ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟΥ ΤΥΠΟΥ

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

10η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου 2017

 

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση για την 10η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που οργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στο Ίδρυμα Ευγενίδου στις 28 Φεβρουαρίου 2017.

 

Σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ένωσαν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

 

Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2017 είναι «ΜΕ ΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ ΟΙ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΕΣ ΕΙΝΑΙ ΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΕΣ» και στηρίζει την έρευνα και τα δεδομένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα και να υπάρξει βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2017 πραγματοποίησε ενημερωτική εκδήλωση, Τρίτη 28 Φεβρουαρίου 2017 και ώρα 17:00 στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου – Πλανητάριο (Λ. Συγγρού 387, 17564 Π. Φάληρο).

Εξαίρετοι  επιστήμονες μας ενημέρωσαν για κάποιες από τις σπάνιες παθήσεις και αναφέρθηκαν στην ανακάλυψη νέων γονιδίων υπεύθυνων για τις παθήσεις αυτές με τις σημαντικές παρουσιάσεις τους, με αποτέλεσμα τη δυνατότητα διάγνωσης και αντιμετώπισής τους. Αυτό μας έδωσε ελπίδα για το μέλλον των σπάνιων ασθενών.

 

Οι ομιλίες προκάλεσαν πλήθος συναισθημάτων στο κοινό, δείχνοντας την πολυδιάστατη φύση των σπανίων παθήσεων, με τα πολλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, αλλά και τη θετική στάση την οποία διατηρούν πολλοί από αυτούς, παλεύοντας χωρίς να χάνουν την ελπίδα και την αγάπη τους για τη ζωή!

 

Τις ομιλίες συντόνισαν η κυρία Χριστίνα Κοίλια και η κυρία Μαρία Κανάριου.

 

Στη συνέχεια οι εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών, οι ασθενείς και οι συμμετέχοντες εξέφρασαν τις απόψεις και τις απορίες τους και συζήτησαν τα καίρια θέματα που τους απασχολούν.

 

Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με αγαπημένες μελωδίες από τον Βαγγέλη Δούβαλη με τη συνοδεία του Σπύρου Παγιάτη στο πιάνο.

 

Ευχαριστούμε όλους όσοι συμμετείχαν και μας βοήθησαν να πραγματοποιηθεί η εκδήλωση αυτή με μεγάλη επιτυχία.