Η ChiesiHellasσχεδίασε και υλοποίησε και φέτος δύο δράσεις στο πλαίσιο του εταιρικού προγράμματος «We Act-Day» (We Actively Care For Tomorrow),που ήταν αφιερωμένες στην ευαισθητοποίηση του κοινού για τις βλαβερές συνέπειες του καπνίσματος. Πιστή στη δέσμευσή της να χρησιμοποιεί το επιχειρείν ως δύναμη για το συλλογικό καλό, μια ημέρα κάθε χρόνο οι εργαζόμενοι συμμετέχουν εθελοντικά σε δράσεις με θετική επίδραση στην κοινωνία και στο περιβάλλον.

Φέτος, με κεντρικό μήνυμα «Δώσε στον οργανισμό σου τις αναπνοές που του αξίζουν!» όλοι οι εργαζόμενοι της ChiesiHellas συγκεντρώθηκαν σε ομάδες στο Πεδίον του Άρεως, συνομίλησαν με περαστικούς και τους ενημέρωναν για το που μπορεί να απευθυνθεί όποιος ενδιαφέρεται να βελτιώσει την πνευμονική του λειτουργία αλλάζοντας συνήθειες, όπως σταματώντας το κάπνισμα, ενώ διένειμαν και σχετικό ενημερωτικό υλικό. Αξίζει να σημειωθεί ότι με πρωτοβουλία και δράσειςτης Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας λειτουργούν σε κρατικά νοσοκομεία σχεδόν σε όλες τις πόλεις της Ελλάδας, Ιατρεία Διακοπής Καπνίσματος.

Επιπλέον, στο κατάμεστο αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ» στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων,η καλλιτεχνική ομάδα «Καρυδότσουφλο»παρουσίασε, δωρεάν για το κοινό, την παιδική θεατρική παράσταση «Το Παραμύθι της Ανάσας». Πρόκειται για μια συμβολική ιστορία για το κάπνισμακαι τις εξαρτήσεις, η οποία απευθύνεται σε παιδιά κάθε ηλικίας, με πρωταγωνίστρια την πολύτιμη πριγκίπισσα Ανάσα.Η παράσταση πραγματοποιήθηκε με την υποστήριξη της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας.

H πνευμονολόγος και επιστημονικά υπεύθυνη του Προγράμματος Πρόληψης του καπνίσματος της ΕΠΕ, κα Δήμητρα Μπουσίου, δήλωσε σχετικά με τη θεατρική παράσταση «Η υλοποίηση δράσεων Αγωγής Υγείας στα παιδιά, από την προσχολική ήδη ηλικία, είναι πρωταρχικής σημασίας στην αναχαίτιση και τον έλεγχο της επιδημίας του καπνίσματος. Το πρόγραμμα “ΠΑΡΕ ΑΝΑΣΑ” δεν περιορίζεται στο αμιγώς ενημερωτικό περιεχόμενο, αλλά επεκτείνεται στην ανάπτυξη δεξιοτήτων, την αναγνώριση των περιβαλλοντικών επιρροών και την κοινωνική ενδυνάμωση, με εκπαιδευτικό εργαλείο το παραμύθι, τα θεατρικά δρώμενα, το τραγούδι και το παιχνίδι, σύμφωνα με τις αρχές και τη μεθοδολογία της βιωματικής, αλληλεπιδραστικής και συμμετοχικής μάθησης και στόχο τη διατήρηση αδιάπτωτου του ενδιαφέροντος του συνόλου των μαθητών, ακόμη και αυτών με χαμηλές ακαδημαϊκές επιδόσεις, οι οποίοι αποτελούν πληθυσμό υψηλού κινδύνου ως προς τις εθιστικές συμπεριφορές, με πρώτη στην ακολουθία, αυτή του καπνίσματος».

Στο πρόγραμμα πρόληψης «ΠΑΡΕΑΝΑΣΑ» αναφέρθηκε και η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Πνευμονολογίας, Α’ Κλινική Εντατικής Θεραπείας Γ.Ν.Α.«Ο Ευαγγελισμός», κα Παρασκευή Κατσαούνου: «HΕλληνική Πνευμονολογική Εταιρεία, με το πρόγραμμα πρόληψης “ΠΑΡΕ ΑΝΑΣΑ”,επικοινωνεί με παιδιά προσχολικής και σχολικής ηλικίας, καθώς και με εφήβους και με βιωματική μάθηση χτίζει συνειδήσεις “ελεύθερες από καπνό”, αλλά κυρίως με δυνατή θέληση και ικανότητα να μπορούν να αντιστέκονται στο ρεύμα της εποχής, έχοντας ιδανικά και αρχές που δε διαπραγματεύονται. Στο πλαίσιο αυτό, έγινεκαι η παρουσίαση του θεατρικού “Το Παραμύθι της Ανάσας”. Συγχαίρω την εταιρεία ChiesiHellas για την επιλογή της και την ευχαριστώ για την αναγνώριση και στήριξη του έργου της ΕΠΕ».

Ο Πρόεδρος & Διευθύνων Σύμβουλος της ChiesiHellas, κ. Σταύρος Θεοδωράκης, ανέφερε«Το πρόγραμμα WeAct,για την ενίσχυση τοπικών κοινωνιών και την προστασία του περιβάλλοντος, αποτελεί μια σημαντική πρωτοβουλία εταιρικής υπευθυνότητας του Ομίλου Chiesi και εντάσσεται στην ευρύτερη στρατηγική του για βιώσιμη ανάπτυξη και δημιουργία αμοιβαίας ωφέλειας. Οι φετινές δράσειςεστίασαν στην υγεία των συνανθρώπων μας και ιδιαίτερατης νέας γενιάς.Είμαστε περήφανοι που,για έκτη συνεχόμενη χρονιά, όλοι οι εργαζόμενοι της ChiesiHellas αγκάλιασαν τιςδράσεις μας σε συνεργασία με την Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία και το Δήμο Αθηναίων και δεσμευόμαστε ότι θα συνεχίσουμε συντονισμένανα ενεργούμε ως Δύναμη για το συλλογικό καλό».

