Νέα ιστοσελίδα ενημέρωσης www.myrareheart.gr

Την νέα εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού σχετικά με την Καρδιακή Αμυλοείδωση από Τρανσθυρετίνη παρουσίασε το τμήμα Σπανίων Παθήσεων της Pfizer Hellas σε διαδικτυακή συνέντευξη τύπου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αμυλοείδωσης που καθιερώθηκε για πρώτη φορά φέτος για τις 26 Οκτωβρίου 2021. Η εκστρατεία ενημέρωσης τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας και της Εταιρείας Μελέτης & Έρευνας Καρδιακής Ανεπάρκειας.

Κεντρικό μήνυμα της εκστρατείας είναι «Η Καρδιά σας είναι σπάνια: Ακούστε το μήνυμά της» και στόχος είναι να ενημερωθεί το ευρύ κοινό για την Καρδιακή Αμυλοείδωση από Τρανσθυρετίνη (ATTR-CM), μια σπάνια αλλά απειλητική για τη ζωή πάθηση, που επηρεάζει την καρδιά και συνδέεται με την καρδιακή ανεπάρκεια. Βασική προτεραιότητα της εκστρατείας ενημέρωσης είναι η ανάδειξη των δυσκολιών που συχνά βιώνουν οι ασθενείς με καρδιακή αμυλοείδωση, προκειμένου να γίνει σωστή και έγκαιρη διάγνωση της νόσου. Κύριο όχημα της εκστρατείας είναι η νέα ιστοσελίδα www.myrareheart.gr, όπου ο επισκέπτης μπορεί να βρει χρήσιμες πληροφορίες για τη νόσο, οπτικό υλικό για τον μηχανισμό δράσης της καθώς και έναν οδηγό συζήτησης ιατρού-ασθενή για τα άτομα που υποψιάζονται ότι πάσχουν οι ίδιοι ή κάποιο αγαπημένο τους πρόσωπο από ATTR–CM.

Ο κ. Ευστάθιος Καστρίτης, Καθηγητής Θεραπευτικής – Παθολογίας/Ογκολογίας, Θεραπευτική Κλινική Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Π.Γ.Ν.Α «Αλεξάνδρα», έδωσε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την αμυλοείδωση, εξηγώντας ότι «Η αμυλοείδωση είναι μια σχετικά σπάνια νόσος, που προσβάλλει πολλά και διαφορετικά όργανα, πιο συχνά την καρδιά, τους νεφρούς, τα νεύρα, το συκώτι κ.α. Δεν εκδηλώνεται με ειδικά συμπτώματα αλλά με σημεία και συμπτώματα, που μοιάζουν με εκείνα άλλων νοσημάτων που σχετίζονται με τα συγκεκριμένα όργανα, κάτι που έχει ως αποτέλεσμα την απουσία χαρακτηριστικής εικόνας και συνακόλουθα την καθυστέρηση στη σωστή διάγνωση, που μπορεί να είναι μοιραία για πολλούς ασθενείς. Οι δυο συχνότερες μορφές αμυλοείδωσης είναι η πρωτοπαθής αμυλοείδωση από ελαφρές αλυσίδες ανοσοσφαιρινών (AL αμυλοείδωση), και η αμυλοείδωση από τρανσθυρετίνη (ATTR αμυλοείδωση). H ATTR αμυλοείδωση με τη σειρά της έχει δύο βασικές μορφές: την κληρονομούμενη (hATTR) και την φυσικού τύπου (ATTRwt).

Η φυσικού τύπου ATTR, που οφείλεται σε μη μεταλλαγμένη τρανσθυρετίνη, προσβάλλει την καρδιά και άλλα όργανα σε μικρότερο βαθμό, κυρίως σε ηλικιωμένα άτομα. Γίνεται κατανοητό, λοιπόν, ότι για τη διάγνωση και τη σωστή αναγνώριση του τύπου της αμυλοείδωσης ερχόμαστε αντιμέτωποι με αρκετές προκλήσεις και απαιτούνται ειδικές εξετάσεις και εξειδίκευση. Το σημαντικότερο βήμα είναι να τεθεί η υποψία της νόσου, ώστε να παραπεμφθεί ο ασθενής σε ειδικό κέντρο για τον κατάλληλο έλεγχο. Πλέον, η εξέλιξη της τεχνολογίας στις διαγνωστικές μεθόδους για την ATTR αμυλοείδωση, έχει οδηγήσει στη διάγνωση περισσότερων περιπτώσεων. Αξίζει να αναφέρουμε εδώ ότι το 1/3 των περιστατικών αμυλοείδωσης αφορά ασθενείς με ATTR.

