ΑΡΧΙΖΩ ΣΗΜΕΡΑ ΝΑ ΕΝΗΜΕΡΩΝΟΜΑΙ ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΔΙΟΠΑΘΗ ΠΝΕΥΜΟΝΙΚΗ ΙΝΩΣΗ

FightIpf_Logo

fightipf.gr από τη Roche Hellas

 

Αθήνα, 28 Νοεμβρίου 2017 – Με κεντρικό μήνυμα «ΑρχίΖΩ σήμερα» και με επίκεντρο τους ασθενείς, η Roche Hellas παρουσίασε στις 28 Νοεμβρίου 2017, σε σχετική Συνέντευξη Τύπου, την ενημερωτική πλατφόρμα fightipf.gr που στοχεύει στην ενημέρωση όσων πάσχουν από Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ). Η ιστοσελίδα τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, με την υποστήριξη του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.

Fightipf171128a

H ιστοσελίδα έχει στόχο να συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση τόσο του κοινού, όσο των ασθενών και των φροντιστών τους, αλλά και να προσφέρει γνώση για τη νόσο και τις θεραπευτικές επιλογές μέσα από βίντεο, συμβουλές ειδικών, ιστορίες, εμπειρίες ασθενών και άλλες ενδιαφέρουσες ενότητες. Ταυτόχρονα, μέσα από την ιστοσελίδα fightipf.gr οι ασθενείς ενθαρρύνονται να έρθουν σε επικοινωνία με τον πνευμονολόγο τους, προκειμένου να συζητήσουν τις θεραπευτικές επιλογές και να καθορίσουν τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.

 

Από αριστερά: κα Ξένια Καπόρη, Διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche Hellas,κ. Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Υπεύθυνος Μονάδας Διαμέσων Πνευμονοπαθειών, Α' Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική, ΝΝΘ Σωτηρία,και ο κ. Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής».

Από αριστερά:
κα Ξένια Καπόρη, Διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche Hellas,κ. Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Υπεύθυνος Μονάδας Διαμέσων Πνευμονοπαθειών, Α’ Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική, ΝΝΘ Σωτηρία,και ο κ. Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής».

Ο κ. Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Υπεύθυνος Μονάδας Διαμέσων Πνευμονοπαθειών, Α’ Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική, ΝΝΘ Σωτηρία, Μέλος ΔΣ Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας σημείωσε σχετικά, «Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση (idiopathic pulmonary fibrosis-IPF) είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη, μη αναστρέψιμη, θανατηφόρος νόσος, άγνωστης αιτιολογίας, με μέση επιβίωση από τη στιγμή της διάγνωσης της τα 3-5 έτη, πολύ χειρότερη από πολλούς καρκίνους. Συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας άνω των 50 ετών, καπνιστές,  και τείνει να προσβάλει περισσότερο τους άνδρες από τις γυναίκες. Περίπου 300.000 ασθενείς πάσχουν από αυτή στις Ηνωμένες Πολιτείες και στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα οι ασθενείς υπολογίζονται σε 2.000-3.000, και οι νέοι ασθενείς κάθε χρόνο υπολογίζονται σε 800, περισσότεροι από τους οποίους είναι είτε αδιάγνωστοι είτε λαμβάνουν αδόκιμες ή επιβλαβείς θεραπείες, όπως κορτιζόνη και ανοσοκατασταλτικά. Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση είναι μία από τις 500 σπάνιες παθήσεις του πνεύμονα που προσβάλλουν τον διάμεσο ιστό που καθιστούν την διάγνωσή τους δύσκολη. Την τελευταία δεκαετία υπάρχει σημαντική πρόοδος σε ό,τι αφορά την παθογένεια της αλλά και την ταξινόμησή τους. Αποτέλεσμα της εντατικής βασικής έρευνας ήταν η  διενέργεια μεγάλης κλίμακας κλινικών μελετών που είχε ως αποτέλεσμα την έκδοση επισήμων διεθνών οδηγιών (2011 και 2015) σχετικά με την διάγνωση και την ορθή θεραπεία της νόσου. Η διάγνωση και ο χειρισμός των ασθενών με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση ή με υπόνοια της νόσου απαιτεί ειδική εμπειρία και πρέπει να γίνεται σε ειδικά κέντρα αναφοράς, που σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να απαιτείται και ειδικό συμβούλιο».