Με την έγκρισή του, περισσότερα από 1.200 παιδιά θα είναι εκ νέου επιλέξιμαγια να λάβουν φάρμακο που θα μπορούσε να θεραπεύσει την υποκείμενη αιτία της κυστικής ίνωσης-

Η VertexPharmaceuticalsIncorporated (Nasdaq: VRTX) ανακοίνωσε ότι η Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) έδωσε θετική γνωμοδότηση για την επέκταση της ένδειξης του σχήματος ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμόμε το ivacaftor, για τη θεραπεία παιδιών με κυστική ίνωση (CF) ηλικίας 2 έως 5 ετών, που έχουν τουλάχιστονμια μετάλλαξη F508delστο γονίδιο του ρυθμιστή διαμεμβρανικής αγωγιμότητας της κυστικής ίνωσης (CFTR).

«Το σχήμα ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με το ivacaftor έχει επιδείξει ένα άνευ προηγουμένου κλινικό όφελος για τα επιλέξιμα άτομα που ζουν με κυστική ίνωση» ανακοίνωσε η κα NiaTatsis, Ph.D., ExecutiveVicePresident, ChiefRegulatoryandQualityOfficerτης Vertex. «Η όσο το δυνατόν πιο έγκαιρη θεραπεία της υποκείμενης αιτίας της κυστικής ίνωσης παρέχει τη δυνατότητα επιβράδυνσης της εξέλιξης της νόσου, γι’ αυτό είμαστε ικανοποιημένοι που η Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) υποστηρίζει την  επέκταση ένδειξης του συνδυαστικού σχήματος σε ασθενείς ηλικίας από2 ετών».

Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, το σχήμα ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με το ivacaftor έχει λάβει ήδη έγκριση για τη θεραπεία ατόμων με κυστική ίνωση ηλικίας 6 ετών και άνω, τα οποία έχουν τουλάχιστον μια μετάλλαξη F508delστο γονίδιο του ρυθμιστή διαμεμβρανικήςαγωγιμότητας της κυστικής ίνωσης (CFTR).

Σχετικά με την Κυστική Ίνωση

Η κυστική ίνωση (ΚΙ) είναι μια σπάνια γενετική ασθένεια που μειώνει το προσδόκιμο ζωής και επηρεάζει περισσότερους από 88.000 ανθρώπους παγκοσμίως. Η ΚΙ είναι μια προοδευτική νόσος που επηρεάζει πολλά όργανα, προσβάλλοντας τους πνεύμονες, το ήπαρ, το πάγκρεας, τη γαστρεντερική οδό, τα ιγμόρεια, τους ιδρωτοποιούς αδένες και το αναπαραγωγικό σύστημα. Η ΚΙ προκαλείται από ελαττωματική ή/και έλλειψη πρωτεΐνης CFTR που προκύπτει από ορισμένες μεταλλάξεις στο γονίδιο CFTR. Τα παιδιά πρέπει να κληρονομήσουν δύο ελαττωματικά γονίδια CFTR – ένα από έκαστο γονέα – για να έχουν ΚΙ και αυτές οι μεταλλάξεις μπορούν να εντοπιστούν με ένα γενετικό τεστ. Ενώ υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι μεταλλάξεων CFTR που μπορούν να προκαλέσουν τη νόσο, η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων με ΚΙ έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del. Οι μεταλλάξεις CFTR οδηγούν σε ΚΙ προκαλώντας ελάττωμα στην πρωτεΐνη CFTR ή οδηγώντας σε έλλειψη ή απουσία της πρωτεΐνης CFTR στην κυτταρική επιφάνεια. Η ελαττωματική λειτουργία και/ή η απουσία της πρωτεΐνης CFTR έχει ως αποτέλεσμα κακή ροή άλατος και νερού εντός κι εκτός των κυττάρων σε έναν αριθμό οργάνων. Στους πνεύμονες, αυτό οδηγεί στη συσσώρευση ασυνήθιστα παχύρρευστης, κολλώδους βλέννας, σε χρόνιες πνευμονικές λοιμώξεις και προοδευτική βλάβη των πνευμόνων που τελικά οδηγεί σε θάνατο για πολλούς ασθενείς. Η διάμεση ηλικία θανάτου είναι λίγο μετά το 30^ο έτος ζωής.

Σχετικά με το elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor

Σε άτομα με ορισμένους τύπους μεταλλάξεων στο γονίδιο CFTR, η πρωτεΐνη CFTR δεν υφίσταται κανονική επεξεργασία και αναδίπλωση εντός του κυττάρου και αυτό μπορεί να εμποδίσει την πρωτεΐνη CFTR να φτάσει στην κυτταρική επιφάνεια και να λειτουργήσει σωστά. Ο συνδυασμός elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor και ivacaftor, είναι ένα από του στόματος φάρμακο σχεδιασμένο να αυξάνει την ποσότητα και τη λειτουργία της πρωτεΐνης CFTR στην κυτταρική επιφάνεια. Το Elexacaftor και το Tezacaftor συνεργάζονται για να αυξήσουν την ποσότητα της ώριμης πρωτεΐνης στην κυτταρική επιφάνεια. Το Ivacaftor, το οποίο είναι γνωστό ως ενισχυτής δράσης της CFTR, έχει σχεδιαστεί για να διευκολύνει την ικανότητα των πρωτεϊνών CFTR να μεταφέρουν άλας και νερό μέσω της κυτταρικής μεμβράνης. Οι συνδυασμένες δράσεις των elexacaftor, tezacaftor και ivacaftor βοηθούν στην ενυδάτωση των αεραγωγών και την απομάκρυνση της βλέννας από αυτούς.

Η θεραπεία με συνδυασμό σχήματοςelexacaftor/tezacaftor/ivacaftorκαι ivacaftor είναι εγκεκριμένη στην Ευρωπαϊκή Ένωση για τη θεραπεία της κυστικής ίνωσης (ΚΙ) σε ασθενείς ηλικίας 6 ετών και άνω που έχουν τουλάχιστον ένα αντίγραφο της μετάλλαξης F508del, στο γονίδιο CFTR.

Για πλήρεις πληροφορίες προϊόντος, ανατρέξτε στην Περίληψη των Χαρακτηριστικών Προϊόντος που μπορείτε να βρείτε ΕΔΩ

ΕΝΔΕΙΞΗΗ.Π.Α.ΚΑΙ ΣΗΜΑΝΤΙΚΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΑΣΦΑΛΕΙΑ ΣΤΟΥ ΣΥΝΔΥΑΣΤΙΚΟΥ ΣΧΗΜΑΤΟΣ ELEXACAFTOR/TEZACAFTOR/IVACAFTOR ΣΕ ΣΥΝΔΥΑΣΜΟ ΜΕ ΤΟ IVACAFTOR.