Σήμερα, λοιπόν, ξέρουμε ότι η νόσος είναι πολύ συχνότερη απ’ ότι πιστεύαμε, ωστόσο εκτιμάται ότι υπάρχουν ακόμα εκατοντάδες ασθενείς που δεν έχουν λάβει διάγνωση. Την ίδια στιγμή, υπάρχουν πια ειδικές στοχευμένες θεραπείες που βελτιώνουν σημαντικά την έκβαση της νόσου, οι οποίες, ωστόσο, για να είναι πιο αποτελεσματικές θα πρέπει να συνδυάζονται με έγκαιρη διάγνωση όταν ακόμα δεν έχει εγκατασταθεί τελικού σταδίου καρδιακή ανεπάρκεια».

Ο κ. Αλέξανδρος Στεφανίδης, Διευθυντής Α’ Καρδιολογικού Τμήματος, Γ.Ν. Νίκαιας – Πειραιά «Άγιος Παντελεήμων», Μέλος Δ.Σ της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, υπογράμμισε κατά την ομιλία του τη σημασία της εκπαίδευσης των γιατρών, προκειμένου να αναγνωρίζουν τις ενδείξεις της αμυλοείδωσης. Συγκεκριμένα, ανέφερε ότι «Η ασθένεια της αμυλοείδωσης και ιδιαίτερα της ATTR αμυλοείδωσης, είναι αρκετά σπάνια και ως εκ τούτου η διάγνωσή της ήταν παραδοσιακά αργοπορημένη. Ένας γιατρός ακόμα και αν εργάζεται σε μεγάλη νοσηλευτική δομή, έχει σχετικά ελλιπή αντανακλαστικά για τη διάγνωσή της, μια και έχει εκπαιδευτεί σε όλη του την πανεπιστημιακή σταδιοδρομία υπό τη γενική θεώρηση του William Osler ότι η ιατρική εκτός του ότι είναι μία επιστήμη αβεβαιότητας, είναι και τέχνη που βασίζεται ιδιαίτερα στους νόμους πιθανοτήτων. Έτσι, λοιπόν, η ATTR αμυλοείδωση, όπως και άλλα σπάνια νοσήματα, πολλές φορές αφηνόταν στην αργή και καταστροφική για τον ασθενή εξέλιξή του, λαμβάνοντας παράλληλα υπόψη ότι τα προηγούμενα χρόνια δεν υπήρχαν στοχευμένες θεραπείες για την αντιμετώπισή της. Για το λόγο αυτό, είναι πολύ σημαντικό να συνεργαστούμε όλοι οι εμπλεκόμενοι εταίροι με υπευθυνότητα, προκειμένου να εξασφαλίσουμε σε όλα τα στάδια της διαχείρισης της νόσου, από την πρώιμη διάγνωση έως τη θεραπεία, το καλύτερο δυνατόν αποτέλεσμα για τους ασθενείς».

Ο κ. Ιωάννης Παρίσης, Καθηγητής Καρδιολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών, Β’ Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική Π.Γ.Ν. «Αττικόν», Αντιπρόεδρος Α΄ Εταιρείας Μελέτης και Έρευνας της Καρδιακής Ανεπάρκειας, επικεντρώθηκε στην καρδιακή αμυλοείδωση από τρανσθυρετίνη, αναφέροντας ότι «Η ATTR-CM αφορά ένα ποσοστό περίπου 10% με 15% των ασθενών που προσέρχονται στο νοσοκομείο με συμπτώματα καρδιακής ανεπάρκειας και έχουν διατηρημένη συστολική λειτουργία. Τα κυρίαρχα συμπτώματά της είναι η δύσπνοια προσπάθειας και η εύκολη κόπωση, ενώ σε πιο προχωρημένα στάδια οι ασθενείς εμφανίζουν δύσπνοια ηρεμίας, οιδήματα διατεταμένες σφαγίτιδες, ηπατική και νεφρική δυσλειτουργία. Μερικές φορές, η νόσος συνυπάρχει με αορτική στένωση, κολπική μαρμαρυγή, περικαρδιακή συλλογή και ανωμαλίες του καρδιακού ρυθμού. Η υποψία του κλινικού γιατρού βασισμένη στο καλό ιστορικό και την κλινική εξέταση, καθώς και τα ευρήματα μερικές φορές από το ηλεκτροκαρδιογράφημα αποτελούν σημαντικά στοιχεία της αρχικής προσέγγισης του ασθενούς. Πιο προχωρημένες εξετάσεις, όπως ένα ενδελεχές υπερηχοκαρδιογράφημα, η μαγνητική τομογραφία καρδιάς και ειδικές ραδιο-ισοτοπικές τεχνικές, θα θέσουν με ασφάλεια την τελική διάγνωση.