Μεταξύ άλλων ο κ. Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής», ανέφερε: «Ο σύλλογός μας γεννήθηκε με στόχο την ενημέρωση των ασθενών για τη νόσο και τα συμπτώματά της και αυτό επιδιώκουμε  σε συνεργασία με επιστημονικούς συλλόγους. Παράλληλα, προσπαθούμε να εξασφαλίσουμε την πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες θεραπείες καθώς και χώρους δημιουργίας φροντίδας ασθενών μέσω παραρτημάτων σε όλη την Ελλάδα όπως επίσης τη δημιουργία κέντρων εκπροσώπησης των ασθενών μας όπου θα τους παρέχεται εξίσου, η φροντίδα και η στήριξη του συλλόγου μας. Θεωρώ ότι μέσω αυτής της πρωτοβουλίας, θα ακουστεί η φωνή των ασθενών και θα ενημερωθεί το ευρύ κοινό για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση, η όποια προβλέπεται σε λίγα χρόνια να μην ανήκει στις σπάνιες  ασθένειες. Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση σώζει ζωές, η άγνοια σκοτώνει».

 

Στην συνέχεια η κα Ξένια Καπόρη, Διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche Hellas, δήλωσε: «Είμαστε μια εταιρία που εδώ και 110 χρόνια πρωτοπορεί στην ανάπτυξη νέων, κλινικά διαφοροποιημένων φαρμάκων που βοηθούν τους ασθενείς να ζήσουν περισσότερο και κυρίως να ζήσουν με ποιότητα. Μέσω της πρωτοβουλίας «ΑρχίΖω Σήμερα» και της πλατφόρμας fightipf.gr στόχος μας είναι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε μία πηγή έγκυρης πληροφόρησης που θα τους βοηθήσει να κατανοήσουν τη νόσο και τα χαρακτηριστικά της. Προτεραιότητά μας στη Roche Hellas είναι η εξασφάλιση καλύτερης ποιότητας ζωής για τους ασθενείς και πιστεύουμε πως το fightipf.gr αποτελεί όχημα προς αυτήν την κατεύθυνση».

Νεότερες εξελίξεις στην Γυναικολογία

ITF CORPORATE

Η κολπική χορήγηση εξαιρετικά χαμηλής δόσης οιστριόλης είναι αποτελεσματική στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της κολπικής ατροφίας, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των γυναικών στην εμμηνόπαυση.

 

Αυτά ήταν τα βασικά μηνύματα  των ομιλητών κατά τη διάρκεια Συνέντευξης Τύπου με αφορμή σχετική επιστημονική εκδήλωση με την συμμετοχή της Α’ Μαιευτικής και Γυναικολογικής Κλινικής Eθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, στο Γ.Ν.Α. «ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ», με Διευθυντή τον Καθηγητή κύριο Δημήτριο Λουτράδη και χορηγό την εταιρεία ITF Hellas.

 

Το 2020, όπως τόνισε ο καθηγητής κος Λουτράδης,  οι Ελληνίδες γυναίκες στην εμμηνόπαυση θα είναι 2.800.000 (26,6% του πληθυσμού) και το 65-70% των εμμηνοπαυσιακών γυναικών θα παρουσιάσει μέτρια έως σοβαρά συμπτώματα του ουρογεννητικού συνδρόμου, ενώ στο 50% των γυναικών τα συμπτώματα αυτά επιδρούν αρνητικά στη σεξουαλική ζωή, στην καθημερινή ενασχόληση και στην ποιότητα ζωής τους.

Από αριστερά προς τα δεξιά •Η Λέκτορας Μαιευτικής – Γυναικολογίας κα Μαριάννα Θεοδωρά της Α΄ Μαιευτικής – Γυναικολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, Γ.Ν.Α. «Αλεξάνδρα» •	Καθηγητής κ.Δημήτριος Λουτράδης, Διευθυντής Α’ Μαιευτικής και Γυναικολογικής Κλινικής Eθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών •	 Επικ. Καθηγητής Μαιευτικής – Γυναικολογίας - Ουρογυναικολογίας κος Θεμιστοκλής Γρηγοριάδης, της Α΄ Μαιευτικής – Γυναικολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, Γ.Ν.Α. «Αλεξάνδρα»

