τεχνολογίες χρηματοδοτείται από τις εταιρείες του κλάδου.

 

Αποτέλεσμα αυτής της πρακτικής είναι:

 

  • Το clawback στην υποκατηγορία των αντλιών ινσουλίνης να ανέλθει για το 2024, στο δυσθεώρητο 33,2% επί της δαπάνης – δηλαδή του μικτού τζίρου των εταιριών! Αν σε αυτό προστεθεί και το 7% rebate που επιβαρύνει τις εν λόγω εταιρείες εφόσον τιμολογούν απευθείας τον ΕΟΠΥΥ, τότε η συνολική επιβάρυνση ξεπερνά το 40%. Και αυτό σε μια υποκατηγορία όπου οι εταιρείες παρέχουν δωρεάν εκπαίδευση, δωρεάν αποστολή υλικών και δωρεάν 24ωρη υποστήριξη στους ασφαλισμένους.
  • Στη νεοπαγή και ανερχόμενη κατηγορία των αισθητήρων γλυκόζης, το clawback του Δεκεμβρίου ανήλθε στο 26% επί της δαπάνης, με ενδεχόμενη επιπλέον επιβάρυνση κατά 7% που επιβαρύνει τις εταιρείες εφόσον τιμολογούν απευθείας τον ΕΟΠΥΥ. Άρα και εδώ η συνολική επιβάρυνση ξεπερνά το 33% του μικτού τζίρου των εταιριών που καλούνται επίσης να υποστηρίξουν την εκπαίδευση και την τεχνική υποστήριξη των ασθενών.
  • Στις υποκατηγορίες των ταινιών μέτρησης γλυκόζης, όπου και παραμένει ο κύριος όγκος των ασφαλισμένων διαβητικών, το clawback για το 2023 ανήλθε σε συνολικά 16% επί της δαπάνης, ποσοστό δυσβάσταχτο για τις εταιρίες που βάσει κανονισμού του ΕΟΠΥΥ δεν μπορούν να τιμολογήσουν απευθείας τα προϊόντα τους και τα διαθέτουν μέσω φαρμακείων. Ωστόσο, το clawback βάσει εγκυκλίου επιβαρύνει αποκλειστικά τους εισαγωγείςπου συμμετέχουν όμως μόνο με το 60% στη δαπάνη αφού το υπόλοιπο 40% αντιστοιχεί στα μεικτά έσοδα των καναλιών διανομής.Άρα στην πραγματικότητα το ποσοστό του clawbackπου επιβαρύνει τους εισαγωγείς ξεπερνά το 26%(16/60 = 26,7%). Και αυτό σε μια κατηγορία που οι εταιρείες καλούνται να παρέχουν δωρεάν τις συσκευές μέτρησης γλυκόζης στους ασθενείς.

 

Μάλιστα, ο απόλυτος παραλογισμός είναι εμφανής και από τον καταμερισμό του προϋπολογισμού του ΕΟΠΥΥ στην υποκατηγορία των αισθητήρων γλυκόζης για το 2023: €9εκ. για το Α’ εξάμηνο και μειωμένος (!) στα €8,65εκ. στο Β’ εξάμηνο του 2023, ενώ μάλιστα από τον Μάρτιο 2023 έχει επεκταθεί η αποζημίωση και στον Διαβήτη Κύησης και τις σοβαρές παθήσεις παγκρέατος και επιπλέον από τον Ιούλιο 2023 δόθηκε αποζημίωση και σε νέα προϊόντα στην κατηγορία. Μάλιστα, στην υποκατηγορία αυτή αθροίζεται από το 2023 η δαπάνη των αισθητήρων που συνδέονται με τις αντλίες ινσουλίνης, όπου επίσης αποζημιώνονται νέα προϊόντα,με αποτέλεσμα ο προϋπολογισμός της υποκατηγορίας για το 2023 να είναι μικρότερος από αυτόν του 2022.

 

Δεν είναι τυχαίο ότι κατόπιν της επιβολής του clawback, έχουν αποχωρήσει από την ελληνική αγορά σημαντικές πολυεθνικές εταιρίεςμεΔιαβητολογικό υλικό και νέες τεχνολογίες, ενώ ο ΣΕΙΒ έχειπροειδοποιήσει τον ΕΟΠΥΥ ότι οι υπάρχουσες εταιρίες του κλάδου αδυνατούν αντικειμενικά να διαθέσουν νέες τεχνολογίες διαβήτη με τόσο υψηλά ποσοστά παρακράτησης, που τις καθιστούν ζημιογόνες, απειλώντας την επιβίωσή τους.

 

Τα παραπάνω προβλήματα, έχουν αναλυθεί επανειλημμένα σε επιστολές του Συνδέσμου Επιχειρήσεων Ιατρικών & Βιοτεχνολογικών Προϊόντων αλλά και στις δια ζώσης συναντήσεις του Συνδέσμου με την αρμόδια Διεύθυνση του Στρατηγικού Σχεδιασμού.Από πλευράς του  ο ΕΟΠΥΥ επιρρίπτει την ευθύνη της συνολικήςυποχρηματοδότησης του Οργανισμούστο Υπουργείο Υγείας.Με τον Σακχαρώδη Διαβήτη να εμφανίζει ραγδαία εξάπλωση και να έχει χαρακτηριστεί από τον Π.Ο.Υ ως μια από τις πανδημίες της εποχής μας με υψηλά ποσοστά επιπολασμού, η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή διαχείριση, είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς και την πρόληψη των επιπλοκών της νόσου. Ως εκ τούτου, ο επιπολασμός του διαβήτη στην Ελλάδα, θα πρέπει να ληφθεί σοβαρά υπόψη από το Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΠΥΥ στην ενίσχυση της χρηματοδότησης των κατηγοριών διαχείρισής του.

 

Ο Σύνδεσμος Επιχειρήσεων Ιατρικών & Βιοτεχνολογικών Προϊόντων (ΣΕΙΒ)  επισημαίνει την ανάγκη αναθεώρησης των πολιτικών υγείας για τον Διαβήτη, ώστε να λαμβάνονται υπόψη τα δεδομένα της χώρας, οι ανάγκες των ασθενών και να διασφαλίζεται η πρόσβαση τους στις νέες τεχνολογίες. Ηπαράταση του clawback και η υποχρηματοδότηση των ιατροτεχνολογικών προϊόντων για τον Διαβήτη είναι ανασταλτικοί παράγοντες και δεν λειτουργούν προς όφελος ούτε του Συστήματος Υγείας, ούτε των ασθενών, ούτε των επιχειρήσεων του κλάδου.

 

Ο ΣΕΙΒ για ακόμη μια φορά ζητάει την πλήρη κατάργηση του clawback και τον δίκαιο καταμερισμό του για όσο διάστημα εφαρμόζεται, τον εξορθολογισμό των ορίων δαπανών έτσι ώστε να λαμβάνονται υπόψη οι πραγματικές ανάγκες των ασθενών, τηνεισαγωγή καινοτόμων τεχνολογιών  -οι οποίες αποδεδειγμένα προσφέρουν στους ασθενείς και στο σύστημα υγείας σημαντικά κλινικά οφέλη, εξοικονομώντας πόρους- και τη συμμετοχή του Συνδέσμου στον διάλογο για τη μεταμόρφωση του συστήματος Υγείας όπου μπορεί να συνδράμει αποτελεσματικά με την τεχνογνωσία και τις προτάσεις του.