ΕΝΔΕΙΞΕΙΣ ΚΑΙ ΧΡΗΣΗ

Το σχήμα του elexacaftor/tezacaftor/ivacaftorσε συνδυασμό με ivacaftorείναι ένα συνταγογραφούμενο φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της Κυστικής Ίνωσης (ΚΙ) σε ασθενείς ηλικίας 2 ετών και άνω που έχουν τουλάχιστον ένα αντίγραφο της μετάλλαξης F508delστο γονίδιο του ρυθμιστή διαμεμβρανικής αγωγιμότητας της κυστικής ίνωσης (CFTR) ή άλλη μετάλλαξη που ανταποκρίνεται στη θεραπεία με συνδυαστικό σχήμαelexacaftor/tezacaftor/ivacaftorκαι ivacaftor. Οι ασθενείς θα πρέπει να μιλήσουν με το γιατρό τους για να ενημερωθούν αν έχουν μια ενδεικνυόμενη μετάλλαξη γονιδίου της κυστικής ίνωσης. Δεν είναι γνωστό εάν το συνδυαστικό σχήμα elexacaftor/tezacaftor/ivacaftorκαι ivacaftor είναι ασφαλές και αποτελεσματικό σε παιδιά ηλικίας κάτω των 2 ετών.

ΣΗΜΑΝΤΙΚΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΑΣΦΑΛΕΙΑΣ

Πριν από τη λήψη του σχήματος elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor, οι ασθενείς πρέπει να ενημερώσουν τον γιατρό τους για όλες τις ιατρικές τους καταστάσεις, συμπεριλαμβανομένων αν: είναιαλλεργικοί στο συνταγογραφούμενο φάρμακο του σχήματος elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor ή σε κάποιο συστατικό του, είναι έγκυες ή έχουννεφρικά προβλήματα, έχουν ή είχανηπατικάπροβλήματα, είναι έγκυος ή σχεδιάζουνναμείνουνέγκυος επειδή δεν είναι γνωστό εάν τοσυνδυαστικό σχήμα elexacaftor/tezacaftor/ivacaftorκαι ivacaftorθαβλάψειένααγέννητομωρό ή ανθηλάζουν ήσχεδιάζουννα θηλάσουν,επειδήδενείναιγνωστόεάν το elexacaftor/tezacaftor/ivacaftorκαι ivacaftorαπεκκρίνεταιστομητρικόγάλα.

Οι ασθενείς θα πρέπει να ενημερώσουν το γιατρό τους για όλα τα φάρμακα που παίρνουν, συμπεριλαμβανομένων των συνταγογραφούμενων και μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων, βιταμινών και φυτικών συμπληρωμάτων. Το συνδυαστικό σχήμα elexacaftor/tezacaftor/ivacaftorκαι ivacaftorμπορεί να επηρεάσει τον τρόπο δράσης άλλων φαρμάκων και άλλα φάρμακα μπορεί να επηρεάσουν τον τρόπο δράσης τουelexacaftor/tezacaftor/ivacaftorσε συνδυασμό με ivacaftor. Η δόση elexacaftor/tezacaftor/ivacaftorσε συνδυασμό με ivacaftorμπορεί να χρειαστεί προσαρμογή όταν λαμβάνεται μαζί με ορισμένα φάρμακα. Οι ασθενείς θα πρέπει να ζητήσουν από τον γιατρό ή τον φαρμακοποιό τους κατάλογο αυτών των φαρμάκων εάν δεν είναι σίγουροι. Οι ασθενείς θα πρέπει να ενημερώσουν το γιατρό τους, ιδιαίτερα εάν λαμβάνουν: αντιβιοτικά όπως ριφαμπίνη ή ριφαμπουτίνη,αντιεπιληπτικά φάρμακα όπως φαινοβαρβιτάλη, καρβαμαζεπίνη ή φαινυτοΐνη,φυτικά φάρμακαόπως το βαλσαμόχορτο, αντιμυκητιασικά φάρμακα συμπεριλαμβανομένης της κετοκοναζόλης, της ιτρακοναζόλης, της ποσακοναζόλης, της βορικοναζόλης ή της φλουκοναζόλης, αντιβιοτικά συμπεριλαμβανομένης της τελιθρομυκίνης, της κλαριθρομυκίνης ή της ερυθρομυκίνης.

Οι ασθενείς θα πρέπει να αποφεύγουν τροφές ή ποτά που περιέχουν γκρέιπφρουτ ενόσω λαμβάνουν το elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor.

Το σχήμα elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor μπορεί να προκαλέσει σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες, όπως:

Ηπατική βλάβη και επιδείνωση της ηπατικής λειτουργίας σε ασθενείς με σοβαρή ηπατική νόσο που μπορεί να είναι σοβαρή και μπορεί να απαιτεί μεταμόσχευση. Ηπατική βλάβη έχει επίσης προκληθεί σε ασθενείς χωρίς ηπατική νόσο.

Υψηλά ηπατικά ένζυμα στο αίμα, η οποία αποτελεί συχνή ανεπιθύμητη ενέργεια σε ασθενείς που λαμβάνουν θεραπεία μεelexacaftor/tezacaftor/ivacaftorσε συνδυασμό με ivacaftor. Αυτά μπορεί να είναι σοβαρά και μπορεί να είναι σημάδι ηπατικής βλάβης. Ο γιατρός του ασθενούς θα πρέπει να προβεί σε εξετάσεις αίματος για να ελέγξει το ήπαρ του πριν ξεκινήσει τοelexacaftor/tezacaftor/ivacaftorσε συνδυασμό με ivacaftor, κάθε 3 μήνες κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους λήψης του elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor σε συνδυασμό με ivacaftorκαι κάθε χρόνο κατά τη λήψη τουelexacaftor/tezacaftor/ivacaftorσε συνδυασμόμε ivacaftor. Οι ασθενείς θα πρέπει να καλέσουν αμέσως το γιατρό τους εάν έχουν οποιοδήποτε από τα ακόλουθα συμπτώματα ηπατικών προβλημάτων: πόνο ή δυσφορία στην άνω δεξιά περιοχή του στομάχου (κοιλιακή), κιτρίνισμα του δέρματος ή του λευκού μέρους των ματιών, απώλεια της όρεξης, ναυτία ή έμετο, σκούρα, κίτρινα προς πορτοκαλί ούρα.