Παράλληλα, σημαντικές πληροφορίες για την αρχική υποψία της νόσου αποτελούν το ιστορικό αμφοτερόπλευρου συνδρόμου καρπιαίου σωλήνα ή ανωμαλιών του σπονδυλικού σωλήνα, κάποιες ειδικές νευρολογικές διαταραχές, η μακρογλωσσία κ.α. Επίσης, οι γιατροί θα πρέπει να λαμβάνουν υπόψη ότι η νόσος επιδεινώνεται πάρα το γεγονός ότι βελτιστοποιείται η ενδεδειγμένη θεραπεία της καρδιακής ανεπάρκειας, ενώ αρκετοί ασθενείς εμφανίζουν μη ανεκτικότητα στις συνήθεις θεραπείες για την καρδιακή ανεπάρκεια. Σε οποιαδήποτε περίπτωση, είναι σημαντικό να τονίσουμε ότι η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει στην έγκαιρη έναρξη στοχευμένων θεραπειών.»

Ο κ. Απόστολος Πήττας, Rare Disease Lead, Greece–Cyprus–Malta της Pfizer Hellas, δήλωσε ότι «Στο Τμήμα Σπάνιων Παθήσεων της Pfizer πιστεύουμε ότι οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση, μαζί με τα μέλη των οικογενειών και τους φροντιστές που τους υποστηρίζουν, αξίζουν κάτι καλύτερο. Σύμφωνα με τον σκοπό της εταιρείας μας —Καινοτομούμε για να αλλάξουμε τις ζωές των ασθενών— φιλοδοξούμε να γίνουμε ο παγκόσμιος ηγέτης στον τομέα των σπάνιων παθήσεων, πρωτοπορώντας στην επιστημονική καινοτομία που έχει ουσιαστική επίδραση στη ζωή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Με την εκστρατεία αυτή, αλλά και άλλες δράσεις που ήδη υλοποιούμε, όπως ιστοσελίδα που απευθύνεται σε επαγγελματίες υγείας, επιδιώκουμε να συμβάλλουμε στην ενίσχυση της αναγνωρισιμότητας της ATTR–CM. Να στείλουμε το μήνυμα στα άτομα που θεωρούν ότι τα συμπτώματα της νόσου είναι οικεία στους ίδιους ή σε κάποιο αγαπημένο τους πρόσωπο, να απευθυνθούν σε έναν καρδιολόγο για να μάθουν περισσότερα σχετικά με την ATTR-CM. Να ακούσουν το μήνυμα που στέλνει η καρδιά τους».

Η εκστρατεία ενημέρωσης θα υποστηριχθεί με καταχωρήσεις σε έντυπα και ηλεκτρονικά μέσα καθώς και ενημερωτικό έντυπο για τους ασθενείς που μπορεί να έχουν ενδείξεις ότι πιθανώς να πάσχουν από Καρδιακή Αμυλοείδωση από Τρανσθυρετίνη.

Συνεργαζόμαστε, ενημερωνόμαστε, κερδίζουμε

125.000.000 οι ασθενείς με Ψωρίαση παγκοσμίως

«Συνεργαζόμαστε, ενημερωνόμαστε, κερδίζουμε» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης και ταυτόχρονα το μήνυμα των 125 εκατομμυρίων ασθενών με ψωρίαση παγκόσμια. Στη χώρα μας, ο αριθμός των ασθενών με ψωρίαση αγγίζει τους 223.000 περίπου δηλ. 2,5% του πληθυσμού, τόνισε ο κος Κώστας Λούμος κατά τη διάρκεια διαδικτυακής Συνέντευξης Τύπου που οργάνωσε το Σωματείο Υποστήριξης Ανθρώπων με
Ψωρίαση «ΚΑΛΥΨΩ με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Leo και Φαρμασέρβ-Lilly.

Έρευνα που πραγματοποιήθηκε στη χώρα μας από την εταιρεία Leo, φέτος σε ασθενείς με ψωρίαση έδειξε ότι ο μέσος όρος του διαστήματος που χρειάζεται για τη διάγνωση αγγίζει τα 17 χρόνια ενώ ο μέσος όρος ηλικίας κατά τη διάγνωση είναι τα 37 έτη. Άλλα σημαντικά ευρήματα της πρόσφατης έρευνας έδειξε ότι 4 στους 10 ασθενείς έχουν πολύ σοβαρά συμπτώματα ,7 στους 10 ασθενείς λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή είτε βιολογικούς παράγοντες (13%) είτε αλοιφές για τοπική χρήση (44%) ενώ 3 στους 10 ασθενείς δεν λαμβάνουν καμία θεραπεία, ανέφερε ο Πρόεδρος του ΚΑΛΥΨΩ.