Από αριστερά προς τα δεξιά
• Η Λέκτορας Μαιευτικής – Γυναικολογίας κα Μαριάννα Θεοδωρά της Α΄ Μαιευτικής – Γυναικολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, Γ.Ν.Α. «Αλεξάνδρα»
• Καθηγητής κ.Δημήτριος Λουτράδης, Διευθυντής Α’ Μαιευτικής και Γυναικολογικής Κλινικής Eθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών
• Επικ. Καθηγητής Μαιευτικής – Γυναικολογίας – Ουρογυναικολογίας κος Θεμιστοκλής Γρηγοριάδης, της Α΄ Μαιευτικής – Γυναικολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, Γ.Ν.Α. «Αλεξάνδρα»

Αξίζει να σημειωθεί ότι από τις συμπτωματικές γυναίκες μόνο το 5-10% θα επισκεφθεί το γυναικολόγο για βοήθεια και θεραπεία, αφού κοινωνικά & θρησκευτικά ταμπού, η αντίληψη ότι η ατροφία είναι αποτέλεσμα της γήρανσης και όχι των ορμονικών μεταβολών της εμμηνόπαυσης, καθώς και η πεποίθηση ότι δεν είναι δυνατό να αντιμετωπισθεί θεραπευτικά, αποτελούν τροχοπέδη στην αντιμετώπιση ενός εκ των πιο δυσανεκτικών συνδρόμων που θα αντιμετωπίσει η γυναίκα.

 

Τα συνηθέστερα  συμπτώματα της κολπικής ατροφίας, δηλαδή του Ουρογεννητικού Συνδρόμου στην Εμμηνόπαυση, όπως είναι ο ιατρικός όρος, που προτείνει η Α’ Μαιευτική & Γυναικολογική Κλινική ΕΚΠΑ, σύμφωνα με τις προτάσεις επιστημονικών εταιρειών του εξωτερικού, είναι:

 

ΚΟΛΠΟΣ                                                                      ΟΥΡΟΠΟΙΗΤΙΚΟ ΣΥΣΤΗΜΑ

Ξηρότητα                                                                    δυσουρικά ενοχλήματα

Αίσθημα καύσου στο αιδοίο                                      συχνουρία

Πόνος στην σεξ. επαφή                                              νυκτουρία

Κνησμός στο αιδοίο                                                    ακράτεια ούρων

Τοπικός ερεθισμός                                                                 συχνές ουρολοιμώξεις

Δύσοσμη έκκριση

 

Ο ακρογωνιαίος λίθος της αντιμετώπισης των συμπτωμάτων από το ουρογεννητικό σύστημα, είναι η θεραπεία με ενδοκολπική εφαρμογή οιστρογόνων (με αλοιφές, κολπικά δισκία, δακτυλίους σιλικόνης) τόνισε ο Επικ. Καθηγητής Μαιευτικής – Γυναικολογίας – Ουρογυναικολογίας κος Θεμιστοκλής Γρηγοριάδης, της Α΄ Μαιευτικής – Γυναικολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, Γ.Ν.Α. «Αλεξάνδρα».  Τα οιστρογόνα με μικρή δοσολογία αποκαθιστούν σε 3-4 εβδομάδες το κολπικό επιθήλιο (αύξηση των εκκρίσεων και σταδιακά όλες τις ανατομικές δομές με βελτίωση της εναλλαγής του κολλαγόνου, του συνδετικού ιστού και των μυών, με αποτέλεσμα αύξηση της ελαστικότητας του κόλπου και της ουρήθρας και καλύτερη ρύθμιση των διαταραχών της ούρησης).

 

Στη θεραπευτική φαρέτρα μας, συνέχισε ο κος Γρηγοριάδης, υπάρχουν ελάχιστα σκευάσματα οιστρογόνων στη χώρα μας. Τώρα προστίθεται η κολπική οιστριόλη, ένα ασθενές οιστρογόνο, που μπορεί να χρησιμοποιηθεί και για την τοπική θεραπεία της ξηρότητας στην κολπική ατροφία. Η κολπική χορήγηση εξαιρετικά χαμηλής δόσης οιστριόλης, όπως δείχνουν πρόσφατες μελέτες είναι αποτελεσματική στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της κολπικής ατροφίας, χωρίς παρενέργειες, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των γυναικών στην εμμηνόπαυση. Η αντιμετώπιση με κολπική οιστριόλη πρέπει να αρχίσει το συντομότερο με την εμφάνιση των συμπτωμάτων, επειδή η πορεία του ουρογεννητικού συνδρόμου είναι εξελικτική αλλά αναστρέψιμη.