Σοβαρές αλλεργικές αντιδράσεις έχουν συμβεί σε ασθενείς που λαμβάνουν θεραπεία μεelexacaftor/tezacaftor/ivacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor. Καλέστε τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης ή πηγαίνετε αμέσως στο Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών εάν έχετε συμπτώματα αλλεργικής αντίδρασης. Τα συμπτώματα μιας αλλεργικής αντίδρασης μπορεί να περιλαμβάνουν: εξάνθημα ή κνίδωση, σφίξιμο του στήθους ή του λαιμού ή δυσκολία στην αναπνοή, πρήξιμο του προσώπου, των χειλιών ή/καιτης γλώσσας, δυσκολία στην κατάποση και αίσθημα ζάλης ή ζαλάδα.

Ανωμαλία του φακού του οφθαλμού (καταρράκτης) έχει παρατηρηθεί σε ορισμένα παιδιά και εφήβους που έλαβαν θεραπεία μεelexacaftor/tezacaftor/ivacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor. Εάν ο ασθενής είναι παιδί ή έφηβος, ο γιατρός του θα πρέπει να κάνει οφθαλμολογικές εξετάσεις πριν και κατά τη διάρκεια της θεραπείας με elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor σε συνδυασμό με ivacaftorγια να αναζητήσει καταρράκτη.

Οι συχνότερες ανεπιθύμητες ενέργειες του σχήματος elexacaftor/tezacaftor/ivacaftorσε συνδυασμό με ivacaftorπεριλαμβάνουν κεφαλαλγία, λοίμωξη του ανώτερου αναπνευστικού συστήματος (κοινό κρυολόγημα) συμπεριλαμβανομένηςβουλωμένης μύτης και καταρροής, στομαχικό (κοιλιακό) άλγος, διάρροια, εξάνθημα, αύξηση των ηπατικών ενζύμων, αύξηση ενός συγκεκριμένου ενζύμου αίματος που ονομάζεται κρεατινοφωσφοκινάση, γρίπη (ιός της γρίπης), φλεγμονή των ιγμορείων και αύξηση της χολερυθρίνης στο αίμα.

Οι ασθενείς θα πρέπει να ενημερώσουν το γιατρό τους εάν έχουν οποιαδήποτε ανεπιθύμητη ενέργεια που τους ενοχλεί ή που δεν υποχωρεί. Αυτές δεν είναι όλες οι πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες τουelexacaftor/tezacaftor/ivacaftorσε συνδυασμόμε ivacaftor. Για περισσότερες πληροφορίες, οι ασθενείς θα πρέπει να ρωτήσουν τον γιατρό ή τον φαρμακοποιό τους.

Γιατις πλήρεις πληροφορίες συνταγογράφησης για το elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor και ivacaftor ανατρέξτε ΕΔΩ

Σε εξέλιξη, για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά, η εκστρατεία

ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο

από την Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία (ΕΠΕ)

Η επιβίωση των ασθενών με ΙΠΙ έχει πλέον αυξηθεί και σε αρκετές περιπτώσεις ξεπερνά τα 8 έτη

Για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά, η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία υλοποιεί την ενημερωτική εκστρατεία «Η ζωή με την άγνωστη – γνωστή νόσο», μια καμπάνια για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση(ΙΠΙ), που εξελίσσεται και φέτος τον Σεπτέμβριο, μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ΙΠΙ.

Στη συνέντευξη Τύπου που διοργάνωσε, με αφορμή τον μήνα ευαισθητοποίησης για την ΙΠΙ,η Ομάδα Εργασίας της ΕΠΕ «Διάχυτες διάμεσες πνευμονοπάθειες, επαγγελματικά νοσήματα πνεύμονακαιατμοσφαιρική ρύπανση»,ενημέρωσε τους εκπροσώπους των ΜΜΕ για την επιδημιολογία της νόσου, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και τις θεραπευτικές επιλογές, τον ρόλο της φυσικής δραστηριότητας στην πνευμονική αποκατάσταση, καθώς και τη σχέση της ΙΠΙ με τα αυτοάνοσα ρευματολογικά νοσήματα και την ανάγκη συνεργασίας Πνευμονολόγου και Ρευματολόγου.

Βασικό επικοινωνιακό όχημα της εκστρατείας είναι μικρής διάρκειαςβίντεο που θα προβληθούν στα socialmediaτης ΕΠΕ, με στόχο την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού, της Πολιτείας, αλλά και της ιατρικής κοινότητας για την «άγνωστη– γνωστή» αυτή νόσο.

Η ΙΠΙ ανήκει σε μια κατηγορία 500 περίπου νοσημάτων που ονομάζονται διάμεσες πνευμονοπάθειες. Υπολογίζεται ότι περίπου 100.000 ασθενείς στις Ηνωμένες Πολιτείες και 80.000 έως 110.000 στην Ευρώπη πάσχουν σήμερα από τη νόσο.

Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση, αν και όχι πολύ συχνό νόσημα, επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών που πάσχουν από αυτήν,επισημαίνει ο Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Ειδικός Γραμματέας ΕΠΕ Πέτρος Μπακάκος«Η πρώιμη διάγνωση και η έγκαιρη έναρξη της θεραπείας αποτελούν κομβικά

(διακρίνονται από αριστερά)  Aργύρης Τζουβελέκης Πνευμονολόγος, Αν. Καθηγητής, Πανεπιστήμιο Πατρών, Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής, ΠΓΝ Πατρών – Κατερίνα Μαρκοπούλου MD, PhD, Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ Πνευμονολογική Κλινική, Εξωτερικό Ιατρείο Διαμέσων Πνευμονοπαθειών & Σαρκοείδωσης, ΓΝ «Γ. Παπανικολάου» – Πέτρος Μπακάκος, Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Ειδικός Γραμματέας ΕΠΕ – Δημήτρης Καρόκης Ρευματολόγος, Πρόεδρος  ΕΡΕ – ΕΠΕΡΕ (Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία και Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος)

σημεία στη σωστή διαχείριση του νοσήματος.Η ομάδα εργασίας της ΕΠΕ “Διάχυτεςδιάμεσες πνευμονοπάθειες, επαγγελματικά νοσήματα πνεύμονα και ατμοσφαιρική ρύπανση”, στοπλαίσιοτης αποστολής της επιστημονικής εταιρείας για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας,διοργανώνει τη σημερινή συνέντευξη Τύπου με σκοπό την ενημέρωση για την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση–αυτήν την “άγνωστη – γνωστή” νόσο».