Η ψωρίαση είναι μια χρόνια, μη μεταδοτική, αυτοάνοση φλεγμονώδης δερματοπάθεια με περιοδικές υφέσεις και εξάρσεις. Περιβαλλοντικοί παράγοντες (τραύμα, λοιμώξεις, φάρμακα, ορμόνες, stress, αλκοόλ, κάπνισμα) δρουν ως εκλυτικά αίτια εμφάνισης ψωρίασης σε ασθενείς με γενετική προδιάθεση (κληρονομικότητα) και δημιουργείται μια ανοσολογική απάντηση που οδηγεί στην εκδήλωσή της. Σημαντικό ρόλο στην πορεία της νόσου παίζουν και διάφοροι εποχιακοί παράγοντες. Έτσι η ψωρίαση συνήθως παρουσιάζει ύφεση κατά τους θερινούς μήνες λόγω της αύξησης της θερμοκρασίας και της ευεργετικής επίδρασης του ήλιου. Αντίθετα, το ψυχρό και υγρό κλίμα του χειμώνα κατά κανόνα επιδεινώνει. Η μετάβαση στον χειμώνα εισάγει επίσης την εποχή του κρυολογήματος, της γρίπης και άλλων λοιμώξεων που δρουν επιβαρυντικά ανέφερε η  κα Χαριτωμένη Βαβούλη, Δερματολόγος – Αφροδισιολόγος (Επιμελήτρια Α΄, Α΄ Κλινική Αφροδισίων & Δερματικών Νόσων Ιατρικής Σχολής Ε.Κ.Π.Α., Νοσοκομείο «Α. ΣΥΓΓΡΟΣ»)

  

Για την αποφυγή και αντιμετώπιση των χειμερινών εξάρσεων συνιστώνται: εντατική ενυδάτωση του δέρματος, ρύθμιση της θερμοκρασίας και υγρασίας του χώρου, ντους με χλιαρό νερό, ένδυση με μαλακά υφάσματα, επαρκής πρόσληψη νερού, ισορροπημένη διατροφή, αποφυγή του αλκοόλ, σωματική άσκηση, διαχείριση του στρες, έλεγχος των συννοσηροτήτων, τακτικό τσεκάπ, εμβολιασμός και κυρίως  προσαρμογή της θεραπείας από τον ειδικό ιατρό κατέληξε η κα Βαβούλη.

Αν πάσχεις από ψωρίαση θα πρέπει επίσης να προσέξεις και τι βάζεις στο πιάτο σου επεσήμανε ο Δρ. Δημήτρης Γρηγοράκης, Κλινικός Διαιτολόγος – Διατροφολόγος MSc, PhD, Διδάκτωρ Χαροκοπείου Πανεπιστημίου, Επιστημονικός Συνεργάτης ΤΕΔΔ Χαροκοπείου Πανεπιστημίου & Α΄ Νευρολογικής Κλινικής, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, Καθηγητής ΚΕΔΙΒΙΜ ΕΚΠΑ. Μια υγιεινή διατροφή – πολλά φρούτα και λαχανικά, άπαχη πρωτεΐνη και δημητριακά ολικής αλέσεως – είναι μια καλή ιδέα για σχεδόν όλους.

Μερικοί ασθενείς με ψωρίαση αναφέρουν ότι οι διατροφικές τους συνήθειες μπορεί να επηρεάσουν το δέρμα τους. Υπάρχουν ενδείξεις οτι η κατανάλωση ορισμένων τροφίμων συνδέεται με την επιδείνωση των συμπτωμάτων. Ορισμένα από αυτά είναι η ζάχαρη και γενικότερα οι επεξεργασμένες τροφές. Επιπλέον οδηγίες οι οποίες μπορεί να είναι χρήσιμες για τους ασθενείς με ψωρίαση είναι οι ακόλουθες:

• Περιορίστε το αλκοόλ: Μελέτες δείχνουν ότι οι άνδρες που πίνουν πολύ δεν ανταποκρίνονται επίσης στις θεραπείες ψωρίασης. Και ορισμένες έρευνες δείχνουν ότι τα άτομα που έχουν ψωρίαση και πίνουν πολύ μπορεί να διαπιστώσουν ότι το δέρμα τους γίνεται καλύτερο όταν σταματούν.

• Τροφές που καταπολεμούν την φλεγμονή: Διάφορες μελέτες δείχνουν ότι τα αντιοξειδωτικά, όπως η βιταμίνη C, η βιταμίνη Ε, το β-καροτένιο και το σελήνιο, μπορεί να κάνουν τη διαφορά. Και μερικές έρευνες δείχνουν ότι τα λιπαρά οξέα από το ιχθυέλαιο μπορούν να είναι χρήσιμα. Φρούτα και λαχανικά, ειδικά μούρα, κεράσια και φυλλώδη χόρτα. Σολομός, σαρδέλες και άλλα ψάρια πλούσια σε ω-3 λιπαρά οξέα. Πλούσια σε αντιοξειδωτικά βότανα και μπαχαρικά όπως θυμάρι, φασκόμηλο, κύμινο και τζίντζερ. Πηγές λίπους που είναι υγιείς για την καρδιά, όπως ελαιόλαδο, σπόροι και ξηροί καρποί.