 

Η λήψη σε καθημερινή βάση πολυβιταμινούχων συμπληρωμάτων διατροφής, συνιστάται σε όλη τη διάρκεια τόσο της εγκυμοσύνης όσο και του θηλασμού, καθώς η κάλυψη των απαραίτητων θρεπτικών συστατικών στη σωστή ποσότητα είναι απίθανο να γίνει μόνο μέσω διατροφής.

Διατροφή κατά την εγκυμοσύνη και τον θηλασμό

Η λήψη σε καθημερινή βάση πολυβιταμινούχων συμπληρωμάτων διατροφής, όπως επεσήμανε η Λέκτορας Μαιευτικής – Γυναικολογίας κα Μαριάννα Θεοδωρά της Α΄ Μαιευτικής – Γυναικολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, Γ.Ν.Α. «Αλεξάνδρα», συνιστάται σε όλη τη διάρκεια τόσο της εγκυμοσύνης όσο και του θηλασμού, καθώς μεταξύ άλλων συμβάλει στη φυσιολογική διαμόρφωση και λειτουργία του πλακούντα και την επαρκή παροχή όλων των απαραίτητων θρεπτικών συστατικών και του οξυγόνου στο έμβρυο.

Κύριος στόχος είναι η δημιουργία ικανών αποθεμάτων των κατάλληλων θρεπτικών ουσιών για την ανάπτυξη του εμβρύου, αλλά και την παραγωγή πλούσιου σε θρεπτικά συστατικά μητρικού γάλακτος κατά το θηλασμό (ποιοτικό μητρικό γάλα, με τα απαραίτητα θρεπτικά συστατικά, στις σωστές ποσότητες), που είναι απίθανο να γίνει μόνο μέσω διατροφής.

Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και του θηλασμού, συνέχισε η κα Θεοδωρά,  μεταβάλλονται οι καθημερινές ανάγκες της γυναίκας σε βιταµίνες και μέταλλα. Η μέλλουσα μητέρα δεν πρέπει απλά να λαμβάνει όλα τα απαραίτητα θρεπτικά συστατικά, αλλά και στις σωστές ποσότητες, καθώς η μητρική διατροφή αποτελεί τη βάση τόσο για μια υγιή κύηση, όσο και για την υγιή ανάπτυξη του νεογνού μέσω του θηλασμού, δεδομένου ότι τα μακρο- & μικροθρεπτικά συστατικά αποτελούν άμεσο ρυθμιστή της σταθερότητας του DNA και επιδρούν στη έκφραση των εμβρυϊκών γονιδίων και των γονιδίων του πλακούντα.

 

Ενώ οι ενεργειακές ανάγκες της εγκύου (που καλύπτονται από τα μακροθρεπτικά συστατικά) είναι μόνο κατά περίπου 10% αυξημένες από ότι πριν την εγκυμοσύνη, οι ανάγκες σε βιταμίνες και μέταλλα (μικροθρεπτικά συστατικά) αυξάνονται σημαντικά. Κατά την περίοδο της γαλουχίας οι ανάγκες συμπλήρωσης διατροφής της μητέρα παραμένουν αυξημένες τόσο για την αναπλήρωση των αποθεμάτων της ίδιας, όσο και για την παραγωγή ποιοτικού μητρικού γάλακτος, το οποίο θα εξασφαλίσει την βέλτιστη ανάπτυξη του νεογνού και την καλύτερη θωράκιση του ανοσοποιητικού του συστήματος. Για το λόγο αυτό οι εγκυμονούσες θα πρέπει να δίδουν ιδιαίτερη προσοχή στην ποιότητα της διατροφής, αλλά και στην καθημερινή λήψη ενδεδειγμένων συμπληρωμάτων, όπου αυτό χρειάζεται.

Επιπλέον, σύμφωνα με κλινικές έρευνες, η χορήγηση κατά την κύηση και τον θηλασμό των Ωμέγα-3 λιπαρών οξέων, όπως αυτά που περιέχονται, μεταξύ των άλλων συστατικών, σε εξειδικευμένα για την κύηση και τη γαλουχία πολυβιταμινούχα συμπληρώματα διατροφής, όπως είναι τα σκευάσματα της οικογένειας Iofolen (Iofolen & Iofolen Lactancia), μπορεί να έχει ευνοϊκές επιδράσεις στην ανάπτυξη των νοητικών λειτουργιών του παιδιού, ενώ ικανή πρόσληψη αυτών μειώνει και τη συχνότητα της επιλόχειας κατάθλιψης.