Aργύρης Τζουβελέκης Πνευμονολόγος, Αν. Καθηγητής, Πανεπιστήμιο Πατρών, Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής, ΠΓΝ Πατρών

Με συμπτώματα όπως χρόνιος βήχας και δύσπνοια στην κόπωση,ηΙδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση προσβάλλει συνήθως άτομα άνω των 50 ετών, καπνιστές. Η διάγνωση της νόσου απαιτεί αποκλεισμό άλλων νοσημάτων όπως τα αυτοάνοσα, και τίθεται με βάση την αξονική θώρακος, ενώ σε σπάνιες περιπτώσεις μπορεί να χρειαστεί και βιοψία πνεύμονα, εξηγεί ο Πνευμονολόγος, Αν. Καθηγητής, Πανεπιστήμιο Πατρών,Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής ΠΓΝ Πατρών,Αργύρης Τζουβελέκης. «Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση είναι μία ολοένα και συχνότερη, αγνώστου αιτιολογίας, νόσος που χαρακτηρίζεται από τη δημιουργία ουλών και φλεγμονής στον πνεύμονα. Τα τελευταία δέκα χρόνια διαθέτουμε δύο αποτελεσματικά αντι-ινωτικά φάρμακα για την καταπολέμηση της νόσου: την πιρφενιδόνη και τη νιντετανίμπη. Παράλληλα, η αντιμετώπιση της νόσου περιλαμβάνει φάρμακα για την καταπολέμηση του βήχα, χορήγηση οξυγόνου, ψυχολογική υποστήριξη του ασθενούς, καθώς και πνευμονική αποκατάσταση. Η επιβίωση έχει πλέον διπλασιαστεί και σε αρκετές περιπτώσεις ξεπερνά τα 8 έτη».

Ο κ. Τζουβελέκης τονίζει επίσης ότι υπάρχουν περιθώρια βελτίωσης αναφορικά με την έγκαιρη διάγνωση της νόσου, την ποιότητα ζωής των ασθενών, καθώς και την επιβίωσή τους, ώστε να μετατραπεί η ΙδιοπαθήςΠνευμονική Ίνωση από μία θανατηφόρα νόσο σε μία χρόνια νόσο.

Κατερίνα Μαρκοπούλου MD, PhD, Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ Πνευμονολογική Κλινική, Εξωτερικό Ιατρείο Διαμέσων Πνευμονοπαθειών & Σαρκοείδωσης, ΓΝ «Γ. Παπανικολάου»

Μετά τη διάγνωση της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης οι ασθενείς, που μέχρι εκείνη τη στιγμή ήταν ενεργοί και με ποικιλία ενδιαφερόντων, ελαττώνουν τη φυσική τους δραστηριότητα και κάνουν μια καθιστική ζωή,όπως επισημαίνει η Πνευμονολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Πνευμονολογική Κλινική, Εξωτερικό Ιατρείο Διαμέσων Πνευμονοπαθειών και Σαρκοείδωσης, Γ.Ν.  «Γ.Παπανικολάου», Κατερίνα Μαρκοπούλου MD, PhD.«Έτσι, το άτομο νιώθει πιο αδύναμο, χωρίς αυτό να σχετίζεται απαραιτήτως με την εξέλιξη της πάθησής του. Η σύγχρονη αντίληψη είναι ότι ο ασθενής πρέπει να έχει σωματική δραστηριότητα, μέσα σε όρια που αντέχει, και να συνεχίζει μία όσο το δυνατόν φυσιολογική ζωή. Η άσκηση, στο πλαίσιο ενός προγράμματος πνευμονικής αποκατάστασης, μπορεί να βελτιώσει την αερόβια ικανότητα του ασθενή, τη μυϊκή δύναμη, την ισορροπία και την ευκαμψία του και να καθυστερήσει την εμφάνιση συμπτωμάτων όπως δύσπνοια ή κόπωση. Δυστυχώς, η παροχή αυτή δεν αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ, με συνέπεια τη δυσχέρεια στη στελέχωση και λειτουργία τέτοιων κέντρων στη χώρα μας».

Ανταποκρινόμενη στην ανάγκη αυτή, τόνισε η κ. Μαρκοπούλου, η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία πρόκειται άμεσα να παρουσιάσει μια σειρά εκπαιδευτικών βίντεο με ασκήσεις βελτίωσης της φυσικής κατάστασης των ασθενών με ΙΠΙ, για χρήση στο σπίτι ή με καθοδήγηση.

Δημήτρης Καρόκης Ρευματολόγος, Πρόεδρος ΕΡΕ – ΕΠΕΡΕ (Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία και Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος)

Ο πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος (ΕΡΕ – ΕΠΕΡΕ), Ρευματολόγος Δημήτρης ΚαρόκηςMD, MSc,αναφερόμενος στη νόσο τονίζει ότι ηπνευμονική ίνωση, είτε είναι ιδιοπαθής είτε στο πλαίσιο άλλων νοσημάτων, επηρεάζει σοβαρά την καθημερινή λειτουργικότητα και ποιότητα ζωής των ασθενών, και αποτελεί σημαντικό παράγοντα νοσηρότητας και πρόωρης θνησιμότητας στους πάσχοντες ασθενείς.«Η πνευμονική ίνωση μπορεί να αποτελεί εκδήλωση διαφόρων συστηματικών ρευματικών νοσημάτων, όπως το σκληρόδερμα, οι πολυμυοσίτιδες, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, το σύνδρομο Sjögrenκ.ά.Η διάγνωση γίνεται από το ιστορικό και την κλινική εξέταση, τις αναπνευστικές λειτουργικές δοκιμασίες και την απεικόνιση, κυρίως με ειδικές λήψεις αξονικής τομογραφίας. Κεφαλαιώδους σημασίας είναι η εγρήγορση του θεράποντα ιατρού ώστε να διαγνωστεί η πνευμονική ίνωση σε όσο γίνεται αρχικό στάδιο, προκειμένου να ξεκινήσει –με συνεργασία των ειδικοτήτων– έγκαιρα η σωστή θεραπεία, με σκοπό κυρίως την αναστολή της εξέλιξης της νόσου. Σήμερα έχουμε θεραπευτικά όπλα που μας δίνουν αυτή τη δυνατότητα».

Tην εκστρατεία ενημέρωσης της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας για την ΙΠΙ στηρίζουν οι εταιρείες: Boehringer Ingelheim Ελλάς και Elpen.