• Χάστε βάρος: Τα άτομα που είναι υπέρβαρα ή παχύσαρκα έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να προσβληθούν από ψωρίαση και τα συμπτώματά τους τείνουν να είναι χειρότερα.

• Προσοχή στις «ανορθόδοξες» δίαιτες: Μείνετε μακριά από ακραίες δίαιτες που ισχυρίζονται ότι θεραπεύουν την ψωρίαση με πράγματα όπως η νηστεία ή τα κλύσματα.

Τέλος, το Σωματείο Υποστήριξης Ανθρώπων με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «ΚΑΛΥΨΩ» ενώνει τις δυνάμεις του με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) στη Θεσσαλία, έχοντας κοινά γραφεία και εκπρόσωπο ανακοίνωσε ο κος Λούμος. Η συνεργασία θα πραγματοποιηθεί σε επίπεδο εκδηλώσεων, διεκδικήσεων, παρουσιάσεων αλλά και σε ανθρωπιστικό επίπεδο. Η συνεργασία θα πραγματοποιηθεί σύντομα και σε άλλες περιοχές της χώρας μας.

###

Σχετικά με το Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών «ΚΑΛΥΨΩ»  

Το Σωματείο «ΚΑΛΥΨΩ», είναι πανελλαδικός φορέας ενταγμένος στα εθνικά μητρώα φορέων παροχής υπηρεσιών κοινωνικής φροντίδας και εθελοντικών ΜΗ.ΚΥ.Ο.  Ιδρύθηκε το 2004 με σκοπό τη διαρκή ενημέρωση και τη ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, η κοινωνική αποστιγματοποίηση της νόσου, η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, η προάσπιση των δικαιωμάτων και η προαγωγή των διαπροσωπικών σχέσεων μεταξύ των ανθρώπων, που τους συνδέει η κοινή νόσος, αποτελούν βασικούς στόχους του Σωματείου «ΚΑΛΥΨΩ». Τηλέφωνο Ψυχολογικής Υποστήριξης: 210 721 2002 

Τα στοιχεία επικοινωνίας  του Σωματείου είναι: Χίου 29, 104 37 Αθήνα, www.kalipso.gr ,   
e–mail: info@kalipso.gr 

Ο Οκτώβριος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού. Ένας μήνας αφιερωμένος στην ενημέρωση του κοινού για τη σημασία της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης της νόσου, στην ενδυνάμωση και στήριξη των ασθενών με καρκίνο του μαστού καθώς και στη διεκδίκηση ασφαλούς, ποιοτικής περίθαλψης και φροντίδας των ασθενών.

Δεδομένα για τον καρκίνο του μαστού

Σύμφωνα με τα νέα παγκόσμια δεδομένα για τον καρκίνο (GLOBOCAN, 2020), ο Καρκίνος του Μαστού είναι πλέον ο συχνότερα διαγνωσμένος καρκίνος παγκοσμίως. Αντιπροσωπεύει 1 στους 4 καρκίνους που διαγιγνώσκονται μεταξύ των γυναικών ενώ αποτελεί την κύρια αιτία θανάτου από καρκίνο στις γυναίκες.

• 1 στις 7 γυναίκες θα νοσήσει σε κάποια φάση της ζωής της από καρκίνο του μαστού.

• Η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση της νόσου παραμένουν το κλειδί, αυξάνοντας τις πιθανότητες επιτυχούς αντιμετώπισης έως και 97%.

• Στην Ελλάδα, εκτιμάται πως οι νέες περιπτώσεις καρκίνου του μαστού όλων των ηλικιών το 2020 ανήλθαν στις 7.772 (GLOBOCAN, 2020).

Υπόμνημα Συλλόγων «Άλμα Ζωής» και Επιστημονικών Εταιρειών ΕΧΕΜ και ΕΕΑΜ για τον Καρκίνο του Μαστού στην Ελλάδα

Ο μήνας Οκτώβριος αποτελεί μία αφορμή να αναφερθούν για ακόμα μια φορά πάγια αιτήματα των ασθενών με καρκίνο μαστού καθώς και να αναδειχθούν τόσο οι θετικές εξελίξεις για την αντιμετώπισή του όσο και τα πεδία που επιδέχονται βελτίωση στον τομέα της Υγείας στην Ελλάδα.

Με βασικό ζητούμενο ο Καρκίνος του Μαστού να γίνει προτεραιότητα για τη δημόσια υγεία και να προωθηθούν άμεσα δράσεις για τον έλεγχο και τη διαχείριση της ασθένειας και στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των επιβιωσάντων, καθώς και τη μείωση της θνησιμότητας, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής», ο Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής Ν. Αχαΐας» και ο Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής Ν. Θεσσαλονίκης» σε συνεργασία με την Ελληνική Χειρουργική Εταιρεία Μαστού (ΕΧΕΜ) και την Ελληνική Εταιρεία Απεικόνισης Μαστού (ΕΕΑΜ), όλοι ασχολούμενοι αποκλειστικά με τον Καρκίνο του Μαστού, συνέταξαν ένα υπόμνημα με τις βασικές τους θέσεις σχετικά με τα θέματα που αφορούν στη διαχείριση και αντιμετώπιση του Καρκίνου του Μαστού στην Ελλάδα.

Στο υπόμνημα παρουσιάζεται αναλυτικά και τεκμηριώνεται επιστημονικά η ανάγκη κατάρτισης ενός ολοκληρωμένου σχεδίου δράσης για τον έλεγχο και τη διαχείριση του καρκίνου του μαστού, το οποίο θεωρείται ζωτικής σημασίας για την αντιμετώπιση της αυξανόμενης επιβάρυνσης από τη νόσο.

Σε αυτό θα πρέπει να περιλαμβάνονται η προαγωγή της υγείας με προώθηση της πρωτογενούς και δευτερογενούς πρόληψης, η πρόσβαση των γυναικών σε πλήρως εξοπλισμένα Κέντρα/Μονάδες Μαστού ολοκληρωμένης φροντίδας στελεχωμένα από διεπιστημονική ομάδα εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας, ένα πλάνο επιβίωσης σύμφωνα με τα θεραπευτικά πρωτόκολλα, στο οποίο να διασφαλίζεται η συνέχεια της παρεχόμενης φροντίδας στα Κέντρα Μαστού, όλα βασισμένα και τεκμηριωμένα στην συλλογή δεδομένων μέσω του Μητρώου Καρκίνου του Μαστού.

Αναλυτικά προτείνονται:

1. Η άμεση κατάρτιση και λειτουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Καρκίνο του Μαστού, σύμφωνα με σύγχρονες ευρωπαϊκές προδιαγραφές, το οποίο θα αποτελέσει την αναγκαία βάση για ανάπτυξη στοχευμένων και τεκμηριωμένων (evidence based) πολιτικών υγείας για τον καρκίνο μαστού, στα πλαίσια ενός Εθνικού Σχέδιου Δράσης για τον Καρκίνο στην Ελλάδα.

2. Η ένταξη συγκεκριμένων δράσεων και προγραμμάτων πρόληψης του καρκίνου μαστού στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο της χώρας και η προώθηση στρατηγικών για την ευαισθητοποίηση των πολιτών, την κατανόηση των παραγόντων κινδύνου και των καθοριστικών παραγόντων υγείας στον καρκίνο του μαστού, αξιοποιώντας δεδομένα της έρευνας, της καινοτομίας και των νέων τεχνολογιών στον τομέα της πρόληψης.

3. Ο σχεδιασμός, η οργάνωση και η λειτουργία – χωρίς περαιτέρω καθυστερήσεις – ενός δομημένου και ολοκληρωμένου εθνικού Προγράμματος Προσυπτωματικού Ελέγχου (ΠΠΕ) για τον καρκίνο του μαστού, σύμφωνα με τις σύγχρονες προδιαγραφές και κατευθυντήριες οδηγίες οργάνωσης και λειτουργίας των ΠΠΕ για τον καρκίνο της Ε.Ε.. Το ΠΠΕ θα πρέπει να καλύπτει ολόκληρο το προβλεπόμενο από τον Κανονισμό του ΕΟΠΠΥ ηλικιακό εύρος αλλά και την αντίστοιχη συχνότητα ελέγχου, ενώ παράλληλα θα υποστηρίζεται από τις κατάλληλες εκστρατείες ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης τόσο του ενήλικου γυναικείου πληθυσμού όσο και των μαθητών στα σχολεία της χώρας.

4. Η εξατομικευμένη προσέγγιση σε επίπεδο ευαισθητοποίησης, πρόληψης, θεραπείας και κλινικής παρακολούθησης των γυναικών υψηλού κινδύνου σε εθνικό επίπεδο και η κατεύθυνσή τους σε εξειδικευμένα Κέντρα/Μονάδες Μαστού, με διεπιστημονική προσέγγιση. Με δεδομένο ότι πρωτεύον είναι η διασφάλιση της ποιότητας ζωής και οι προσωπικές προτιμήσεις κάθε γυναίκας θα πρέπει να ενταχθούν σε κανόνες αποζημίωσης από τον ΕΟΠΥΥ με στόχο την επίτευξη καλύτερης κλινικής πρόγνωσης, μείωσης του κόστους θεραπείας αλλά και χαμηλότερων ποσοστών θνησιμότητας.

5. Η λειτουργία εξειδικευμένων Κέντρων/Μονάδων Μαστού, σύμφωνα με τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες. Στα κέντρα θα παρέχεται σε κάθε γυναίκα ολοκληρωμένη ποιοτική φροντίδα σε όλη την πορεία της νόσου, με διεπιστημονική προσέγγιση, από επαγγελματίες υγείας πλήρως εκπαιδευμένους και εξειδικευμένους στη διαχείριση του Καρκίνου του Μαστού. Η λειτουργία Κέντρων Μαστού αποτελεί βασική απαίτηση για την παροχή ποιοτικής φροντίδας του Καρκίνου Μαστού καθώς πολυάριθμες μελέτες έχουν δείξει ότι η θεραπεία σε κέντρα μεγάλου όγκου σχετίζεται με βελτιωμένη επιβίωση για ασθενείς με Καρκίνο του Μαστού, ανεξάρτητα από το στάδιο της νόσου.

6. Η θεσμοθετημένη διασύνδεση των Κλινικών και Κέντρων Μαστού των Νοσοκομείων με τους Συλλόγους υποστήριξης ασθενών, οι οποίοι ακολουθούν έγκριτα προγράμματα υποστήριξης. Με τον τρόπο αυτό θα εξασφαλίζεται η επαφή των ασθενών με τις ομότιμες εθελόντριες, γυναίκες, δηλαδή, που έχουν βιώσει οι ίδιες την ασθένεια, κατά την πρώιμη μετεγχειρητική περίοδο όπου οι ανάγκες για ψυχοκοινωνική υποστήριξη είναι μεγαλύτερες.

7. Η κατάρτιση σχεδίου φροντίδας επιζώντων το οποίο θα διασφαλίζει πως οι ασθενείς όχι μόνο επιβιώνουν από την ασθένειά τους, αλλά και ότι ζουν ικανοποιητικά και για μεγάλο διάστημα, απαλλαγμένοι από διακρίσεις και άδικα εμπόδια. Η θέση των Συλλόγων μας συντάσσεται με τις συστάσεις των EUSOMA/ESMO, σύμφωνα με τις οποίες, τα εξειδικευμένα Κέντρα Μαστού (Specialist Breast Centres), εκτός από τη διάγνωση και τη θεραπεία του πρώιμου ή μεταστατικού καρκίνου του μαστού, πρέπει να αναλαμβάνουν την παροχή όλων των αναγκαίων υπηρεσιών και ειδικοτήτων για την ολοκληρωμένη υποστήριξη ασθενών, συμπεριλαμβανομένης και της παρακολούθησης τους κατά την περίοδο της επιβίωσης.

8. Η σύνταξη ενός ολοκληρωμένου σχεδίου επανένταξης στην εργασία των ασθενών με καρκίνο μαστού, το οποίο θα λαμβάνει υπόψη τα πολυεπίπεδα χαρακτηριστικά της επανόδου των ασθενών και επιβιωσάντων στην εργασία, ενισχύοντας την ποιότητα ζωής, την οικονομική ανεξαρτησία και τη μείωση του κοινωνικού κόστους. Η προστασία από την απόλυση, η αντιμετώπιση άμεσων και έμμεσων διακρίσεων, η εξισορρόπηση των αντικρουόμενων απαιτήσεων εργασίας και θεραπειών, η άρση των ανισοτήτων μεταξύ Δημόσιου και Ιδιωτικού τομέα είναι κάποια εκ των θεμάτων τα οποία, σε συνεργασία με το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, θα πρέπει να ενταχθούν στο σχέδιο επανένταξης στην εργασία.

9. Η αναγνώριση και υιοθέτηση επίσημα του ρόλου του φροντιστή, μιας ομάδας ανθρώπων που είναι θεμελιώδης για τη βιωσιμότητα του Συστήματος Υγείας και τη φροντίδα μακράς διαρκείας, ανάπτυξη προγραμμάτων υποστήριξης, εκπαίδευσης και ενημέρωσης τους και ειδική φροντίδα για τους νέους φροντιστές λόγω των αυξημένων αναγκών της συγκεκριμένης ηλικιακής ομάδας καθώς και η αναγνώριση του χρόνου φροντίδας ως χρόνου ασφάλισης συμπεριλαμβανομένου στη θεμελίωση των συντάξιμων χρόνων.

10. Η ολιστική προσέγγιση για την πρόληψη και αντιμετώπιση του λεμφοιδήματος μετά τον καρκίνο του μαστού, ένα διαδεδομένο πρόβλημα που επηρεάζει από 5% έως 40% των ασθενών μετά από την προβλεπόμενη θεραπεία. Προτείνεται η επάνδρωση των δημόσιων Νοσοκομείων με εξειδικευμένους στη θεραπεία του λεμφοιδήματος φυσιοθεραπευτές, η συστηματική ενημέρωση των ασθενών από τους θεράποντες, η συνταγογράφηση και επαρκής αποζημίωση από τον ΕΟΠΥΥ των απαιτούμενων ειδικών συνεδριών αποκατάστασης του λεμφοιδήματος (MLD, CDT) από εξειδικευμένους φυσικοθεραπευτές, η συνταγογράφηση και επαρκής αποζημίωση από τον ΕΟΠΥΥ για την προμήθεια και ανανέωση από την ασθενή των υλικών επίδεσης, η αναθεώρηση του ποσοστού αναπηρίας και η νομοθετική πρόβλεψη για προστασία στον χώρο εργασίας.

11. Με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Προχωρημένο Καρκίνο Μαστού (ΠΚΜ) και την παράταση της ζωής τους προτείνονται η άμεση πρόσβαση σε εγκεκριμένες καινοτόμες θεραπείες, η συνεχής και συνεπής ψυχοσωματική φροντίδα στα εξειδικευμένα Κέντρα Μαστού ολοκληρωμένης φροντίδας από διεπιστημονική ομάδα, η λήψη πρόσθετων μέτρων προσαρμογής και επανένταξης στην εργασία τους, ειδική αναφορά στο μητρώο ασθενών με Καρκίνο Μαστού όλων των δεδομένων που αφορούν τον ΠΚΜ (επιδημιολογία, υποτροπές, επιβίωση), η υλοποίηση εκστρατειών ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την απομυθοποίηση του ΠΚΜ, την εξάλειψη εσφαλμένων αντιλήψεων και του κοινωνικού στίγματος, η διεύρυνση της κατάρτισης των επαγγελματιών υγείας παρέχοντας σύγχρονα εκπαιδευτικά εργαλεία και ανάπτυξη των δεξιοτήτων επικοινωνίας, η παροχή ανακουφιστικής – παρηγορητικής φροντίδας και η ενίσχυση της έρευνας, εστιασμένη ειδικά στον ΠΚΜ.

12. Η εκπόνηση και υλοποίηση μιας πενταετούς Εθνικής Στρατηγικής για την Υλοποίηση της Ανακουφιστικής Φροντίδας στην Ελλάδα, ως συνέχεια της Μελέτης Σκοπιμότητας για την ανακουφιστική φροντίδα από την Εθνική Επιτροπή για την Ανάπτυξη και την Υλοποίηση της Στρατηγικής για την Ανακουφιστική Φροντίδα στην Ελλάδα.

13. Τέλος, η εξασφάλιση και διασφάλιση της ποιότητας στις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας και η πιστοποίησή τους με επίκεντρο τον ασθενή θα πρέπει να είναι βασικός στόχος του Συστήματος Υγείας. Προτείνεται, στα πλαίσια του οργανισμού ΟΔΙΠΥ Α.Ε, που έχει ως στόχο τη διασφάλιση της πρόσβασης σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, η δημιουργία επιτροπών που να ασχολούνται με τον τομέα της ογκολογίας ώστε να διασφαλίζονται οι απαιτούμενοι γενικοί στόχοι που αφορούν στην ασφάλεια, την αποτελεσματικότητα, την ασθενοκεντρικότητα, την επικαιρότητα, την αποδοτικότητα και την ισότητα.

Με τη σύμπραξη όλων των δυνάμεων για τον καρκίνο του μαστού -κρατικών φορέων, επιστημονικών εταιρειών και συλλόγων ασθενών- μπορούμε να έχουμε ουσιαστικά αποτελέσματα τόσο στη βελτίωση των συνθηκών υγείας και περίθαλψης των ασθενών με καρκίνο μαστού όσο και στην ισότιμη και καθολική πρόσβαση του γυναικείου πληθυσμού της χώρας στο σύστημα υγείας.

To υπόμνημα έχει ήδη κατατεθεί υπόψη του Πρωθυπουργού, κ. Κυριάκου Μητσοτάκη, και του Υπουργού Υγείας, κ. Θάνου Πλεύρη. Επιπρόσθετα, το περιεχόμενό του συζητήθηκε σε συνάντηση που πραγματοποιήθηκε με τον Υπουργό Υγείας σήμερα Δευτέρα, 25 Οκτωβρίου 2021, ημέρα ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού, με την παρουσία εκπροσώπων των Συλλόγων «Άλμα Ζωής» και των Επιστημονικών Εταιρειών ΕΧΕΜ και ΕΕΑΜ που το συνυπογράφουν.

Ο Υπουργός άκουσε με ενδιαφέρον τις θέσεις και ανέφερε πως το Πρόγραμμα Προληπτικών Εξετάσεων πρόκειται να τεθεί σε εφαρμογή μέσα στο πρώτο εξάμηνο του 2022 ενώ σχετικά με τη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Καρκίνο θα γίνει προσπάθεια να τεθεί σε λειτουργία το συντομότερο δυνατό.

Θετικός ήταν και στη θεσμοθέτηση των Κέντρων Μαστού, υπογραμμίζοντας, όμως, παράλληλα την πολυπλοκότητα του θέματος.