Τα πολυβιταμινούχα συμπληρώματα διατροφής με εξειδικευμένη σύνθεση, όπως είναι τα Iofolen & Iofolen Lactancia, όταν λαμβάνονται κατά τη διάρκεια της κύησης και της γαλουχίας αντίστοιχα, βοηθούν στην εμβρυϊκή αύξηση και ανάπτυξη, στην καλύτερη έκβαση της κύησης και στη βελτιστοποίηση της υγείας και της ευεξίας της γυναίκας. Τα οφέλη αφορούν τόσο τη μητέρα όσο και το βρέφος (πρόληψη νόσων που συνδέονται με την κύηση, χαμηλότερος κίνδυνος επιπλοκών κατά τον τοκετό, υγιής ανάπτυξη και γέννηση ενός υγιούς,  τελειόμηνου βρέφους).

Επιπρόσθετα, μελέτες έχουν δείξει ότι η χαμηλή πρόσληψη από τη μητέρα βιταμινών και ιχνοστοιχείων κατά τη διάρκεια του θηλασμού, είναι δυνατό να οδηγήσει σε ανεπάρκεια βιταμινών Α, Β1, Β6, C, D και Ε, βιοτίνης, φυλλικού οξέος και ιωδίου στο μωρό της. Η πτωχή διατροφή της μητέρας είναι δυνατό να προκαλέσει μείωση της συγκέντρωσης σημαντικών πρωτεϊνών του μητρικού γάλακτος που προστατεύουν το μωρό από λοιμώξεις. Κλινικές έρευνες έχουν αποδείξει ότι τα πολυβιταμινούχα συμπληρώματα μπορούν να διασφαλίσουν την παραγωγή μητρικού γάλακτος υψηλής ποιότητας και να ανταποκριθούν στις αυξημένες απαιτήσεις της μητέρας σε θερμίδες και πρωτεΐνες.

 

Η ελλιπής διατροφή κατά την κύηση, επεσήμανε η κα Θεοδωρά, έχει ως αποτέλεσμα τη μη φυσιολογική διαμόρφωση και λειτουργία του πλακούντα και την ανεπαρκή παροχή όλων των απαραίτητων θρεπτικών συστατικών και του οξυγόνου στο έμβρυο. Οι αρνητικές συνέπειες της ελλιπούς διατροφής συντελούν στην Υπολειπόμενη Ενδομήτρια Ανάπτυξη (IUGR) και εκδηλώνονται βραχυπρόθεσμα αμέσως μετά τη γέννηση, αλλά και μακροπρόθεσμα στην περιγεννητική περίοδο, την παιδική ηλικία και την ενήλικη ζωή.

 

Ως Υπολειπόμενη Ενδομήτρια Ανάπτυξη χαρακτηρίζεται η παθολογική κατάσταση, η οποία δεν επιτρέπει την ολοκληρωμένη ανάπτυξη του εμβρύου, επηρεάζοντας το τελικό αποτέλεσμα της εγκυμοσύνης. Η επίπτωση της Υπολειπόμενης Ενδομήτριας Ανάπτυξης υπολογίζεται περίπου σε 5% στο γενικό πληθυσμό και αποτελεί τη 2η κύρια αιτία περιγεννητικής νοσηρότητας και θνησιμότητας ενώ σχετίζεται με υπολειπόμενη ανάπτυξη στην εφηβική και ενήλικη ζωή.

Διατροφικές ελλείψεις κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και πιθανές επιπτώσεις της έλλειψης.

Συστατικό Έμβρυο
Θερμίδες Πρόωρος τοκετός, χαμηλό βάρος γέννησης
Ωμέγα 3 (DHA) Λιπαρά Οξέα Κίνδυνος αποβολής, χαμηλό βάρος γέννησης, επιλόχειος κατάθλιψη
Πρωτεΐνες Χαμηλό βάρος γέννησης
Σίδηρος Θάνατος εμβρύου, πρόωρος τοκετός, χαμηλό βάρος γέννησης
Ψευδάργυρος Εμβρυακές δυσπλασίες συμπεριλαμβανομένων και των ανωμαλιών του νευρικού σωλήνα
Ασβέστιο Ελαττωμένη οστική πυκνότητα (σπάνια)
Φυλλικό οξύ Ανωμαλίες του νευρικού σωλήνα του εμβρύου