Αριθ. Πρωτ. 21/2023

      Αθήνα, 27/8/2023

ΠΡΟΣ: κ. Μ. Χρυσοχοϊδη, Υπ. Υγείας

ΘΕΜΑ : Συνοπτική παρουσίαση αιτημάτων των πασχόντων από καρδιαγγειακές παθήσεις και αίτημα συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας

Κοιν. ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ

Αξιότιμε κ. Υπουργέ,

Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες ιδρύθηκε το 2022 και αποτελεί τη νομική και οργανική συνέχεια του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Εκπροσωπεί σε όλα τα επίπεδα του πάσχοντες από χρόνια καρδιαγγειακά νοσήματα κάθε υποκατηγορίας.

Αποτελεί μέλος της ΕΣΑμεΑ, της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Πασχόντων από Σπάνιες Παθήσεις, του GlobalHeartHub, του WorldHeartFederation, του WorldPatients’ Alliance, του GlobalARCH κτλ.

Στο πλαίσιο της ανάληψης των καθηκόντων σας, σας παρουσιάζουμε τα κυριότερα κατά τη βιωματική μας εμπειρία από τα προβλήματα τα οποία απασχολούν τον πολυπληθέστατο χώρο μας και ζητούμε μέσω υμών από την ελληνική Πολιτεία να παρέμβει άμεσα ει δυνατόν για την επίλυση αυτών.

Θεωρούμε ταυτόχρονα επιβεβλημένη μία κατ΄ ιδίαν συνάντηση μαζί σας με σκοπό την ανταλλαγή απόψεων και την εμπέδωση κλίματος συνεργασίας και εμπιστοσύνης.

Ειδικότερα:

ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΙΑΤΡΟΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΔΑΠΑΝΗ – ΕΟΠΠΥ – ΕΚΠΥ

ΕΝΙΑΙΟΣ ΚΑΝΟΝΙΣΜΟΣ ΠΑΡΟΧΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (ΕΚΠΥ) (ΕΑΛΕ/ Γ.Π.80157/ 31.10.2018 (Β’ 4898) 

1. Μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα και αναλώσιμα όλων των καρδιοπαθών με ποσοστό τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση και τις επιπλοκές της (π.χ. αντιπηκτικά, διουρητικά, αντιυπερτασικά, stents κτλ). Το αίτημα είναι απολύτως στοχευμένο καθώς αφορά ασθενείς φέροντες ποσοστό αναπηρίας, αρμοδίως πιστοποιούμενο, τουλάχιστον 67% από την κύρια καρδιαγγειακή πάθηση ώστε να περιλάβει τους κατά τεκμήριο βαρέως νοσούντες.
2. Ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και εγχρώμου υπερηχογραφήματος καρδιάς (triplex)». (ΆΡΘΡΟ 5, ΠΑΡ. 2). Ούτως ή άλλως σχεδόν το σύνολο των καρδιολόγων διαθέτουν τον μηχανικό εξοπλισμό αλλά χρεώνουν έξτρα την εξέταση, η οποία είναι εξίσου καθοριστική και βαρύνουσα με το απλό ηλεκτροκαρδιογράφημα. Δεν νοείται εξέταση άνευ υπερηχογραφήματος, το οποίο προδήλως πρέπει να καλύπτεται από τον ΕΟΠΠΥ.
3. Στο καθορισμένο σημείο ζητούμε την προσθήκη της φράσης «καθώς και οι καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%». Το σκεπτικό είναι το αυτό ακριβώς με το ισχύον για τις προαναφερόμενες παθήσεις οι οποίες δεν είναι ελαφρύτερες των δικών μας, ενώ η ασφαλιστική δικλίδα του 67% διασφαλίζει ότι πρόκειται για σοβαρά και χρόνια περιστατικά. Η διάκριση μεταξύ συγγενών και επίκτητων καρδιοπαθειών (συχνά συνυπάρχουν) θα ήταν άδικη και ανεδαφική. (άρθρο 6, παρ. 7).
4. Το αυτό ακριβώς και με το ίδιο ακριβώς σκεπτικό. (άρθρο 7, παρ. 5).
5. Ζητούμε να προστεθεί η φράση «γ. Νοσηλείας σε καρδιολογικές και παιδοκαρδιολογικές κλινικές». Το σκεπτικό έγκειται στη μειωμένη επιβάρυνση των συμπασχόντων μας, ελλείψει ετέρας ουσιαστικής στήριξης από την Πολιτεία. (άρθρο 12, παρ. 2β).
6. Ζητούμε την αντικατάσταση της φράσης «εντός των δύο πρώτων ημερών νοσηλεία» με τη φράση «εντός των 4 πρώτων ημερών νοσηλείας». Αρνούμαστε το μακάβριο και οικονομικίστικο σκεπτικό της Πολιτείας για την περικοπή της σχετικής δαπάνης. Οι δύο ημέρες είναι ελάχιστες. (άρθρο 15, παρ. 5).
7. Ό,τι ισχύει για το άρθρο 25 ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΗ ΝΟΣΟΚΟΜΑ περιορίζεται, ως μη όφειλε, στον δημόσιο τομέα, αγνοώντας παντελώς μία πολύ σημαντική δαπάνη για όσους εξ ανάγκης ή εξ επιλογής νοσηλεύονται στον ιδιωτικό τομέα. Ζητούμε λοιπόν οι αυτές ακριβώς διατάξεις να ισχύσουν και για το μη δημόσιο τομέα. Ακόμη με δεδομένες τις τιμές της αγοράς, η καθοριζόμενη αποζημίωση θα πρέπει να αυξηθεί τουλάχιστον κατά 20% σε όλες τις περιπτώσεις. Τούτο θα αποτελούσε για όλους τους χρονίως πάσχοντες μία ουσιαστική τομή – μεταρρύθμιση. (άρθρο 25).
8. Η αποζημίωση για τις αξονικές, μαγνητικές τομογραφίες και τα τρίπλεξ καρδιάς και αγγείων ζητούμε από το 45% να αυξηθεί για τους καρδιοπαθείς με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση σε 80% όπως ισχύει και για πλήθος άλλων εξετάσεων με το σκεπτικό ότι για εμάς είναι εξετάσεις πρώτης γραμμής και ζωτικές για την επιβίωσή μας. (άρθρο 28, παρ. 5).
9. Ακριβώς το αυτό ζητούμε και με το αυτό σκεπτικό για το σημείο 8. (άρθρο 16, ΠΙΝΑΚΑΣ 2, ΠΕΡΊΠΤΩΣΗ 11.vii, υποπερ. Α, β και γ)
10. Στη συσκευή μέτρησης INR, ΜΑΖΊ ΜΕ ΤΑ ΑΝΑΛΏΣΙΜΆ ΤΗΣ ζητούμε, ως δικαιούμεθα, μηδενικό ποσοστό συμμετοχής. Η εν λόγω συσκευή χρησιμοποιείται κατά κόρον από καρδιοπαθείς. (άρθρο 54, παρ. 5).
11. Ζητούμε την κάλυψη από τον ΕΟΠΠΥ μίας σημαντικής καρδιολογικής εξέτασης η οποία ούτε συνταγογραφείται ούτε καλύπτεται οικονομικά από τον ΕΟΠΥΥ, ακόμη και εάν διενεργείται σε εξωτερικό ιατρείο δημόσιου νοσοκομείου. Ο μόνος τρόπος είναι κατόπιν εισαγωγής σε αντίστοιχη κλινική. Πρόκειται για συνηθισμένη εργαστηριακή εξέταση βάσει της οποίας καθορίζεται ο βαθμός καρδιακής ανεπάρκειας του πάσχοντος και η σταδιοποίηση αυτής. Πρόκειται προφανέστατα για βαριά πάσχοντες συμπολίτες μας.  Το κόστος της κυμαίνεται μεταξύ σαράντα και πενήντα ευρώ, ποσό σημαντικότατο για ασθενή ο οποίος υποβάλλεται συχνά σε αυτήν. Πρόκειται για τη βιοχημική  εξέταση  BNP (B – TYPE NATRIURETIC PEPTIDE) .

ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΔΑΠΑΝΗ

1. Επαναφορά της πρόβλεψης για έκπτωση του 10% της ιατροφαρμακευτκής δαπάνης από το φορολογητέο εισόδημα. Η επαχθής μνημονιακή διάταξη οδήγησε σε δυσανάλογη επιβάρυνση των εξαρτωμένων από το φάρμακο σε πολύ μεγάλο βαθμό καρδιοπαθών αλλά και στην αύξηση της φοροδιαφυγής για προφανείς λόγους.
2. Μέτρα για την αντιμετώπιση των συχνών ελλείψεων σε σειρά σκευασμάτων με την αυστηροποίηση και χρονική διεύρυνση της απαγόρευσης των παράλληλων εξαγωγών και με τη μείωση του clawback και του rebate.

ΤΡΙΤΟΒΑΘΜΙΑ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ

1. Βασική προτεραιότητα του χώρου αποτελεί η αντιμετώπιση των υποστελέχωσης και υποχρηματοδότησης του ΕΣΥ με συνέπεια τη δραματική υποβάθμιση των προσφερομένων υπηρεσιών, τη σοβαρή οικονομική επιβάρυνση των ασθενεστέρων συμπασχόντων μας αλλά και τις κυριολεκτικά ατελείωτες λίστες αναμονής οι οποίες θέτουν σε κίνδυνο την υγεία και ενίοτε την επιβίωση των πασχόντων.
2. Ένα μέτρο το οποίο εφαρμόζεται ευρύτατα στο εξωτερικό αναφορικά με την τριτοβάθμια ιατρική φροντίδα, είναι η δημοσίευση των αποτελεσμάτων των χειρουργικών επεμβάσεων και άλλων ιατρικών πράξεων (π.χ. καθετηριασμών) απ’ όλες τις δομές που σχετίζονται με τις συγγενείς αλλά και τις επίκτητες καρδιοπάθειες και μυοκαρδιοπάθειες, σπάνιες καρδιολογικές παθήσεις κτλ., με σκοπό οι ίδιοι οι ασθενείς να διαθέτουν αξιόπιστη και ακριβή ενημέρωση με την καταγραφή ποσοτικών και ποιοτικών στοιχείων και στατιστικών (π.χ. του ποσοστού θνητότητας βαχυπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα, τη μετεγχειρητική πορεία, την επανάληψη ανεπιτυχών ιατρικών πράξεων κτλ.).

Στόχος : α. Η εναρμόνιση με τα διεθνή πρότυπα και την αντίστοιχη νομοθεσία, β. η διευκόλυνση του ασθενούς ή της οικογένειάς του σε περίπτωση ανηλικότητας, ως προς την επιλογή ιατρού και κλινικής κτλ., γ. την εμπέδωση κλίματος διαφάνειας.

3. Κρίνουμε όχι απλώς σκόπιμη αλλά και εξαιρετικά σημαντική τη θεσμοθέτηση της ουσιαστικής λειτουργίας της υπηρεσίας ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των φροντιστών τους, αλλά και των ενηλίκων καρδιοπαθών, όπου στεγάζονται αντίστοιχες μονάδες, με την πρόσληψη ψυχολόγων, παιδοψυχολόγων, κοινωνικών λειτουργών και νοσηλευτών. Στόχο δεν συνιστά αποκλειστικά η ψυχολογική υποστήριξη αλλά και η ενημέρωση και κοινωνική ένταξη των πασχόντων όλων των ηλικιών καθώς και των κοντινών τους προσώπων – φροντιστών.
4. Ένα ζήτημα το οποίο απασχολεί μεγάλο αριθμό καρδιοπαθών, κυρίως όμως παιδιών τα οποία πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια, είναι αυτό της οδοντιατρικής φροντίδας (λόγω πρωτίστως του κινδύνου σοβαρών μολύνσεων και άλλων επιπλοκών).  Ζητούμε τη δημιουργία παιδοδιατρικής δομής για τα καρδιοπαθή παιδιά, η οποί θα ενταχθεί οργανικά στο  ΕΣΥ, όχι μόνο για την παροχή ιατρικής φροντίδας, αλλά και για την ενημέρωση και διαρκή παρακολούθηση των παιδιών ειδικά και κατά την ενήλικη ζωή τους.

ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΧΡΟΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

1. Ίδρυση Διεύθυνσης Χρονίων Παθήσεων με εξειδικευμένο προσωπικό για την πρόληψη, αντιμετώπιση και την κατηγοριοποίηση των χρονίων παθήσεων.
2. Ζητούμε τη συμμετοχή εκπροσώπου του Γ’θμιου οργάνου εκπροσώπησης του χώρου μας, και θεσμικού συνομιλητή της Πολιτείας, της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (EΣΑμεΑ).

ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» – ΕΚΑΣΚΑΠ

Όσον αφορά την παιδοκαρδιοχειρουργική και παιδοκαρδιολογική κλινική η οποία λειτουργεί στο πλαίσιο του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων  «Η Αγία Σοφία» (ΕΚΑΣΚΑΠ)  ζητούμε τα εξής:

Όπως επανειλημμένως έχουμε τονίσει, με δεδομένο ότι το «Αγία Σοφία» αποτελεί τη μεγαλύτερη παιδιατρική δομή της χώρας και δύναται ως εκ τούτου στα καρδιοπαθή παιδιά να προσφέρει ολιστική αντιμετώπιση και αποκατάσταση,

Και λαμβάνοντας υπόψη ότι είναι η μόνη αντίστοιχη κλινική η οποία είναι οργανικά ενταγμένη στο ΕΣΥ, έχουμε διακηρύξει με τον πλέον επίσημο τρόπο ότι η αποκατάσταση της πλήρους λειτουργίας του είναι καθοριστικής σημασίας για τις προσφερόμενες υπηρεσίες σε παιδιά και εφήβους και μάλιστα προερχόμενους κατά τεκμήριο από τα πλέον αδύναμα κοινωνικοοικονομικά στρώματα.

Θα περιοριστούμε σε ορισμένες πτυχές της λειτουργίας του κέντρου:

Α.  Ένταξη στο οργανόγραμμα της ΚΕΜ (Καρδιολογική Εντατική Μονάδα), ο ρόλος της οποίας είναι κομβικός. Τούτο θα οδηγήσει στη δημιουργία οργανικών θέσεων μονίμου προσωπικού.

Β. Παρατηρείται δραματική μείωση των καρδιοπαθών παιδιών τα οποία προσέρχονται με συνέπεια να λειτουργούν το πολύ δύο κλίνες. Η εν τοις πράγμασι συρρίκνωση του ΕΚΑΣΚΑΠ πρέπει να απασχολήσει σοβαρά το Υπουργείο καθώς δεν μπορούμε εμείς να δώσουμε εξήγηση ούτε να υιοθετήσουμε φήμες ή απόψεις που προβάλλονται, με δεδομένο ότι κάθε χρόνο τα χειρουργεία ξεπερνούν τα 400 ενώ και οι λοιπές επεμβατικές πράξεις σε παιδιά και ενήλικες με συγγενή καρδιοπάθεια είναι πολλαπλάσιες.

Γ. Ενίσχυση του νοσηλευτικού προσωπικού το οποίο κρίνεται ως ελλιπές λόγω και των συνεχών συνταξιοδοτήσεων. Θεωρούμε ότι το προσωπικό σε αυτού του είδους τις δομές θα πρέπει να είναι μόνιμο και με κίνητρο ή ρήτρα παραμονής και μετά την εκπαίδευσή του διότι οι προσφερόμενες υπηρεσίες προϋποθέτουν υψηλότατη εξειδίκευση.

ΠΡΟΣΩΠΟΠΑΓΕΙΣ ΘΕΣΕΙΣ ΙΑΤΡΩΝ ΚΑΙ, ΟΔΟΝΤΙΑΤΡΩΝ ΚΑΙ ΣΥΝΑΦΩΝ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΩΝ

 Στο νόμο 2920/2001 και στο άρθρο 15 όπου δίδεται το δικαίωμα σε ιατρούς, οδοντιάτρους και άλλες ειδικότητες αποφοίτων σχολών Υγείας ΑΕΙ, ΤΕΙ ή ΤΕΕ να διορίζονται σε προσωποπαγείς θέσεις της ειδικότητάς τους που συνιστώνται με την απόφαση διορισμού σε οποιοδήποτε νοσοκομείο ή κέντρο υγείας του ΕΣΥ με απόφαση του εκάστοτε Υπουργού Υγείας και σύμφωνα με τη διαδικασία και τους όρους τους οποίους προβλέπει ο συγκεκριμένος νόμος. Προϋπόθεση αποτελεί ο υποψήφιος να πάσχει από κάποια από τις χρόνιες ασθένειες ή αναπηρίες που αναφέρονται ρητά και με σαφήνεια στο άρθρο 15 του ν. 2920/2001. Πιστεύουμε ακράδαντα ότι η απουσία από τη σχετική λίστα ασθενειών και αναπηριών μίας σημαντικής ομάδας, όπως οι συγγενείς καρδιοπάθειες, αποτελεί εξόφθαλμη και διαχρονική αδικία, την οποία περιέργως καμία κυβέρνηση μέχρι σήμερα δεν φρόντισε να διορθώσει και  η οποία επιτέλους θα πρέπει να αποκατασταθεί. Αίτημά μας είναι η συμπερίληψη στην προαναφερθείσα λίστα των ιατρών, οδοντιάτρων και λοιπών επαγγελματιών υγείας με την προσθήκη μετά τη φράση “η) τη νόσο του ινσουλινοεξαρώμενου διαβήτη τύπου 1″ της φράσης “θ) των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες και φερόντων ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, λόγω της  κύριας πάθησης και των άμεσων ή έμμεσων επιπλοκών αυτής”. Τούτο θα αποκαταστήσει μία σοβαρότατη αδικία και θα συντελέσει στην επαγγελματική αποκατάσταση και ανέλιξη ατόμων που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας κατά γενική ομολογία και με βάση τις αρχές της κοινωνικής δικαιοσύνης και της ισονομίας. Το αίτημά μας εκτός του ότι προδήλως είναι δίκαιο, αφορά μικρό αριθμό πασχόντων και ουσιαστικά δεν επιβαρύνει τον κρατικό προϋπολογισμό.

Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας

Καίριο και κεντρικό θέμα για μας αποτελεί η θεσμική εκπροσώπηση των κοινωνικών φορέων και πρωτίστως των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις στο ΔΣ του ΕΟΠΥΥ. Είναι αδιανόητο ο κύριος αποδέκτης των υπηρεσιών υγείας να μη συμμετέχει μέσω της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία στη λήψη και τον έλεγχο αποφάσεων καθοριστικών για την καθημερινότητα αλλά και την ίδια τη επιβίωση ενίοτε των ασθενών. 

Με ειλικρινή εκτίμηση

Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ                                                                               Η ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ

ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ                                                                 ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ

ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ:

– Γραφείο Πρωθυπουργού κ. Κ. Μητσοτάκη

– Αναπληρώτρια Υπ. Υγείας κ. Ειρ. Αγαπηδάκη

– Υφυπουργό Υγείας κ. Δ. Βαρτζόπουλο

– Υφυπουργό Υγείας κ. Μ. Θεμιστοκλέους

– ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας κ. Β. Βιλδιρίδη

– Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ)

– Μέλη Διαρκούς Κοινοβουλευτικής Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων